Snap
  • Zwanger
  • vroeggeboorte
  • Streptokokken
  • infectieziekten

Aniek verloor haar zoontje aan de gevolgen van de streptokokken B bacterie

Aniek doet haar verhaal om alertheid te creëren rond deze infectieziekte. In 2019 verloor ze haar zoontje aan de gevolgen van de streptokokken B bacterie.

Ondanks de goede medische zorg in Nederland komt het nog steeds voor dat een infectieziekten tijdens de zwangerschap tot heftige gevolgen leiden. Om deze reden is februari de Internationale Prenatale Infectie Preventie maand. Deze maand is in het leven geroepen om meer kennis en alertheid rondom infectieziekten die tijdens de zwangerschap van moeder op baby overgedragen kunnen worden, te vergroten. Als meer moeders (to-be) zich laten voorlichten en zich verdiepen in dit onderwerp, kan er sneller op gehandeld worden en krijgen infectieziekten een kleinere kans. 

In deze blog gaan we in gesprek met Aniek (@moedervaneensterretje) die in 2019 haar zoontje, Dani, verloor aan de gevolgen van een groep B-streptokokkeninfectie. Zij schreef in 2020 een indrukwekkende blog over haar zwangerschap en de heftige periode die volgde. Vandaag deelt zij nogmaals haar verhaal met ons.

Het verhaal van Aniek

Aniek (29) is in 2019 bijna 10 jaar samen met de liefde van haar leven. Ze zijn op dat moment beide toe aan een volgende stap in hun relatie; een kindje. Binnen korte tijd blijkt Aniek zwanger. 

'We hadden nooit durven hopen dat het zo snel raak zou zijn. Binnen 5 maanden hebben we een positieve test in handen. We kunnen ons geluk niet op!'

De eerste weken vallen Aniek zwaar. Ze wordt met de week misselijker en er zijn dagen waarop ze zelfs het water wat ze drinkt niet binnen kan houden. Ze is in korte tijd 5 kilo afgevallen en het gelukzalige gevoel wat moeders omschrijven tijdens hun zwangerschap is bij haar ver te zoeken. Totdat ze de 15 weken passeert. Haar klachten lijken met de noorderzon te zijn verdwenen. Ze kan eindelijk genieten! Rond deze periode komen ze er achter dat ze in verwachting zijn van een jongetje; Dani! Al snel spreken ze over hem als 'Dani Banani'. Ze leven steeds meer toe naar de komst van hun zoon. 

'Mijn grote buik begint me wel wat in de weg te zitten en zo nu en dan heb ik last van harde buiken. Volgens de verloskundige groeit Dani goed en mogen we er vanuit gaan dat het een stevige baby is.'

Snap

De hele zwangerschap heeft ze het gevoel dat haar zoontje eerder gaat komen maar wanneer haar vliezen breken bij 33 weken staat de paniek toe. In het ziekenhuis wordt ze aan een CTG apparaat gelegd. Daarnaast nemen ze een vaginale kweek af waarvan na 48 uur de uitslag bekend zal zijn. Aniek heeft gelukkig nog geen weeën en voor de rest lijkt alles er goed uit te zien. Ze krijgt een injectie die zorgen ervoor dat de longen van de haar zoontje sneller rijpen. Ook krijgt ze weeënremmers toegediend.

'Vanaf nu is het afwachten. In het beste geval blijft Dani een aantal weken zitten en blijf ik een aantal weken in het ziekenhuis maar in het slechtste geval zet de bevalling toch door. Die nacht kan ik niet slapen en piep ik er een verpleegster bij. Ik wil horen wat zijn kansen zijn als ik toch nu al met 33 weken beval. Er wordt een dokter bijgehaald die me verteld dat de kansen voor een baby van 33 weken erg goed zijn. Dani heeft 96 procent overlevingskans en ze zien wel vaker baby’s die te vroeg komen. Gerustgesteld door de woorden van de arts val ik dan toch in slaap.'

In de nacht van 28 november schrikt ze wakker van een stekende pijn in haar buik. Wanneer een verpleegkundige haar verteld dat het niet waarschijnlijk is dat het gaat om weeën zegt haar gevoel wat anders. Na aandringen wordt ze toch aan de CTG gelegd. Haar gevoel heeft gelijk; het zijn weeën. De weeën komen nu steeds vaker en ze wordt naar de verloskamer gebracht. Waar blijkt dat ze al zo'n 6 centimeter ontsluiting heeft. Een halfuur later mag ze beginnen met persen. De weeën komen snel achter elkaar en Aniek heeft moeite om ze op te vangen. Vooral de rugweeën doen haar vreselijk veel pijn.

Na een uur persweeën wordt hun zoon Dani geboren. Hij is 45 cm lang en weegt 2350 gram. Aniek mag hem even vasthouden en haar man knipt de navelstreng door. Waarna de kinderarts Dani van haar borst pakt om hem te onderzoeken. Het valt Aniek op dat Dani niet huilt maar wanneer ze hier naar vraagt wordt ze direct gerustgesteld. Dani heeft wat moeite met zijn ademhaling. Hij krijgt hulp met ademen door middel van beademing en wordt in een couveuse naar de high care afdeling gebracht.

Daar ligt hij dan… Mijn mooie zoon. Hij kijkt me aan met zijn mooie oogjes en knijpt me in mijn vinger. Ik voel me trots, op mezelf, op mijn man maar vooral op onze zoon. Wat ben ik verliefd, zo verliefd dat ik bijna niet zie dat hij wel aan heel veel toeters en bellen verbonden ligt en wel heel erg blijft kreunen. Gaat dit wel goed?

'Ik hoor de verpleger er een arts bij roepen. Er komt wat bloed uit zijn neusje en zijn ademhaling lijkt steeds zwaarder te worden. Toen mijn zus eerder al opmerkte dat er bloed uit zijn neusje kwam gaven de artsen aan dat dit bloed van mij af kwam en we ons geen zorgen hoefde te maken. Maar nu zie ik aan de gezichten van de artsen dat ze hier zelf ook aan twijfelen. Ik zie dat ons zoontje het moeilijk heeft en dat zijn handjes en voetjes blauw kleuren. Ik raak in paniek, wat gebeurd er allemaal!? Er komen steeds meer artsen om hem heen staan en het is me al snel duidelijk dat ik niet de enige ben die in paniek raakt. Ze maken foto’s van zijn longen en er blijkt een bloeding in één van zijn longetjes aanwezig te zijn. We zien dat ze steeds meer infusen aanbrengen en één van de artsen vertelt ons dat ze Dani willen gaan intuberen. We kunnen en willen het niet meer aanzien en besluiten ons samen even terug te trekken en vertrekken huilend naar een andere kamer.'

Wanneer Aniek en haar man zich hebben terug getrokken loopt er een verpleegkundige hun kamer binnen die aangeeft dat het verstandig is foto’s te maken van Dani voor later. Eenmaal bij hun zoon verteld één van de artsen dat Dani het moeilijk heeft, zo moeilijk dat ze niet weten of hij het wel gaat redden. 

'Op dat moment beslissen we gezamenlijk om Dani van de beademing af te halen. Ze zijn zeker twee uur met hem bezig geweest en mocht hij het halen dan wist ik dat de kwaliteit van zijn leven niets meer voorstelde en wij gunnen ons kindje zoveel meer!'

Snap

'Ik ontkleed mijn bovenlijf en Dani wordt op mijn borst neergelegd. Eindelijk kan ik hem vasthouden zonder slangetjes en infusen. Het aller warmste gevoel wat je je maar kan voorstellen voel ik op dit moment. Mijn zoon, op mijn borst… zo hoort het. Hij is lekker warm en ruikt zoetig. Dit is een geur die ik nooit meer ga vergeten en ik ruik nog eens extra goed aan hem om de geur op te slaan.'

Dag kindje, papa en mama houden zoveel van jou... vergeet dat nooit!

Wij spraken met Aniek

Bedankt dat we jouw verhaal wederom mogen delen op Mamaplaats. Wat heb je dit indrukwekkend en sterk geschreven!

Het is nu ongeveer een jaar geleden dat je jouw blog 'De streptokokken B bacterie heeft mijn kind gedood' hebt geschreven. Hoe gaat het nu met je?

'Ik had een jaar geleden niet kunnen denken dat het ooit weer goed met me zou gaan maar toch kan ik zeggen dat het redelijk goed met me gaat. We missen Dani nog ontzettend erg maar hij heeft echt een plaatsje in ons leven gekregen, niet fysiek maar toch hoort hij er echt bij. Hij is gewoon deel van ons gezin al snap ik dat dit gek kan klinken. Ik ben inmiddels opnieuw zwanger van Dani’s zusje. En hoewel deze zwangerschap ook weer ontzettend spannend is (ook door andere redenen) ben ik blij dat ik nu weet dat ik GBS draagster ben zodat we hier op in kunnen spelen.'

Wat fantastisch om te lezen dat Dani een zusje zal krijgen! Hartelijk gefeliciteerd! Nog even terugkomend op je antwoord; je zegt dat je blij bent dat je weet dat je een drager bent van de Streptokokken B bacterie. Wist je dit tijdens de zwangerschap van Dani niet?

'Ik doe mee aan een studie die vanuit het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam is opgezet. De studie bekijkt welke kenmerken tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling bepalen of een baby ziek wordt want er is nog teveel onduidelijk over de streptokokken B bacterie. Ik wist niet dat ik drager was van de streptokokken B bacterie en zolang je niet met een blaasontsteking tijdens je zwangerschap bij de huisarts of verloskundige komt kom je er ook vaak niet achter. In veel omliggende landen testen ze wel of je drager bent en krijg je tijdens je bevalling een antibioticakuur, in Nederland niet.'

Je doet dus mee aan een studie rondom dit onderwerp. Kun je hier meer over vertellen?

'Toen ik zwanger was had ik nog nooit van GBS gehoord maar na het overlijden van Dani ben ik hier natuurlijk heel veel over gaan lezen. Zo ben ik op de website: www.ogbs.nl terecht gekomen. Op deze website gaven ze aan dat je mee kon doen met een studie. De studie onderzoekt dus welke kenmerken tijdens de zwangerschap en rondom de bevalling bepalen of een baby ziek wordt. Daarvoor worden gegevens verzameld van de bacterie, de moeder en de baby. Het doel van dit onderzoek is om bloedvergiftiging en hersenvliesontsteking bij baby’s in de toekomst te voorkomen. Het onderzoek is nog in volle gang maar hopelijk helpt dit heel veel ouders en kindjes in de toekomst.'

Heb jij zelf, gedurende je zwangerschap, twijfels had over de gezondheid van je zoontje?

'Ik heb nooit twijfels gehad over de gezondheid van Dani, de nipt uitslag was goed en niks wees erop dat er iets fout zou gaan. Wel heb ik een keer het gevoel gehad blaasontsteking te hebben en hiervoor urine ingeleverd bij de huisarts. Hieruit kwam met de dipstick test dat er wat erytrocyten (rode bloedcellen) in mijn urine gevonden waren maar hier is verder niets mee gedaan. Inmiddels weet ik dat de huisarts mijn urine op kweek had moeten zetten om streptokokken uit te sluiten. Als ze dit gedaan hadden is de kans groot dat Dani er nu nog geweest was.'

In jouw blog geef je aan dat de 'wat als'-vragen door jouw hoofd bleven spoken na het overlijden van Dani. Er zullen veel moeders in soortgelijke situaties hun eigen beslissingen in twijfel brengen. Wanneer zou een zwangere vrouw volgens jou aan de bel moeten trekken?

'Ik zou elke vrouw aanraden zich te laten testen op GBS. Het gaat dan om een recto-vaginaal uitstrijkje. Helaas worden de kosten hiervan dus niet vergoed in Nederland maar op eigen kosten kan je dit uitstrijkje laten uitvoeren in overleg met je verloskundige of gynaecoloog. Mocht je last hebben van een blaasontsteking of alleen al de klachten daarvan tijdens je zwangerschap, zorg dat je huisarts of assistente de urine altijd op kweek zet.'

Als je terugkijkt naar het begin van je zwangerschap of zelfs alvorens je zwanger was, met alles wat je nu weet, welke verandering had je dan graag gezien op het gebied van voorlichting, testen, ondersteuning?

'Wij zijn maar één van de weinige landen die niet preventief screenen op GBS en dat terwijl 1 op de 5 vrouwen deze bacterie bij zich draagt! Verschillende buurlanden zoals bijvoorbeeld België screenen zwangere vrouwen wel op GBS. Dit heeft geleid tot een sterkte daling van het aantal pasgeborenen met een GBS infectie. Zeker met mijn verleden van ontzettend veel blaasontstekingen had ik willen weten dat ik een verhoogd risico had op GBS dragerschap.'

Één op de vijf vrouwen die deze bacterie bij zich draagt is veel! Wat zou er volgens jou moeten veranderen binnen de gezondheidszorg met betrekking tot prenatale infectie ziekten?

'Zoals eerder benoemd vind ik dat wij in Nederland echt preventief moeten gaan screenen op GBS en deze bacterie echt veel serieuzer moeten gaan nemen. Er overlijden helaas echt nog veel te veel kindjes aan deze bacterie terwijl we het kunnen voorkomen!'

Jullie hebben ervoor gekozen om Dani te laten cremeren zodat jullie de urn thuis een mooi plekje kunnen geven. Helpt dit jullie bij het verwerkingsproces?

'Wij  hebben ervoor gekozen om Dani te laten cremeren zodat hij altijd bij ons thuis is. Dat voelde en voelt nog steeds goed. Naast de urn liggen er wat spulletjes van hem, zijn hand en voetafdrukjes op gips, een plukje van zijn haartjes en een lichtje. 's Avonds doen we het lichtje bij hem aan en zeggen we hem altijd even gedag of gewoon iets wat we willen zeggen... Net zoals je dat bij een graf zou doen.'

Tot slot; wat wil jij alle moeders to-be die het artikel zullen lezen graag meegeven?

'Geniet van je zwangerschap maar blijf ook echt alert. Ga er niet zomaar vanuit dat de artsen alles weten, want helaas is dit niet altijd zo. Ze doen hun best, dat weet ik zeker maar je eigen mama gevoel  zit er bijna nooit naast. Als ik had aangedrongen op een simpel urine kweekje had ik dit verhaal misschien nooit hoeven schrijven.'

Hartelijk dank voor het meewerken aan deze blog, Aniek! Wij hopen met jouw verhaal meer bekendheid voor de gevaren van infectieziekten, waaronder de streptokokken B bacterie. En zo samen moeders, zo veel mogelijk, te behoeden voor dit soort situaties.

De originele blog van Aniek staat nog steeds op Mamaplaats. Klik hier voor het blog wat Aniek zelf een jaar geleden schreef. 

Heb jij een soortgelijke situatie meegemaakt en sta jij open om hier samen met ons deze maand meer alertheid voor te creëren? Maak een account aan op Mamaplaats en blog mee met de hashtag #ikschrijfvoorjou 

Snap