Jouw naam op het opname bord, weer veeg ik hem uit #4

Je hebt de operatie achter de rug, kreeg een inenting en overleed bijna aan onverwachte gevolgen. Waar het nu door kwam? Was het de inenting? Domme pech? Verzwakte weerstand als gevolg op alles? De artsen weten het ook niet zo goed.

Het gevolg is wel dat we je weer 3 keer per dag moeten gaan spoelen. En op dit moment weet ik niet wie van ons twee dat erger vind. Jij (die al gaat huilen zodra je het verschoonkussen ziet) of ik die hierdoor breekt? Je bent bang geworden, want natuurlijk doet het pijn. Regelmatig komt er nog een hechting mee en wat bloed. Zo ontzettend niet fijn.

Alles in me zegt en weet dat ik je pijn doe, maar het moet. Anders kan de infectie in je darm weer gaan woekeren en lig je hier zo weer. En dus met veel tranen van beide zijdes gaan we er weer tegenaan. Zonder einde.. want het enige dat ik zeker weet is dat veel kindjes die problemen krijgen na de definitieve operatie, uiteindelijk niet zonder spoelen kunnen omdat om welke reden dan ook (vaak onbekend) het zelf ontlasting krijgen niet lukt.

Je bent nu ruim 3 maanden en hebt pas 3 weekjes zelf gepoept. Nu wordt dat weer van je afgenomen. Weet je lichaam straks nog wel hoe het hoort? Ik twijfel eraan. Maar volgens iedereen in het ziekenhuis is deze angst ongegrond. Toch vertellen de ervaringsverhalen van andere ouders mij een heel ander verhaal.

Maar dan is het zo ver, bijna een week later mag je weer naar huis. Je moest iets langer blijven omdat je af was gevallen.

Niet zo gek trouwens, je was opgeblazen van al het vocht dat je kreeg. Want zodra je opgenomen was heb je 2 dagen niets mogen drinken, je lichaam moest leeg. Voedingstoffen moesten uit je darm blijven om de bacterie niet nog meer voeding te geven om op door te woekeren. Dus al die zakken vocht zaten niet alleen in je bloed, maar in heel je lichaam. Je leek wel een ander kindje, zo een raar koppie had je gekregen! Maar toen je weer mocht gaan drinken en het infuus gestopt werd ging dat extra vocht in een razend tempo uit je lichaam. Ja dan val je af ja.

Maar we mochten naar huis, met het bureau afgesproken dat ik je later in de week daar zou wegen en telefonisch contact zou hebben of het voldoende was, anders moest je weer terug.

Weer haal ik je naam van het bord. Ergens rond de tweede opname zag ik een andere ouder dit doen, en dat gaf een fijn gevoel. Alsof je je kindje definitief mee neemt naar huis, zo van die zie je hier niet meer terug. Dus dat ben ik ook gaan doen, iedere keer met de hoop dat dit de laatste keer is. En waarom ook niet, het zou kunnen toch?

Thuis vinden we weer een ritme. 3 keer per dag spoelen is heel vaak. Ons hele leven draait om flesjes geven en spoelen. Maar doordat ik mijn zelfvertrouwen weer iets terug vind gaat het beter en ben jij er gelukkig ook rustiger onder. Misschien helpt het ook dat grote zus steeds een stoel door de hele keuken versleept om bij je te kunnen staan en te 'helpen' Het zal niet de eerste keer zijn dat ik het badeendje uit de waterbak kan vissen omdat mijn spuit er niet bij kan.. maar nog even en je zou denken dat we het gezellig hebben zo.

We zouden snel weer een afspraak hebben om het spoelen af te bouwen. Als er na 3 weken (ze hadden 2 weken beloofd) nog geen brief is ga ik toch maar bellen. Helaas ze waren het vergeten en nu is jou chirurg er de komende weken niet. Pas na 6 weken hebben we weer een afspraak. Ondertussen zijn we zelf voorzichtig al naar 2 keer gegaan in plaats van 3 en dat gaat goed. Ssst niet zeggen hoor.. 

Na de afspraak mogen we naar 2 keer per dag en na de volgende afspraak naar zo nodig. Ook dit waren we stiekem al iets eerder gaan doen. Maar dan komt een ander avontuur om de hoek. Je bent het spoelen gewend, en uit zichzelf komt er niets. Helemaal niets. Met het spoelen wel, maar verder niet. Mama gaf je soms een beetje laxo zodat het spoelen wat soepeler gaat. En op een avond besluiten we de kroosjes (kleine pruimpjes) uit de boom in de tuin in te maken voor je. Maar er was meer sap dan mama plaats had in de vriezer, en zo sterk zou dat wel niet zijn want laxo was veel geconcentreerder dacht ik. Dus maar een beetje extra in je fles.

Dat heb ik geweten... zonder al te veel details, jij zat 2 uur later lekker op schoot en mama kon gaan douchen toen jij je broek even vol deed. Goed vol. En daarna weer, en weer en weer. Die avond heb je 6 keer gepoept. En mama 2 schonen broeken voor zichzelf laten halen, 6 voor jou want hij zat echt te vol.

De volgende morgen toch maar even gebeld met de stoma zorg, of het wel nodig was jou nu te spoelen. Zij dachten van niet en mama vond ook van niet, maar dan staat alles gelijk in het systeem. Toen we de week daarop voor controle kwamen vroeg de chirurg hoe het gegaan was. Wel.. zo goed dat jij al een week lang niet gespoeld was! Want toen de diarree gestopt was, bleef jij het lekker zelf doen. En onder het wakende oog van mama lieten wij jou fijn je eigen gang gaan. Wat een heerlijk gevoel.

Afgesproken te gaan spoelen als we twijfelden en eventueel medicatie zodat je niet verstopt raakt (dat dacht je zeker zelf.. met een vriezer vol met explosie pruim, nee hoor, wij houden dit mannetje lekker natuurlijk)

Een keer vertrouwden we het niet helemaal, je had al een paar keer een veegje achter gelaten, maar meer kwam niet. Dus alle spullen van stal en weer aan de slag. Papa had een handige opvangbak aan de commode gemaakt zodat daar al het spoelwater in terug kon lopen. Werkte geweldig. We waren zo klaar. Maar jij was kennelijk boos.. trapte de bak eraf!

Mijn eerste reactie was SH*T.. en ja dat klopte wel. Dat zat dus ook echt overal. Grote zus de kamer in gejaagd, jou erachteraan met een schone broek en samen poetsen... mijn keuken rook naar een riool.. gelukkig hadden we al gegeten. En we hebben er daarna 'smakelijk' om kunnen lachen.

En zo leren we onze eigen weg, met jou met elkaar en met de aandoening. Die steeds iets minder grip krijgt op ons leven. Want zo willen we je opvoeden. Zodat jij er zo min mogelijk hinder van zal hebben, nu en straks. JIj groeit en ontwikkeld als ieder ander kind, misschien net ietsje trager maar dat valt nauwelijks op. Het zit vooral in mijn hoofd, jou aandoening. Maar daar moet ik mee leren omgaan, en dat lijkt steeds iets beter te gaan. Wat zijn we trots als we mensen vertellen dat we je niet meer hoeven te spoelen. En vol trots de kleine littekentjes laten zien op je buik, waar de meeste al naar moeten zoeken.

Het vertrouwen groeit en even denk ik dat alles voorbij is, mag ik het gaan geloven van mezelf dat we erdoor zijn.

Binnenkort op vakantie, vorig jaar afgezegd vanwege jou dreigende verlies in mijn zwangerschap. Dit jaar gaan we het alsnog doen, maar dan met jou erbij als een soort van hoofdprijs. 

Een week voor de vakantie ga je logeren bij opa en oma want papa en mama hebben een bruiloft. Als we jullie ophalen de volgende dag zijn jullie allebei verkouden geworden. En al reageer ik heel rustig op opa en oma (die er ontzettend van balen, waarom precies bij hun) in mijn hart voel ik de angst alweer. Maar kom op serieus het is maar een verkoudheid.. wat voor ergs kan er nu van een verkoudheid komen?

Een paar dagen later (en al extra tujadruppels, neusspray, stomen en ontdooide mamamelk en alles wat ik nog meer kon verzinnen om jou gezondheid op peil te houden) zit ik bij de huisarts. Je oogjes zijn rood en eentje zit praktisch dicht zo dik is hij. Ze zijn ontstoken. De huisarts kijkt naar je (echt alleen kijken) vraagt wat er allemaal gebeurt is en zegt daarna dat hij hier niets mee kan. Dat had ik al verwacht maar als ik nog eens extra aangeef hoe bang ik ben dat je straks weer zo ziek wordt want je drinkt ook minder (niet zo gek want je neus zit echt potdicht) krijg ik een hele uitleg dat kleintjes echt niet zomaar uitdrogen en...

Met een onvoldaan gevoel ga ik weg. Hier had ik dus niets aan. Ik begrijp ook wel dat je met een gewone verkoudheid weinig kan, en met mijn oudste was ik in deze situatie ook nooit geweest maar bij jou ligt alles zo anders. Ik voelde me niet gehoord en niet begrepen. Ook niet toen ik nogmaals zei dat we bijna op vakantie gingen en ik zo graag problemen wilde voorkomen.

We bleven in nederland, en dat was maar goed ook..