Ziekenhuisopname, beademing en zo snel achteruitgang #11

Daar waar normaal januari eeuwen lijkt te duren, lijkt het dit jaar (2020) voorbij te vliegen. Mijn buik begint nu echt te groeien en ik zie mijn vader met de dag achteruit gaan. Een contrast, een die nu ook voor het oog zichtbaar wordt.

Vanaf de diagnose begin december zijn de artsen druk bezig geweest met het opstarten van een revalidatietraject voor mijn vader. Ik heb trouwens moeite met dat woord, revalidatie, het geeft mij een gevoel alsof je ergens bovenop probeert te komen, maar dat is in het geval van ALS natuurlijk onmogelijk. We hebben direct gesproken over de mogelijkheden voor nachtelijke beademing en mijn vader staat op de lijst om het traject zo snel mogelijk te starten. 27 januari 2020 is het dan eindelijk zo ver, hij wordt na een telefoontje direct opgenomen in het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft (in plaats van het Erasmus wat de bedoeling was) en daar leren ze hem hoe hij ‘s nachts zijn beademingsapparaat kan gebruiken. Het is een opname van een aantal dagen, maar zorgt ervoor dat hij ‘s nachts nog voldoende zuurstof krijgt als hij plat ligt. Iets wat nu niet meer gebeurt, doordat de spieren in zijn middenrif al zo verzwakt zijn dat zijn longen zich niet meer goed kunnen vullen in liggende positie. Wat er gebeurt als je te weinig zuurstof krijgt? Dan bouwt het koolzuur in je bloed op, raak je langzaam in een diepe slaap en overlijdt je..

De dagen zijn zwaar voor hem en ik spreek met mijn vader af dat we de volgende dag ‘s avonds even langskomen. ‘s Ochtends app ik hem hoe zijn eerste nacht daar is gegaan, als antwoord krijg ik: “Niet zo goed als die van jou”. Ik besef me weer hoe zwaar dit is en spreek hem wat moed toe. “Nou dat klinkt niet goed, hopelijk gaat het vandaag wel een beetje dan.” Hij antwoord met: “We gaan het meemaken”.

Samen met mijn vriend rijden we naar het ziekenhuis en vinden we mijn vader op zijn bed alleen op een kamer. Weer zo’n moment waarvan je hoopt deze nooit mee te hoeven maken, een blik op hoe hij daar ligt in dat bed, hulpeloos en alleen. Hij probeert kort luchtig te doen en er wat grapjes over te maken, maar heeft eigenlijk de energie niet om het mooier te maken dan het is en legt ons uit wat het apparaat precies doet. Maar ook legt hij op een iets wat serieuze toon uit hoe zwaar hij het vind en hoopt dat het werkt. Het is verschrikkelijk om te zien hoeveel pijn hij heeft, hoe graag hij wilt leven en nog hoop heeft dat de ziekte vertraagd en hij nog zeker een half jaar te gaan heeft. Maar de realiteit is dat deze kans heel klein is. Dus daar zitten we dan op zijn kamer, te praten over de pretecho die volgende week plaats gaat vinden. We wensen hem sterkte toe en ik hoop dat hij heel snel thuis komt.

De komende dagen hebben we minimaal contact via de app, iedere dag informeer ik hoe het met hem is gegaan. De antwoorden die ik krijg hebben een zware lading. “50/50”, is zijn eerste antwoord, verder blijft het stil en een dag later antwoord hij: “wat wil je horen, niet echt lekker”. Ik voel een boosheid opkomen, kom op pa, je kan dit. Dus ik vraag hem of er wel verbetering in zit en of er nog een overleg plaatsvindt met de arts. Hij antwoord dat hij naar huis mag mèt beademingsapparatuur. Dat is goed nieuws! Top! Ik probeer enthousiast voor hem te klinken, maar ik besef me al te goed dat dit niet is wat hij zich had voorgesteld. De beademing is zwaar, maar hij doet het omdat hij nog even wilt leven. Dus we vieren zijn thuiskomst met een ouderwetse patat avond inclusief het hele gezin en proberen te genieten van de kleine dingen die op dit moment nog kunnen.