8 jaar geleden
Onze speciale kindjes...deel 2
Na de 20 weken echo begon een hele spannende tijd. Onze ongeboren zoon had een hazelipje en Syndroom van Down.
We hadden op de 20 weken echo het nieuws gekregen dat onze zoon een hazelipje had aan 2 kanten. Dat noemen ze ook wel bilaterale schisis. Ook waren zijn hersenkamers wijder. Samen met Down Syndroom was het plaatje compleet dachten we....
Er begon een hele spannende tijd en vooral met heel veel zorgen en verdriet. In zo'n situatie merk je pas hoe bijzonder een gezond kindje is. We zagen onze dochter in eens met andere ogen. Ik ervaarde zelf in eens nog meer liefde voor haar.
Het traject ging verder na ons bezoek in Groningen. Kregen te maken met zoveel up en downs. We vielen de eerste tijd onder Groningen. Ongeveer 2 keer per maand gingen we naar het UMC Groningen. We kregen 2 weken na de punctie gesprekken met de erfelijkheid afdeling en de gynaecoloog die gespecialiseerd was in ongeboren babies met afwijkingen. Er werd behoorlijk wat informatie gegeven en gelukkig ook op papier zodat we het na konden lezen.
In de tussentijd hadden we ons verdiept in alle informatie over Schisis en Syndroom van down. Soms tolde alles zo, zoveel te verwerken. Ik begon weer paniek aanvallen te krijgen, vreselijk druk in mijn hoofd en niet tot nauwelijks meer kunnen slapen. Het eiste zijn tol en ik moest terug op mijn prozac medicijnen. Het bleek dat de kleine meer profijt had van dat ik rustig bleef met medicijnen. Ik voelde me zo schuldig dat ik terug moest op de medicijnen. Had expres geen medicijnen meer geslikt toen we zeiden dat we weer voor een kindje wilden gaan.
In het gesprek met de erfelijkheid afdeling over de uitgebreide test resultaten van de punctie bleek dat onze zoon een niet erfelijke vorm van Syndroom van Down had. Met dit nieuws waren we heel erg blij. Ook viel de verwijding in zijn hersenkamers mee en zijn Schisis was wel dubbelzijdig maar niet heel erg groot dachten ze. Ze konden nog niet zien of hij ook een spleet in zijn gehemelte zou hebben.
De echo's die we kregen de weken daarna bleek dat de baby verder geen problemen zou hebben. Zijn hartje was goed en de rest van zijn ingewanden ook. Wat was dat een opluchting! Elke echo was weer spannend wat voor nieuws we zouden krijgen. Of de verwijding erger was geworden van zijn hersenkamers. Maar gelukkig in de loop van de weken herstelde dit zich.
Toen we 30 weken zwanger waren kregen we nog een echo. Hier kregen we de volgende klap. Ik had erg weinig vruchtwater. Ze waren bang dat mijn moederkoek slechter zou worden. Dit bleek uit de doorstroming van het bloed in de navelstreng en in de baby zijn hersenen. Resultaat was dat we om de 2 dagen naar het ziekenhuis moesten voor een CTG (hartfilmpjes) in Emmen. Ook kregen we elke week 2 echo's om de doorbloeding te kunnen meten en zijn groei. We werden langzamerhand voorbereid op het ergste nieuws en dat is dat de kleine nog steeds de kans had om te overlijden in mijn buik. Elke echo was weer spannend. Dan waren de metingen goed en dan weer slechter. Ook bleek na 32 weken dat de groei van de baby 2 weken achterliep. Van 1 keer in de 2 dagen CTG's moesten we over naar elke dag. We leefden van dag tot dag. Elke dag krijg je wel weer ander nieuws. De echo momenten waren de meest spannende momenten van de week.
De vermoeidheid nam toe bij ons, maar we merkten wel steeds meer dat we als gezin groeiden. Genoten van ons kleine meisje die zo vrolijk is. Ook als stel groeiden we nog meer naar elkaar toe en we ervaarden zoveel steun van onze familie. Hierdoor gaven wij niet op en kregen we steeds weer kracht om door te zetten en te geloven in het positieve (ook al was de informatie en de situatie vaak negatief) De hoop dit we hadden hielp ons er door. Toch werd de vraag gesteld van uit het ziekenhuis Emmen of ik niet opgenomen wilde worden, omdat ik zo moe was en het soms zo moeilijk had ermee. Maar ik zei stellig nee...
Anoniem
Hoi Lizz, Wij hebben een zoontje van inmiddels 15 maanden met een dubbele schisis. Daar zijn ze ook met 20 weken achter gekomen. Het was even drama, maar gelukkig zijn we er positief in blijven staan en zijn we super trots op ons ventje! Ik kan me niet indenken hoe het is als er nog zoveel omheen komt. Ik merk nu zelf dat ik minder heb kunnen genieten van mijn mooie bolle buik door alle omstandigheden er omheen, en de zorgen die je hebt. Mocht je meer willen weten over schisis en/of met andere ouders willen praten, dan is er op facebook ook een pagina te vinden (ouders met kinderen met een schisis) Dikke knuffel, en ik hoop dat alles goed gaat.
Anoniem
Hee nog een mama uit emmen. Ook met een 1 jarige dochter. Veel sterkte met deze laatste loodjes en dat het hopelijk allemaal dat minder erg is dan het nu lijkt.
Michelle 3
Beste Angela,, Ik heb ook een dochtertje van 8 maanden en zoek contact met andere moeders kan echter niks op internet vinden zou je mij willen toevoegen aan die groep?
Anoniem
Heel herkenbaar! Wat n spannende tijd voor jullie. Wijzelf kregen met 20wkn ook te horen dat hij n enkelzijdige schisis had. Mijn man heeft dat ook gehad. Mn zoon is nu 9. Wij woonden in Etten-Leur en moesten voor n 3d echo naar Rotterdam. Daar konden ze t niet goed zien of t algeheel was, want t menneke lag er constant met zn hand/arm voor hihi. Bij de geboorte bleek t algeheel. Dus, lip, neus, gehemelte. Omdat de spleet te breed was, heeft hij na 4wkn een gehemelte plaatje aangemeten gekregen om de spleet smaller te maken voor de operatie. Dit heeft hij n half jaar gedragen en dat was voor de voeding ook beter. Nu hoefde hij geen speciale habermann spenen te gebruiken om te drinken. Met 7 mnd is t harde verhemeltje (voorste gedeelte) met lip en neus gesloten. Met 11 mnd het achterste zachte gedeelte. Volgende mnd moet hij weer bij het team in Tilburg komen voor de 9jr controle. Zullen er weer foto's gemaakt worden en wordt de operatie besproken van de kaak (wordt stukje bot uit de kin/onderkaak gehaald en in t verhelmelte gezet voor evt implantaten indien nodig). Ook voor ons was de tijd tot de geboorte spannend daar we niet wisten hoe groot de schisis was. Daar mn man het zelf ook had, was t iets makkelijker voor ons om ermee om te gaan. We hebben info gezocht en leerden er mee omgaan. Voor mn schoonmoeder was t echter wel weer een klap. Eerst n zoon met schisis (in die tijd waren de technieken en hulpmiddelen nog niet zover als tegenwoordig) en nu n kleinzoon. Na de geboorte was die klap snel verdwenen toen ze t kereltje in dr armen hield gelukkig. Je kunt hier geen foto plaatsen, anders had je kunnen zien dat je er bijna niks meer van kunt zien. Ik wens jullie heel veel sterkte met de geboorte en de tijd erna.. Liefs, Conny