8 jaar geleden
Wat zou ons zoontje mankeren naast hartafwijkingen?
In mijn vorige heftige blog vertelde ik dat ons zoontje ernstige hartafwijkingen had en de dokters een punctie wilden doen..
Maar na alle pech die wij gehad hadden de afgelopen 5 jaar en de miskramen en buitenbaarmoederlijke zwangerschap, durfden we het risico op een vroeggeboorte door de punctie niet aan. De dokters probeerden ons om te praten om de vruchtwaterpunctie wel te doen omdat ze de kans op een ernstige chromosomenafwijking ook zeer groot achtte vanwege de vochtplekjes in zijn hersentjes in combinatie met de hartafwijkingen. En als het echt ernstig zou zijn konden we de zwangerschap nog afbreken tot 24 weken.
Geen denken aan.. wij voelden dat dit drukke kereltje die overal goed op reageerde en er verder compleet normaal uitzag, gewoon de kans verdiende om zichzelf te bewijzen. En dus gingen we blanco de rest van de zwangerschap in. Blanco wat betreft de wetenschap of er meer met hem aan de hand zou zijn dan alleen de hartafwijkingen. Maar ons gevoel zei zo sterk dat we het zo moesten doen, dus we zouden afwachten en het verloop van de zwangerschap werd ik nauwlettend in de gaten gehouden met echo's en onderzoeken. Om de paar weken moesten we terug komen voor echo's.
De volgende echo met ruim 24 weken, waren we natuurlijk weer gespannen voor wat we zouden zien... eerst kijken naar zijn hersentjes.. De vochtplekjes waren zeer zeker niet gegroeid, dat zagen wij meteen, wat bleek...ze waren zelfs gekrompen!!! Wowww dat was een goed teken!! Waarschijnlijk betekenen ze dan helemaal niks... Zie je wel!! Het was nog niet 100% zeker dat hij dan verder niks mankeerd natuurlijk, maar dat ze niet gegroeid zijn en zelfs gekrompen is echt mooi nieuws!! Toen naar zijn hartje.... dat zag er allemaal nog ongeveer hetzelfde uit... is ook nog zo klein en al knap dat ze zoveel kunnen zien natuurlijk! Maar wat waren we al blij dat we geen punctie gedaan hadden..pfff... Hopelijk de juiste keus gemaakt voor dit kleine wonder!
Een paar weken later kregen we weer een echo, ons manneke groeide super goed en lag voor op gewicht. De vochtplekjes waren zo goed als weg! Wauwww we waren zo blij! Verder zag hij er ook goed uit. Alleen bij zijn hartje bleken nu toch de longslagader en de klep ernstiger te vernauwen dan eerst. Dit kon tijdens het verloop van de zwangerschap ook gebeuren. Als het nog ernstiger zou vernauwen dan zouden ze de operatie die ze met 5 kilo zouden doen (de switch maken van de grote aders) niet kunnen realiseren.. want al zou je de aders dan aan de juiste hartkamers maken..als er 1 ader en klep onbruikbaar zijn schiet je daar weinig mee op.. Ze zouden het goed in de gaten houden of het nog meer zou vernauwen. Ik was nu 28 weken zwanger en we hadden ondertussen op een 3d echo een prachtig compleet ventje gezien met een kuiltje in zijn kin net als papa...Hij keek wel heel ernstig, net of hij wist dat hem ook minder leuke dingen te wachten stonden ook al zat hij nog veilig in mama's buik.. het is vreemd want veel vrouwen willen het liefst zo snel mogelijk hun kindje in hun armen houden.. maar ik wilde hem zo lang mogelijk in mijn buik houden..Daar zat hij het beste en had hij nog geen last van zijn hartje, dat zou pas een rol gaan spelen zodra hij zou gaan ademen en zijn hartje zijn werk moest gaan doen waar een hartje normaal voor bestemd is..
Bij de echo met 32 weken en gelijk de laatste echo omdat hij te groot werd om het duidelijk in beeld te krijgen, kregen we toch te horen dat de longslagader en klep zo ernstig vernauwd waren dat ze beide onbruikbaar waren... shit weer een enorme tegenvaller...de operatie die ze wilden doen kon dus niet doorgaan.. Het zou nu een stuk ingewikkelder worden wat er allemaal moest gebeuren, alsof het dat al niet was... Maar de dokters bleven positief en al was het ernstig, het was te opereren en ze hebben vaker zulke operaties uitgevoerd.. de professor in Leuven zei zelfs dat de "simpele" switch nu niet gemaakt kon worden maar we ons niet te druk moesten maken, dat we dat aan hem over moesten laten.. Dus ook wij bleven positief over dit sterke kereltje, al maakten we ons natuurlijk wel druk...makkelijk te zeggen voor zo'n arts..maar hij bedoelde het goed.. Toch is het altijd afwachten of ze niks over het hoofd gezien hebben en hoe het zich ontwikkeld allemaal.. Ons mooie kindje... Hopelijk komen we niet voor nog meer onaangename verrassingen te staan....
Anoniem
Hoi Monica, Net als bij jou kregen wij dezelfde schok te verwerken bij de 20 weken echo. Ook een TGV en net als bij jou loop ik met dezelfde gevoelens rond. (Dat mn kleine meid maar zo lang mogelijk mag blijven zitten.) Komende week krijg ik mijn 28 weken echo en ik hoop dat het alles er nog net zo uitziet als op de 20 en 24 weken echo. Heel veel succes de komende tijd Gr Daphne
WerkendeMama
Wauw wat een kippenvel van jou blogs.. Wat knap dat je alles zo op kunt schrijven. Wat moeten jullie het zwaar hebben (gehad). En wat een wonderkindje. Ik heb zo'n respect voor mensen die ondanks dat hun kindje misschien beperkt is/word toch voor het welzijn van hun baby kiest en geen vruchtwaterpunctie doen! Ik vind dat zo mooi! En hoop voor jullie dat er hierna veel meevallers zijn gekomen. Jullie hebben het zwaar genoeg gehad!
Anoniem
Wat een herkenning allemaal...1 van onze tweelingmeiden heeft een hartafwijking en ze wisten niet of zij de zwangerschap levend tot het eind zou meemaken. Ze is nu 3,5 en doet het heel goed. Kippenvel krijg je er nog van :(. Hopelijk gaat het met jullie zoontje ook goed komen. Sterkte en wat goed dat je er over schrijft. Heel snel gaan mensen over tot de orde van de dag terwijl je zelf nog steeds vol stress zit...net of er altijd een zwaard van Damocles hangt....iets dat niemand ziet.
Anoniem
Herkenbaar wat je schrijft over het het liefst zo lang mogelijk bij je willen dragen. Ook onze jongste is met een hartafwijking geboren. In de zwangerschap dachten ze exact hetzelfde als dat jij beschrijft maar uiteindelijk is het toch anders.