{{ message.message }}
{{ button.text }}

Wat als je tweeling het bloed niet eerlijk deelt?

Mijn ervaring met mogelijke TAPS

Afbeelding blog 'Wat als je tweeling het bloed niet eerlijk deelt?' Achtergrond blur afbeelding

Donderdag 

Het is weer donderdag. Eens in de twee weken krijg ik een echo van onze een eiige tweeling. In het begin dacht ik nog, dat is wel een beetje overdreven toch? Dus redelijk echo-moe ging ik naar de echo toe. Totaal nonchalant, want het was tot nu toe iedere keer nog helemaal goed, op een kleine groei na. 

Ik voel al tijdens de echo dat er iets niet goed is. De echoscopiste vraagt mij of er tijdens de vorige echo ook al zo'n verschil tussen de kindjes zat. Nee? Eigenlijk liepen de meisjes volledig gelijk op. Tijdens de metingen van een kindje zie ik steeds een overeen komend termijn in de hoek staan van 23 weken en een paar dagen. Maar, ik ben al 25 weken en 4 dagen...  Ook tijdens het meten van de druk in de hersenen zie ik een duidelijk verschil in hoe sterk het lichtje knippert. Ik wil de echoscopiste niet voor het blok zetten, want ik weet ook dat zij geen uitspraken mag doen over deze waarden. Ik moet wachten op mijn consult en dat wachten lijkt wel uren te duren. Zenuwachtig zit ik in de wachtkamer. Ondertussen zie ik de arts naar het kamertje van de echoscopiste lopen.. foute boel denk ik meteen. Op de terugweg word ik naar binnen geroepen.

"Ik maak mij zorgen" zegt de arts. 2 van de 3 belangrijke dingen waren niet goed. Als eerste was er bij een baby selectieve groeivertraging te zien. Deze baby loopt dus erg achter in de groei en zeker ten opzichte van de andere baby. Daarnaast was bij een baby de druk in de hersenen veel hoger dan bij de ander. Dit duidt waarschijnlijk op het TAPS, oftewel het Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie. Een aandoening waarbij de tweeling het bloed niet eerlijk deelt. Hierdoor krijgt een baby heel erg stroperig bloed en de ander heel dun bloed.

Ik voel de grond onder mijn voeten vandaan zakken. Alle echo's waren tot nu toe goed, ze liepen wat achter in de groei maar dat deze zeldzame aandoening, die bij 1-5% van de monochoriale tweelingzwangerschappen voorkomt, nou net ons moet overkomen? Ervaringen op internet zijn er bijna niet dus naast de zorgen die ik heb voel ik me ook nog vreselijk eenzaam en machteloos. We moeten afwachten, over enkele dagen terug komen om te kijken of het gelijk of erger geworden is. Indien dit zo is, word ik doorverwezen naar Leiden. Dit ziekenhuis is als enige in Nederland gespecialiseerd in deze aandoening. We spreken af voor maandag. Wat ik dan nog niet weet, is dat de dokter de volgende dag al belt dat ze toch al een echo willen maken.

Vrijdag

De telefoon gaat - De dokter belt, een dag nadat het slechte nieuws binnengekomen is. De avond ervoor ben ik nog vanwege sterke ongerustheid en het voelen van minder leven naar de verloskamers geweest. Hier hebben ze een hartfilmpje gemaakt en nog wat vragen beantwoord. Meer konden ze niet doen, want de arts die hierin gespecialiseerd is was er pas morgen weer.

De volgende dag dus, de dokter belt. Ze begreep mij heel goed, het afwachten over het weekend is slopend en levert veel stress op. Of ik vandaag al kan komen om nogmaals de hersendruk te meten? Fijn! Het zou namelijk mogelijk kunnen zijn dat er een foute meting is gedaan. De arts zou bij deze echo zelf ook aanwezig zijn. Indien er ook op deze echo dezelfde, of misschien wel slechtere, waarden te zien zijn gaan ze mij vandaag nog doorsturen naar Leiden. De groei reductie van de andere baby is een op zich zelf staand probleem. Hiervan kunnen we echt pas na een paar dagen zeggen hoe gestaag dit gaat, hiervoor moeten we dus tot maandag wachten.

We zitten in de wachtkamer en houden elkaars hand vast. Ongelofelijk in wat voor rollercoaster we terecht zijn gekomen. Ik kan nog steeds niet bevatten dat het in zo'n korte periode zo mis is gegaan. Ik word naar binnen geroepen maar helaas moet mijn man in de wachtkamer wachten. Bij de uitslag mag hij natuurlijk wel aanwezig zijn. Ik ga liggen en ben eigenlijk heel stil. De echoscopiste meet de dopplers, met wat moeite maar uiteindelijk is het toch gelukt. De groei van de baby met groeivertraging wordt pas maandag weer bekeken. De arts zou eigenlijk aanwezig zijn bij de echo en meteen haar beoordeling geven. Echter stond deze vast bij een spoedgeval. Ze beloofde mij diezelfde avond nog te bellen met de uitslag.

Afbeelding blog 'Wat als je tweeling het bloed niet eerlijk deelt?'

We gaan ons zoontje ophalen, want vanwege het slechte nieuws gisteren heeft hij een nachtje bij oma mogen logeren. Hier blijven we nog even eten. Mijn telefoon heb ik geen moment uit het oog verloren. De tijd tikt voorbij en het wordt later en later. We gaan naar huis om ons zoontje in bed te leggen en proberen de tijd te doden met tv kijken.

Ik kan nog steeds niet bevatten dat het in zo'n korte periode zo mis is gegaan.

Bijna 22.00, nog steeds geen uitslag. Eigenlijk dacht ik, dan zal het vast niet zo ernstig zijn toch? Misschien was de echo van gisteren gewoon niet goed uitgevoerd, omdat de baby's er zo slecht voor lagen. Het zal vast niet erg zijn toch, anders had ze wel eerder gebeld? Misschien is de dokter mij vergeten? Rond 22.00 besluit ik toch maar even naar de verloskunde afdeling te bellen met de vraag of ik niet vergeten was. De dokter zat naast degene die de telefoon opnam en deze gaf aan nog op een telefoontje van Leiden te wachten en mij zo te bellen. Oei, dus er moest toch met Leiden overlegd worden. Ik weet wat dit betekend .. foute boel.

En ja, even later word ik gebeld met de mededeling dat de druk in de hersenen toch echt afwijkend is en dat ik dus vrijwel zeker het TAPS heb. De waarden waren aanleiding om mij over te laten nemen door het ziekenhuis in Leiden, waar ik mij maandag moet melden. Daar zullen ze verdere onderzoeken kunnen doen en afhankelijk daarvan de ernst bekijken en misschien wel ingrijpen. Teleurgesteld lichten we onze familie in, die natuurlijk ook allemaal in spanning zaten te wachten. Het zullen 3 lange dagen worden voor onze afspraak... We proberen de tijd te doden door te genieten van de lachbuien van ons zoontje en Netflix. We branden een kaarsje dat alles toch nog goed mag komen en we zo lang mogelijk kunnen rekken zonder interventie. 

Maandag (Leiden)

Eindelijk, het is maandag. Nog nooit heb ik een weekend zo snel voorbij gewenst. En het was zwaar, een weekend vol emoties maar ook gelukkig ontzettend veel steun van iedereen. We zitten in de auto op weg naar Leiden, een rit van 2 uur. Reken daar nog maar de extra tijd door de sneeuwstorm bij en het voelt alsof we er nooit zouden komen.

Eenmaal aangemeld bij de balie nemen we plaats in de wachtkamer. Mijn lichaam doet zo'n zeer van alle spanningen dat ik lekker in de rolstoel vooruit geduwd word. Na 40 minuten wachten worden wij naar binnen geroepen. Een lieve arts stelt zich voor. Een jonge meid maar ik hoor al direct dat ze super kundig is en we op de goede plek zijn. Er volgt een gesprekje over de echo bevindingen van ons eigen ziekenhuis en wat ons vandaag te wachten staat. Tijdens de echo van donderdag was al een stadium 2 TAPS te zien, indien dit nu weer het geval is zullen ze ingrijpen. Omdat ik "al" 26 weken ben zal een laseropatie meer risico's opleveren dan voordelen, dus zouden we eerder overgaan op een bloedtransfusie voor de donor baby. Maar, laten we eerst maar eens bij de baby's gaan kijken... Ik ga liggen en houd de hand van mijn man vast. Het moment van de waarheid.

De arts gaat met een echo langs alle belangrijke markers. Ze neemt rustig de tijd voor ons en vertelt ons steeds wanneer iets goed is. De "donor baby" toonde gelukkig geen kenmerken van (erge) bloedarmoede zoals een vergroot hart, uitgezette lever ader of vochtophoping. Dus deze heeft geen schade gehad van de verhoogde dopplers. De vruchtwaterverdeling was goed en de maagjes en blaasjes gevuld. De dopplers in de hersenen toonde wel degelijk een verschil maar dit was voor nu binnen acceptabele waarden. Ook wordt de groei opgemeten. Later mogen we terug naar de computer en vult ze alles in. Er verschijnt een grafiek met curve op het scherm.

Ja, duidelijk 2 markpuntjes die ver uit elkaar staan maar nog net binnen de waarden dat we mogen accepteren. Zelfs als het verschil iets hoger zou zijn (binnen stadium 1) zouden ze nog een afwachtend beleid aanhouden ivm het termijn en kans op herstel. Waarschijnlijk hebben de hersendopplers zich spontaan wat hersteld, want donderdag én vrijdag zijn de afwijkingen gevonden. Voor nu dus geen interventie. Er valt een hele last van onze schouders af.

We vragen ook naar de groeiachterstand van de ene baby. Deze bleek tijdens deze metingen wat gunstiger en hoger in gewicht en p-waarde uit te komen. Mogelijk zijn dit dan wel foute metingen geweest in ons eigen ziekenhuis? Hoe dan ook zitten ze wat aan de onderkant van de grafiek, maar niets om ons nu erge zorgen over te maken. Wow! Dit goede nieuws mogen we vieren! De arts grapt nog dat ze best McDonalds op doktersrecept wil voorschrijven.

En hoe nu verder? We mogen, omdat de apparatuur die ze hebben hetzelfde is, de volgende meting gewoon in ons eigen ziekenhuis laten uitvoeren. We zullen wat intensievere controles krijgen. Indien de hersendruk de volgende keer weer te hoog is moeten we terug naar Leiden. We worden goed in de gaten gehouden en ik ben ontzettend dankbaar dat de zorg in Nederland zo goed is. Alleen zal de rest van mijn zwangerschap niet meer zo zorgeloos verlopen. 


Afbeelding blog 'Wat als je tweeling het bloed niet eerlijk deelt?'

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je