De guo2 als blijkt dat je baby een hartafwijking heeft

En dan staat de wereld even stil.. En ook mn geheugen. Er is in die weken zoveel gebeurd, mede de reden dat ik een blog ben begonnen. Om te herinneren. Als ik een beetje warrig ga schrijven, probeer t te begrijpen. 

Daar lag ik alleen  uitgerekend vandaag was ik alleen.. juist met 27 en 30 weken had ik mn schoonmoeder bij me als steun.. ik vraag om mijn telefoon en bel me partner op of hij direct naar huis komt. Waarom.. ze hebben een hartafwijking gezien en we naar t UMCG moeten.. ik kom er aan.. een uurtje ben ik thuis... 

de verloskundige vraagt of het vertrouwd is dat ik alleen vertrek. Johan en Annelieke zijn bij mijn moeder op 5 min rijden. Henk is onderweg, het komt goed verzeker ik. Bij mn moeder aangekomen breek ik. Mn moeder schrikt zich helemaal wezenloos. En dan besef ik dat ik mn shit even bij elkaar moet rapen. Mn kleuter en peuter staan me verbijsterd aan te kijken. 

Met een kop thee vertel ik mn moeder wat er aan de hand is. Over de nieren, het vermoeden van  gespiegelde organen en het hart.. Dan besluit ik naar huis te gaan, Henk zou ook zo thuis zijn. Ik bel mn schoonouders. De oudste Willemijn is op school, de andere 2 zijn vrij, gezien ze eerder de ochtend een kno afspraak hadden. Mn schoonouders zouden ze oppikken en de oudste van school ophalen om ons de ruimte te geven wat er ging gebeuren en het even een plek te geven. De rest van de dag wachten we..  op een telefoontje, op de afspraak.. rond 16.00 gaat de telefoon. Of we de volgende dag op afspraak kunnen komen voor een GUO2. Die avond googelen we wat op een gat in het hart en stellen elkaar gerust, ze kunnen tegenwoordig zoveel. 

De weg naar t UMCG s ons niet onbekend. Zoals eerder gezegd, we hebben 3 haar over Willemijn geknutseld, inclusief de vruchtbaarheid onderzoeken. Nooit gedacht deze poli nog een keer binnen te stappen. We melden ons aan en wachten.. Dat wachten verschrikkelijk en het loopt altijd uit. De minuten lijken wel uren. En dan zijn we aan de beurt. De gynocoloog legt uit ze maakt eerst een uitgebreide medische echo en als ze een hartafwijking ziet, zal ze de kindercardioloog bellen om mee te kijken. Ze waarschuwt dat ze dan onderling in medische termen zullen praten. Niet om ons buiten te sluiten maar om een duidelijk beeld te krijgen. En dan blijkt dat t geen simpele hartafwijking is, maar 1 waar zelfs de artsen het een  moeilijke puzzel vinden. De echo duurt 2 uur en dan de conclusie. Ze kunnen niet alles in beeld krijgen door de termijn en de schaduw van de ribben. Daarbij ligt de kleine man geen 2 tellen stil. De cardioloog twijfelt over de aanwezigheid van de kleppen op de rechter kamer en nog een aantal punten. Hieronder zou ik de samenvatting plaatsen van de bevindingen van de arts. Een ding is duidelijk ze weten het niet. We moeten rekening houden met alle scenario's. Gebroken gaan we naar huis.. in welke nachtmerrie zijn we beland..

De brief met de samenvatting van de cardioloog en gynocoloog wat er gezien en besproken is  

Bevindingen:

Redelijke beeldvorming. Het hart ligt iets aan de rechter kant van de borstkas met de punt wijzend naar links. Er is een kleinere rechts gelegen kamer zonder een duidelijke instroomklep vanuit de rechter boezem. Er is wel een grotere linker kamer met een instroomklep  er boven. Mogelijk is dit een gezamenlijke klep die meer boven de linker dan de rechter kamer ligt (zogeheten atrioventriculair klep). Er is een duidelijke verbinding tussen de linker en rechter kamer. Boven de beide kamers  komen er uitstroombanen uit het hart: de iets grotere lichaamsslagader = aorta (8.6 mm) en iets kleinere longslagader (4.6 mm) met de verwachte splitsing naar rechter en linker longen. Deze vaten liggen in omgekeerde positie (transpositie stand). De verdere lichaamsslagader is moeilijk te zien. Het gedeelte dat naar het onderlichaam loopt ligt rechts van de wervelkolom (ook omgekeerd). De beide holle aders komen in de rechter boezem uit (zoals het hoort). Er is twijfel over de longaders en of die echt uitmonden in het linker boezem of er net buiten in een soort verzamelbuis blijven.

 

Bespreking:

Zonder precieze diagnose is het moeilijk om nu een duidelijke voorspelling te geven over behandel mogelijkheden. De bevindingen en kenmerken van het hart doen denken aan een zogenaamd (rechts) isomerisme. Daarbij is er spiegelbeeld aanleg van organen in de buik maar ook sommige delen van het hart met als gevolg soms heel ingewikkelde hartafwijkingen. Sommige details kunnen niet goed in beeld worden gebracht zoals hoe de longaders precies verlopen. Dit zijn belangrijke zaken om te weten omdat daar onder meer de behandopties van af hangen. Al met al hebben wij wel zorgen over hoe dat precies zal kunnen na de geboorte. Een duidelijker plan maken voor later in de zwangerschap en na de geboorte is wel nodig. Hierover zullen wij met elkaar en met u in gesprek over moeten gaan in de komende tijd. Een afspraak is alvast gemaakt voor vrijdag 11 december om 11.00uur.

We hebben gesproken over sommige (hartchirurgische) mogelijkheden maar daar zullen we toch een slag om de arm moeten houden zolang het volledige beeld niet duidelijk is. 

Het is goed mogelijk dat een beter en compleet beeld pas te verkrijgen is na de geboorte. De erfelijke aspecten zullen wel belangrijk zijn om te bekijken als het een isomerisme betreft daar er in een minderheid (ongeveer 10%) afwijkingen op dat gebied te vinden zijn. Als er erfelijke afwijkingen in het spel zijn kan dat in belangrijke mate bepalen hoe het dagelijkse leven is en de mogelijkheden tijdens het leven zijn. 

Advies:

Als uw kind geboren wordt dan is geboorte in het UMCG en opvang over de afdeling neonatologie wenselijk zodat opvang en behandeling zo goed als het kan geregeld wordt. Hierover zullen we in gesprek over gaan in de komende tijd.

Ik hoop u zo een korte samenvatting van het onderzoek bij uw bezoek en het gesprek dat wij hebben gevoerd te geven.

Met vriendelijke groet.