Zwanger van frummeltje 3- Wanneer het niet gaat zoals je had gepland.

Daar zit ik dan, alleen op de bank. Mijn oudste zoon loopt samen met mijn man zijn eerste avondvierdaagse, mijn jongste zoon ligt voor het eerst in zijn peuterbedje te slapen en onze kleinste frummel trappelt zorgeloos in mijn buik. Het klinkt perfect maar wat die kleine frummel niet weet is dat wij al weken wakker liggen omdat deze zwangerschap alles behalve zorgeloos is.

Bij mijn twee vorige zwangerschappen ben ik erg misselijk geweest en heb ik veel overgegeven. Die twee keer vielen in het niets bij deze zwangerschap, waarbij ik  zelfs opgenomen ben in het ziekenhuis in verband met uitdroging. Toen ik 16 weken zwanger was begon de meivakantie. Ik voelde me eindelijk wat beter en we boekten een vakantie naar Portugal. De avond voordat we zouden vliegen planden we een pretecho zodat we gericht voor een jongen of een meisje konden shoppen in het mooie Lissabon.

De echo begon goed en zoals we al verwachtten en stiekem hoopten bleken we in verwachting te zijn van onze eerste dochter. De echoscopiste deed meteen een check of alles goed was. Ze begon bij de voetjes en ging toen rustig naar boven het hele lichaampje door. Alles zag er goed uit. Gelukkig. Mijn man en ik keken elkaar glunderend aan en konden niet wachten om de jongens te vertellen dat ze een zusje zouden krijgen. In de laatste 5 minuten van de echo stortte onze wereld in. De echoscopiste kon geen hersentjes vinden. Zonder ons ook maar een klein beetje voor te bereiden deelde ze ons mee dat het niet goed was en dat ons kindje waarschijnlijk snel zou gaan overlijden in mijn buik. Helemaal in shock en overstuur liepen we naar huis.

We besloten om die dag erna toch op vakantie te gaan. De jongens waren al een week aan het aftellen en we wilden hun zo min mogelijk belasten met ons verdriet. Voor de jongens gingen we door. Overdag waren we sterk maar zodra ze op bed lagen kwamen de tranen. Het was heftig maar tegelijkertijd ook fijn dat we niet meteen de gekke ziekenhuismolen in gingen en alles even op een rijtje konden zetten. We gaven onze dochter een naam, Jackie. Ik bestelde een klein wikkeldoekje en mutsje voor als ik zou gaan bevallen en had zo het gevoel dat ik toch nog iets voor haar kon doen. Tussen het verdriet door, hadden we al snel momenten dat we beseften dat we het fijn vonden dat ze zelf zou overlijden en we niet zelf voor een onmenselijke keus kwamen te staan. Tegelijkertijd durfde ik de hele vakantie niet te plassen omdat ik bang was dat Jackie opeens dood in de wc zou liggen. Het was allemaal heel onwerkelijk, heftig en verdrietig.

Zodra we thuis waren, werden we in het ziekenhuis in Zwolle verwacht. Ik voelde de kleine inmiddels niet meer trappen dus we dachten dat we meteen zouden horen wanneer ze gehaald zou worden. Twee uur later zaten we niet in de verloskamer maar zaten we verward in de auto terug naar huis. Jackie bewoog vrolijk in mijn buik en deze arts kon de hersenen wel vinden. Ondanks dat ze er niet normaal uitzagen, was deze arts er helemaal niet zeker van dat onze dochter zou gaan overlijden hieraan. Het zag er niet goed uit maar wat de ernst van de afwijking was, kon ze ons nog niet vertellen. Ze stelde voor om een bloedonderzoek te doen en een vruchtwaterpunctie en als daar niks uit zou komen een nieuwe groei echo met 20 weken te plannen. Wel gaf ze aan dat ze dacht aan Trisomie 18, een chromosoomafwijking die niet met het leven verenigbaar is of aan een kindje met een open ruggetje. Hoewel het raar klinkt, hoopten we stiekem op Trisomie 18 zodat we ook nu niet zelf over leven of dood hoefden te beslissen.

Uit het bloedonderzoek en de vruchtwaterpunctie kwamen geen afwijkingen. Weer moesten we wachten. Nu op de de 20 weken echo, maar dan zouden we eindelijk echt duidelijkheid krijgen. Inmiddels hadden we besloten dat we onze dochter zouden voldragen en dat we zouden genieten van elke minuut dat we met haar zouden hebben. Het feit dat ik Jackie dan nog zou kunnen ruiken, knuffelen en liefde kon geven gaf me rust.

Vorige week hebben we de 20 weken echo gehad. De arts heeft een uur gezocht naar een open ruggetje maar moest uiteindelijk concluderen dat alles vanaf haar nekje naar beneden perfect in orde is. Van een open ruggetje is echt geen sprake. Ik begon stiekem weer hoop te krijgen. In het gesprek na de echo sprak de arts haar zorgen uit over de hersenen van Jackie. Haar grote hersenen zouden al een beetje structuur moeten hebben maar leken nog glad te zijn. Weer kon ze ons geen duidelijke prognose geven omdat ze de ernst niet duidelijk kon zien. Als het zo blijft, zal Jackie waarschijnlijk zoveel epileptische aanvallen krijgen, dat de dokters haar grotendeels in een kunstmatige coma moeten houden omdat deze aanvallen te zwaar zijn voor haar kleine lichaam. Mocht het meevallen, dan zou ze eventueel nog naar speciaal onderwijs kunnen. Een verschil tussen dag en nacht. Een MRI zal meer duidelijkheid moeten bieden.

Morgen hebben we de MRI en volgende week krijgen we daar de uitslag van. Voordat ik 24 weken zwanger ben, moeten we een keuze maken of ik vroegtijdig ga bevallen of dat we Jackie lekker laten zitten. Mijn verstand en gevoel staan bij deze keuze lijnrecht tegenover elkaar. Ik zou graag in contact komen met mensen die hierin al een beslissing hebben gemaakt. Zijn er meer mensen die voor deze keuze hebben gestaan?

-X- Joëlle