De uitgebreide echo in het WKZ.

We krijgen eerst een echo, je word van top tot teen bekeken, ze verteld ons dat ze inderdaad een veel te groot hart ziet met ook vocht er omheen, ook in je achterhoofdje zit iets vocht. Verder ben je helemaal in orde. Daarna moeten we naar een andere kamer, daar komt de gynaecoloog met cardioloog voor verder onderzoek, weer gaan ze met een echo kijken naar je hart, er worden zoveel dingen zachtjes gezegd dat we de helft niet verstaan, dat het goed mis is, is inmiddels duidelijk. Maar hoe nu verder? De echo is klaar en we moeten weer naar een andere kamer, daar volgt het gesprek met de gynaecoloog en cardioloog, wat is er met je aan de hand en wat kunnen wij er met z’n alle aan doen.

Het hoge woord komt eruit, je hebt een aortaklepstenose en daarbij hartfalen, je linker kamer doet bijna niets meer en je hart is heel erg moe, het klopt veel te snel en er komt bijna geen bloed meer door de linker kamer gepompt. Het hart en de navelstreng proberen van alle kanten te ondersteunen daar het hard moet werken om alles rond te krijgen, maar dit gaat juist de verkeerde richting op, alles stroomt terug. Het is zelfs zo ernstig dat ze niet goed weten wat te doen gezien de ernst van jou hart maar jij bent nog veel te klein.. je bent pas 32 weken en 1 dag oud, kan je dit aan? Kan je hart dit nog aan? Waar doen we goed aan?

Er vind binnen het ziekenhuis team met veel medische artsen een spoedoverleg plaats en eind van de middag zouden wij weer gebeld worden.

Inmiddels zijn we weer thuis en papa breekt. Ik probeer me groot te houden en begin gelijk in me hoofd van alles te regelen voor Luuk en Noa. Maar ook voor een herinnering voor later app ik Lisanne (gipsenbuik) of ze met spoed vandaag of morgen nog iets voor ons kan betekenen. Eigenlijk zou ik volgende week 22 mei mijn buik laten vast leggen met gips, zodat er net als bij Noa een mooi geboortekaartje op kan. Gelukkig heeft ze tijd en kunnen we 13:00 uur terecht, iedereen is een shock door dit verhaal en niemand begrijpt hoe dit nou ineens kon gebeuren..

We staan net op de parkeerplaats geparkeerd om eigenlijk naar binnen te gaan als we worden gebeld.

De gynaecoloog: we hebben het overleg al gehad en alle scenario’s door genomen. Als we een goede kans van slagen willen hebben is het beter dat we het deze week gaan halen. We kijken elkaar aan, dit hadden we nog niet bedacht. We moeten vanmiddag 15:00 uur voor verdere onderzoeken en gesprekken terug komen, ook krijgen we longrijpers toegediend. Ook morgen moeten we terug voor gesprekken en weer longrijpers zodat jij word klaar gemaakt in hoeverre dit kan, voor de geboorte.

Donderdag 14 mei word je doormiddel van een keizersnede gehaald met alle toeters en bellen er omheen. We moeten ons half 7 melden en stipt 8:00 uur begint de keizersnede. Je word na de geboorte direct mee genomen door de kinderarts en krijgt dan een slaapmiddel en een tube voor de beademing, papa mag hier nog met je mee, als je dan stabiel bent word je direct geopereerd aan je hart, ook hier moet papa je dan loslaten en moet je het zelf gaan doen... Het word zwaar en ik hoop dat je dit aan kan. Het is afwachten hoe sterk je bent en of je hart dit nog aan kan… Hoe dan ook word dit een zwaar en heftig traject. En hopelijk slaagt deze operatie anders moet je diezelfde week nog voor een grote hartoperatie.. oke dit is slikken, je zit in de auto en bent weer verslagen met wat je te horen krijgt. We gaan er voor en meer dan toekijken en alles over ons heen laten komen kunnen we niet doen.

We lopen naar binnen om de gipsenafdruk te laten maken, ik ben blij dat dit nog kan, je weet gewoon niet hoe dit gaat lopen. Na de afdruk weer direct door naar het WKZ voor de gesprekken, bloedprikken en de longrijpers te halen. Het is vermoeiend, zoveel informatie, slecht geslapen en zoveel indrukken en laten we dan nog maar zwijgen over de moeilijke keuzes die we moeten maken, we hebben geen idee waar we goed aan doen… ik hoop dat dit het juiste is.. het gesprek met de gynaecoloog en de kinderarts is fijn, we weten hoe donderdag er praktisch uit gaat zien en daarna, maar nu moet jij je nog bewijzen.

Als je geboren bent en je de operatie hebt ondergaan ga je naar neonatologie. Daar word een heel speciaal team voor je opgezet met dubbel personeel. De artsen hebben besloten dat ze de kinder intensive care samen voegen met het neonatologie team alleen voor jou. De kinder afdeling heeft meer verstand van ernstige hart afwijkingen en het team van neonatologie meer van te vroeg geboren baby’s. Het gaat een hele toestand worden maar ik hoop dat dit lukt. Morgen 13 mei 2020 gaan de artsen weer in overleg, iedereen krijgt een taak voor donderdag aangewezen en alle hulptroepen staan dan paraat.