{{ message.message }}
{{ button.text }}

"En toen heb ik gehuild.."

De serie 'kindje met een megablaas' bestaat uit 6 delen, en staat nu al een week volledig online. Als ik deze blogs gedetailleerder had geschreven, hadden dit veel meer delen kunnen zijn. Maar in dat geval had het vooral bestaan uit "en toen heb ik gehuild..". Nu zijn er wellicht weinig emoties te lezen, maar ik neem aan dat die wel tussen de regels door te lezen zijn, zonder dat ik die continue moet benoemen. Als ik dat wel had gedaan, had ik het denk ik weer niet droog kunnen houden tijdens het schrijven. Dat de serie nu klaar is, betekend niet dat ik stop met bloggen. Lees dus snel verder!

Afbeelding blog '"En toen heb ik gehuild.."'

Ode aan de mamaplaats-lezers

Ja, laat ik hier mee beginnen; een ode aan alle lezers. Of ze nou via mamaplaats doorgeklikt zijn, of mijn blogs op facebook of via vrienden gevonden hebben. Voornamelijk onbekenden, maar ook veel vrienden, collega's en familie. In de korte periode dat mijn blogs online staan, heb ik onwijs veel lieve, soms verdrietige, bijzondere en motiverende reacties ontvangen! Van tevoren nooit gedacht dat ik dit kon bereiken, maar wat ben ik dankbaar!! 
Helaas zijn ook de vooroordelen de revue gepasseerd. "Een kindje met megablaas is niet met het leven verenigbaar". 1 van de reacties die ik heb gelezen, uiteraard voordat het einde van het verhaal online stond. Ondanks dat dit reacties zijn uit onwetendheid, ga ik hier toch flink van steigeren. 
Extra motivatie om ons verhaal meer bekendheid te geven.

Ja Karin, waarom heb je die blogs nou eigenlijk geschreven?

In mijn zwangerschap heb ik heel veel opgezocht over het fenomeen megablaas, maar helaas is hier ontzettend weinig over te vinden. De ervaringen die te vinden zijn, hebben voornamelijk een slechte afloop, of het einde is nergens meer terug te vinden. Gelukkig ben ik koppig genoeg om die ervaringen na het lezen weer over mijn schouder te gooien. "Niet voor mij van toepassing, ik wil hier voorlopig niet aan toe geven", en ja; dat was ver voor ik wist hoe het voor ons verder zou verlopen. 

Onze ervaring is dus heel anders dan wat er al online te vinden is, en dat maakt het een uniek verhaal. Iets wat gedeeld moet worden. Extra motivatie krijg ik door de vooroordelen die ik uiteindelijk dus op mijn beeldscherm zag verschijnen. Niet met het leven verenigbaar? "DAT HOEFT NIET WAAR TE ZIJN!!", een voorbeeld van wat ik zoal tegen mijn telefoon, maar ook tegen mijn vriend heb geschreeuwd. 
Helaas is dit ook wat wij tijdens de zwangerschap meerdere malen te horen hebben gekregen van verschillende gynaecologen. Wij zijn alleen koppig en eigenwijs genoeg om ons eigen plan te trekken, en hebben vele adviezen genegeerd. En gelukkig met een geweldig resultaat. 

Wij zijn dus zeker van mening dat er meer bekendheid moet komen voor de mogelijkheden die er zijn. Of dat nou voor een megablaas is, of een andere zeldzame aandoening waar lang niet alle ziekenhuizen mee bekend zijn. We leggen ons er dus echt niet zomaar bij neer dat dat nou eenmaal de gang van zaken is, ook niet nu voor ons het verhaal is 'afgerond'. 

Zeldzaam? 

Een zeldzame aandoening dus? Iets waar ik nu steeds vaker mijn vraagtekens bij zet. Dat is wel wat ons verteld is, en ook wat er online over beschreven wordt. Maar is het wel zo zeldzaam als het lijkt? Ik heb inmiddels heel veel verdrietige reacties gehad van stellen die dit ook hebben meegemaakt, maar helaas vaak met een andere afloop. Laat ik voorop stellen dat ik mijn verhaal niet deel om bij juist deze stellen erin te wrijven dat het bij ons wél goed is gekomen. Zo heb ik ook reacties gelezen van stellen waarbij de nieren wel al helemaal kapot waren, en in dat geval hadden wij ook een hele andere keuze moeten maken, al ben ik enorm dankbaar dat ons dit bespaard is gebleven. 
Maar de hoeveelheid reacties die ik dus heb ontvangen, zetten mij aan het denken. Gebeurd het dan misschien vaker, maar worden deze gevallen eerder als miskraam genoteerd? Want als er dan weinig geregistreerd wordt over het feit dat de megablaas de boosdoener was, is het dan zeldzaam omdat het gewoon niet genoteerd is? 

Veel vragen waar ik graag nog antwoord op zou willen hebben. Wellicht is er nog veel te leren, en kunnen er in de toekomst meer kindjes met een megablaas geholpen worden. 
Bekendheid voor verschillende opties is dus een kleine eerste stap, en ik hoop dat mijn blogs daar een fractie aan bij kunnen dragen. 

Wel even realistisch blijven

Het enige wat ik met volle overtuiging kan delen, is dat er mogelijkheden bestaan, en alleen de constatering van een megablaas is echt niet direct het einde!! 
Ik kan dus vooral adviseren om altijd op zoek te gaan naar de bestaande opties, en door middel van onderzoeken zoveel mogelijk feiten op tafel zien te krijgen. 
We hebben inmiddels wel geleerd dat artsen en gynaecologen, maar zelfs complete ziekenhuizen in te ruilen zijn. 
Maar uiteraard is elke situatie, kindje en zwangerschap verschillend. Naast de hulp die we uiteindelijk hebben gekregen van het LUMC, hebben wij uiteraard ook ontzettend veel geluk gehad. Ik ben me daar zeker wel van bewust, en natuurlijk ook erg dankbaar voor. Helaas geeft dit voor niemand een garantie dat dit altijd op deze manier zal verlopen, ondanks dat ik iedereen een goede afloop gun. 
Wel hoop ik voor een ieder in zo'n zelfde lastige periode een lichtpuntje te kunnen bieden, luister vooral naar je gevoel, dat heeft ons ver gebracht. 

Contact

Ik heb gemerkt dat er behoefte is aan contact, door stellen die zich in dezelfde situatie bevinden als wij een aantal maanden terug. Maar ook voor andere zaken ben ik te bereiken. Voor vragen, advies, een luisterend oor of welke reden dan ook, mag je altijd mailen naar mamaopgevoel@hotmail.com

Ook ben ik nu op facebook terug te vinden, en hoop veel van mijn lezers hier terug te zien! https://www.facebook.com/Mama-Op-Gevoel-433158884111168/


Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je