Beste lezers, In deze blog kruip ik in het leven van mijn dochter. Hoe ervaart zij het om te leven met een ongeneselijke ziekte? Wat gebeurd er allemaal in haar jonge leven. Lees en ervaar het vanuit haar hart. Ook zal ik stukjes vanuit mijzelf schrijven. Hoe gaat ons leven, en waar lopen we tegenaan. Ik ben een mama van 4 kinderen, waaronder 1 kindje met een micro deletie op chromosoom 5 en een energiestofwisselingsziekte. Ik hoop dat jullie van onze belevenissen genieten, of dat het tot herkenning kan/mag zijn in jullie leven!