{{ message.message }}
{{ button.text }}

naar huis naar huis! je mag naar huis maar dan..

5de opname, dagelijkse angst en onzerheid over jou gezondheid, het erfelijkheidsonderzoek en dan komt er nog meer onzekerheid

Afbeelding blog 'naar huis naar huis! je mag naar huis maar dan..'

Naar huis, je mag naar huis! Wacht even..

Je bent 6 maanden oud, en voor de 5de keer een opname achter de rug. Opnieuw moeten we je weer spoelen. En iedere keer dat we weer opnieuw beginnen vind jij het een beetje erger. Nu ook.

De eerste keer werd je ziek van een inenting. Nu van een verkoudheid. Als zelfs een verkoudheid jou bijna het leven zou kunnen kosten.. Waar blijf je dan?

Hoe voorkom je dat je kindje ziek wordt? Of zelfs maar verkouden? Dat is haast onmogelijk! De artsen en chirurgen hebben ook geen antwoord meer. Ze weten niet hoe het komt dat jij zo snel deze infectie krijgt. Ze weten niet wat ze moeten doen om te voorkomen dat jij het krijgt, of er zo ziek van wordt. En ze weten al helemaal niet hoe jou toekomst eruit gaat zien.

Er is zelfs gesproken over preventieve antibiotica. Maar dat zou dan zo ongeveer bij ieder kuchje moeten, of zelfs als iemand anders in jou omgeving dit heeft. En zelfs daarvan is alleen maar 1 ding zeker. Je voorkomt het er niet mee. Er is geen enkele behandeling of preventieve maatregel mogelijk om te voorkomen dat jij die infectie weer krijgt.

Alleen tijd. Letterlijk. Kinderen vanaf 11 jaar krijgen het niet meer. Nog 10 jaar ploeteren dus. Nog 10 jaar angst en onzekerheid. Met de tijd zal je minder vatbaar zijn. Minder snel en makkelijk ziek worden en steeds minder ziek. Maar tot die tijd?

Tot nu toe hebben we dus puur geluk gehad dat jou antibiotica op tijd aansloeg..

Maar voor nu mag je naar huis.

Een paar dagen later slaat alle schijnzekerheid die ik in mijn leven nog wel had ook onder onze voeten weg. Ons leven was sinds jou komst erg onzeker geworden. We wisten niet hoe onze toekomst eruit zou gaan zien toen bleek dat je hirschsprung had. En daarna niet hoe het zou zijn als jij zo extreem vatbaar bent voor alles zoals nu ook is gebleken.

Over 1,5 maand kan de uitslag er zijn van het erfelijkheid onderzoek. En naast dat we een uitslag gaan krijgen over in welke mate het gen dat hirschsprung heeft veroorzaakt bij jullie overerfbaar is. Kunnen we nog iets heel anders te horen krijgen ook. De grote duistere wolk die aan de horizon dreigt. Men2 kanker. Drijft die grote duistere wolk aan ons voorbij, of slaat het onweer in?

We kunnen alleen maar wachten.

Want uiteindelijk is het gelukt. Het onderzoek starten. Iets waarvan ik nooit had verwacht dat het zou gaan gebeuren. Papa heeft zich letterlijk opgeofferd voor jou. Bij jou lukte het niet. Er kon geen bloed geprikt worden zonder dat je onder narcose moest. En dat was voor jou opname. Dus ging papa het doen. En dat klinkt misschien niet bijzonder. Dat is het wel!!!

Een poos geleden heeft hij zelfs een wortelkanaal behandeling laten doen zonder verdoving, om de simpele reden dat naalden en hij echt echt Echt niet samen gaan! Waarschijnlijk een dingetje uit zijn eigen babytijd.. het wilde niet eens in het ziekenhuis blijven slapen tijdens jullie geboortes en daarna.. excuus hij wilde misschien wel, hij kon het echt niet.

En hij ging, en hij heeft het gedaan. Zijn ergste angst, een echte vreselijke fobie getrotseerd. Voor jou. Helaas duurt zo een onderzoek minimaal 2 maanden. Verwacht werd 3.. Dus ook die donkere wolk loerde steeds in ons leven.

Geen zekerheid meer, nergens meer over dachten wij. Mispoes, er was nog iets dat onzekerheid zou geven.

3 dagen na jou thuiskomst hadden we een gesprek met de huisbaas. Met het vriendelijke verzoek, of we wilden gaan verhuizen. Het huis gaat verkocht worden. Exclusief ons.. dag huis, dag laatste beetje zekerheid.

We stonden niet meer ingeschreven bij de woningstichting. Dus een huurhuis kun je vergeten. Nu 2 maanden later hebben we door omstandigheden nog steeds geen zekerheid of we een hypotheek kunnen krijgen en particuliere huur is.. onbetaalbaar over het algemeen.

En daar zit je dan, de tijd gaat door naar de definitieve datum. Geen zekerheid over waar je naar toe kunt en wat er kan. We zijn met van alles en nog wat bezig. Maar uiteindelijk zijn we nog geen stap verder dan sinds dat eerste gesprek.

Het is niet te beschrijven hoe belangrijk een huis uiteindelijk is. Het is je basis. Van alles, je gezin, je liefde je leven. En het is niet meer van jou. Jij moet eruit. Het is tijd om te gaan maar waarheen? Je basis is omver gevallen. Net zoals al die andere basisdingen in het leven. Gezondheid. Huis. Dat.

Waarom ook niet, dat kon er ook nog wel bij toch?

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags:

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je