20 weken echo; Hartafwijking geconstateerd

Ons geluk kon niet meer op toen we op zondag 20 oktober 2019 de uitslag op de zwangerschapstest zagen; hartstikke zwanger!

We hebben door onze vreugde dit moment meteen gedeeld met de aanstaande opa’s en oma’s. Ook zij waren reuze enthousiast.

De weken verlopen soepel; ik heb vrijwel geen zwangerschapskwaaltjes en voel me, op de vermoeidheid na, kip lekker. Soms twijfel ik zelfs wel of ik écht in verwachting ben. Alhoewel ik natuurlijk hartstikke blij was met zo min mogelijk kwaaltjes, maakt het je ook onzeker.

Op 14 november maken we voor het eerst kennis met je; je bent op dat moment 7 weken en 4 dagen oud. Het is nu echt bevestigd op beeld; ons kleine boontje groeit en een kleine 3 weken later mogen we je nogmaals bewonderen. Aangezien het buikje nog niet volledig dicht was, werd er op medische indicatie nogmaals een echo ingepland; dit keer met 14,5 week. En tijdens deze echo, kwamen we er achter dat je een prachtige stoere vent zou worden. Jouw papa was door het dolle heen! Zijn grote wens kwam uit. Mama had geen uitgesproken voorkeur maar was vooral voor papa zo blij dat zijn grote wens uitkwam.

In die tussenliggende weken had jouw papa zich al aardig uitgesloofd in jouw toekomstige kamertje; alles werd geschilderd en al klaar gezet voor gebruik, wetende dat het eigenlijk veel te vroeg was. We zouden in maart nog 3 weken op vakantie gaan en hadden in december wat meer vrije tijd, waardoor we liever nu al aan de slag gingen.

We gingen met opa en oma een kinderwagen uitzoeken, je kreeg zelfs je eerste cadeautjes al met kerst! We leefden echt op een mooie grote roze wolk.

We maakten aan familie en goede vrienden bekend dat wij onze liefde mochten gaan delen met jou, onze zoon. Iedereen was door het dolle heen, aan liefde nu al geen gebrek.

Totdat het Valentijnsdag was, een cadeautje van ons samen aan onszelf; ons Ukkie bewonderen op de 20 weken echo in de hoop dat alles voorspoedig zou groeien.

Maar daar begon de onrust.

Je groeide goed en was druk in mama’s buik. De echoscopiste zag een afwijking aan je hartje en wilde graag dat de gynaecoloog hier verder naar zou kijken. Ook bleek de navelstreng een slagader te missen. Die onzekerheid heeft 4 dagen geduurd aangezien we het weekend en maandag moesten overbruggen. We dachten stilletjes al na wat voor consequenties dat zou kúnnen hebben op jouw toekomst.

Op dinsdag 18 februari werd de 20 weken echo opnieuw gedaan en constateerde ook de gynaecoloog een flinke afwijking aan jouw hart. Hij durfde geen uitspraken te doen of je überhaupt wel levensvatbaar zou zijn en heeft ons, zo snel als het kon, doorverwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis. Papa en ik hebben veel gesproken en de risico’s en mogelijke overlevingskansen besproken.

Twee dagen later, 20 februari, werden alle angsten bevestigd. Een echoscopiste, gynaecoloog, één gynaecoloog in opleiding en 2 cardiologen maakten opnieuw een echo van jou.

Ik grapte nog dat ik nog nooit zoveel handen aan mijn lijf had gehad... al wetende dat de uitslag die na de 2(!) uur durende echo niet al te positief zou zijn. Het duurde vooral ook erg lang omdat jij je niet erg voorbeeldig gedroeg; je was lekker aan het bungeejumpen in mijn buik en ging van hot naar her.

Papa hield de spanning niet meer en heeft de hele tijd mijn hand vastgehouden. Wat voelde ik me sterk, met zo’n lieve man, jouw mega trotse papa, aan mijn zij. Hij heeft deze uren dan ook zenuwslopend meegemaakt.

Bij het gesprek wat volgde met de cardioloog en de gynaecoloog schoof mijn moeder aan. Vanuit medisch oogpunt, maar ook als extra oren voor het vreselijke nieuws wat zou gaan komen. Oma weet als geen ander hoe jouw moeder in elkaar steekt en ook jouw papa was het eens dat oma zou aanschuiven bij dit gesprek.

De cardioloog tekende een “normaal” werkend hart en op de andere zijde van het papier tekende ze jouw hart. Althans, wat een hart hoorde te zijn, maar eigenlijk één grote chaos was.

Het was een fijn gesprek, alles werd duidelijk uitgelegd, maar tegelijkertijd zat er toch een enige haast achter onze beslissing. We zouden namelijk 2,5 week later op vakantie gaan, net voordat jij 24 weken in mijn buik rond zwom. Protocollair gezien heb je 5 dagen bedenktijd alleen hadden wij de keuze al gemaakt. Op maandag 24 februari wordt er nogmaals een echo gemaakt en vervolgens een gesprek met de cardioloog en gynaecoloog om onze definitieve beslissing te bespreken.

Omdat jouw hartje zo’n complete chaos was, zo complex afwijkend, hebben wij de meest lastige, maar in onze ogen, juiste beslissing moeten nemen; afscheid nemen van onze kleine vent en achtergelaten worden met intens verdriet.

De slagingskans was zo klein, je leeftijdsverwachting, (als alles wel had mogen slagen) zou ook niet lang zijn. We wilden jou niet gaan overleven. Daarnaast was er teveel kans op zowel hersen als orgaan beschadiging. Aangezien jouw mama in de gehandicaptenzorg werkt en wéét wat dit voor gevolgen kán hebben, wilden we jou, maar ook onszelf, hiervoor behoeden...

We hopen dat jij trots op ons kunt terug kijken dat we deze moeilijke beslissing vooral voor jou hebben genomen. We wensten je natuurlijk zoveel meer, maar vooral een onbezorgd leven en die konden we je alleen op deze manier bieden.

We zijn intens verdrietig en tegelijkertijd blij dat we dit hebben kunnen én mogen beslissen voor jou en jij er vrijwel niets van hebt meegekregen.

In de dagen tussen 20 en 24 februari dachten we veel aan je. Papa voelde regelmatig aan mama’s steeds groter wordende buik om tóch die laatste dagen nog steeds in contact met jou te zijn. We regelden erkenning zodat jij op papa’s achternaam bekend zou worden gemaakt, aangezien we pas eind maart voor geregistreerd partnerschap zouden gaan. We gaven je een echte naam, naast jouw bijnaam Uk, hoe iedereen om ons heen jou ook continu noemde.

Op 24 februari hebben we nogmaals een echo en is de echoscopiste zo lief om voor de laatste keer foto’s van je te maken en af te drukken. We zien je heerlijke snoetje en je bent continu aan het bewegen in mijn buik. Ook zien we je mooie vuistjes en hebben we heel hard moeten lachen hoe jij met 2 voeten tegelijkertijd hard tegen mijn buikwand aanschopte!

Vervolgens keken er nog 2 cardiologen naar jouw hartje om nogmaals vast te stellen wat voor afwijkingen er allemaal waren gezien.

Er vervolgde een gesprek met de cardioloog en zij stond volledig achter onze keuze; ze schatte jouw levensduur kort en vol zorgen in.

De opname datum wordt gepland; er wordt eerst gesproken over donderdag, maar dat vinden zowel papa als jouw mama te lang duren. Het wordt met de dag moeilijker om afscheid van je te nemen en ook dat begrijpt de arts. De arts krijgt het uiteindelijk voor elkaar dat ik dinsdag (de volgende ochtend) kan worden opgenomen.

‘S middags twijfel ik toch over het uitvaartmandje wat we vanuit het ziekenhuis aangeboden krijgen. Ik had een heel mooi uitvaartmandje gezien in de vorm van een hart en jouw papa besluit om samen met jouw trotse oom dit mandje, speciaal voor jou en ook voor mij, op te halen.

Ik voel een soort rust, opluchting, dat er een einde lijkt te komen aan deze rollercoaster. Ik geniet enorm van de bewegingen in mijn buik en besef ook dat het afscheid nemen van het “samenzijn” zwaar gaat vallen...