{{ message.message }}
{{ button.text }}

Vervolg PTSS en reuma

Na enkele maanden weer eens een update van mij. In mijn blogs vertel ik over hoe het met mij gaat sinds de redding van mijn dochter. Ze is deze maand twee jaar geleden bijna verdronken terwijl ze bij mijn broertje logeerde. Een oplettende opa heeft haar uit het water geplukt en met een toevallig aanwezige Duitse arts gereanimeerd.

Afbeelding blog 'Vervolg PTSS en reuma'

In mijn laatste bericht was ik nog in de analysegroep, nu zit ik in de wacht-groep. Uit de analyse is eigenlijk niks gekomen wat ik niet wist. Er zijn geen onderliggende problemen gevonden, geen gedragsstoornissen, alleen de PTSS die ervoor zorgt dat ik een ander beeld van de wereld heb gekregen.
Verder kwam eruit dat ik, zoals ik al wist, alles onder controle wil houden en overmatig perfectionistisch ben. Er is ook “schade” gevonden door onder andere mijn pestverleden.
In oktober zal ik gaan starten met de behandelgroep voor meer inzicht en structuur. Op het moment dus nog wel twee ochtenden per week in de wacht-groep (eigenlijk opname vervangende groep, maar dat is zo lang). Daar heb ik ook al best wat inzicht gekregen, al met al vind ik het erg heftig en zwaar….

Dan ben ik ook nog heel druk met de reuma. De medicatie is verandert, omdat de enbrel niet voldoende deed voor mijn handen en voeten. De rug was wel nagenoeg over, waar ik het wel voor deed. Maar de psoriasis vlamde er ook door op, wat een oorontsteking met heftig verloop veroorzaakte. De reumatoloog vond dat het tijd was voor biological nummer 2: cimzia. Eerst de enbrel opmaken: het zijn namelijk spuiten van ruim €250. Een week na het zetten van de laatste spuit enbrel kreeg ik prikles voor de cimzia.
Er zijn strenge regels voor het zetten van deze medicijnen: er mogen geen infecties zijn, geen keelpijn, ik mag niet hoesten, geen wondjes hebben, geen ziek gevoel en al helemaal geen koorts. Ik kan nauwelijks koorts ontwikkelen door de celecoxib (een nieuw type onstekingsremmer als ibuprofen). Dus ik vind dat een beetje een dubieuze regel, maar goed.
De oplaaddosis is twee spuiten per twee weken, dus ik had na die prikles een dubbele dosis cimzia in mijn lijf, plus de nog volop aanwezige enbrel. Maar de methotrexaat (mtx) liep ook nog altijd door. Ik kon het aan mijn lichaam goed merken dat er een enorme hoeveelheid zware medicatie in zat en na een weekje vlamde mijn nét rustige oor weer op. Daar had ik al 2 soorten oordruppels voor gehad van de huisarts, dus druppel nummer 3. Het ging weer even beter, maar kort na het zetten van de tweede oplaaddosis ging het weer mis: een antibioticakuur was nodig. Maar dat mag niet met cimzia samen, dus ze moest overleggen met de reumatoloog. Hij zag de ernst en de cimzia moest stop tot de kuur klaar was.
Ik hoefde de derde oplaaddosis niet te missen of uit te stellen: de kuur viel er precies tussen in. Bij controle door de huisarts bleek het oor weer voldoende genezen om weer te mogen spuiten.
Je raad het vast al: het oor reageerde weer fel. Nu was de huisarts zo ver om te gaan kweken en druppel nummer 1 weer voor te schrijven. Inmiddels waren we op vakantie en het was niet meer te doen, vanaf de camping naar de huisarts gegaan en ze is in overleg met de bacterioloog (uitslag kweek was ondanks eerdere berichtgeving die week tóch een schimmel) en vervolgens kno-arts overgegaan op spoedverwijzing kno-arts. Dat bericht kwam iets voor 17 uur, ik moest mij 8.20 uur op de volgende (vrijdag-)ochtend melden bij de kno-arts.
Daar bleek mijn vermoeden op kapot trommelvlies te kloppen en de schimmelkolonie was prachtig in beeld te brengen. Hij zoog het oor schoon, bracht een oortoilet aan en ik moest zondagochtend tijdens zijn weekenddienst terugkomen om dit nogmaals te doen. Zo geschiedde…. En woensdag nogmaals. Toen was alles gelukkig onder controle en vertelde de kno-arts dat ik tijdelijk moest stoppen met alle weerstandonderdrukkende medicatie (mtx en cimzia). Want de schimmel was op het oog weg, maar microscopisch zou het nog aantoonbaar aanwezig zijn. Als het weer zou opvlammen, wist hij niet wat hij nog voor mij kon betekenen: het was nu al kantje-boord geweest. Hij heeft het goed verborgen gehouden, maar hij vreesde voor mijn gehoor en voor hoever de ontsteking was doorgedrongen.
Maar ik zag het natuurlijk niet zitten te stoppen, maar ik zie het nog minder zitten dat ik mijn gehoor verlies! Dus terug naar de camping met een nieuwe dot watten met zalf in mijn oor.
De volgende dag kreeg ik al meer pijn dan ervoor: die dag had ik mtx moeten spuiten en twee dagen ervoor had ik de cimzia moeten hebben. Omdat het nog in de opstartfase was, is het middel snel vermindert aanwezig bij het missen van een dosis. Dat was te merken. Kwam ook door de relatief slechte nachten in de tent: kids waren om en om flink verkouden en blaften me steeds wakker. Als ik slecht slaap, heb ik meer pijn. Dat is altijd al zo geweest…. Dus donderdagmiddag zat ik er flink doorheen toen ik op het luchtmatras lag en niet kon slapen. Na anderhalf uur kwam ik eruit: ik deelde om 15.10 uur mede dat ik naar huis wilde. De pijn nam snel toe en ik zag het niet zitten weer een gebroken nacht tegemoet te gaan met mijn protesterende lijf.
Logischer wijs was mijn man niet gecharmeerd van mijn mededeling, hij moest even schakelen. Maar al vlot zetten we beide onze schouders eronder en voor 19.00 uur hadden de kinderen een bordje pap achter de kiezen en was de eerste rit uitgepakt (we zijn 15 minuten van huis gaan kamperen met een 4 persoons-tent. Maar niet alles pastte in 1x in de auto, dus moest er 2x gereden worden. Dat was ook 1 van de redenen waarom we dicht bij de deur zijn gebleven hihihi).
22.00 uur lag ik in mijn heerlijke bedje. Twee dagen voor het eigenlijke einde. Maar even voor de goede orde: we waren al veel eerder thuis geweest als we zoals vroeger naar Kroatië of Hongarije waren gegaan. Dochterlief kreeg na een paar dagen koorts. Omdat we zó dichtbij huis waren, konden we naar de huisarts, welke een oorontsteking en een blaasontsteking vaststelde. De huisarts vond geen enkele reden om de kampeervakantie af te blazen, dus gewapend met een kuurtje en oordruppels gingen we weer terug naar de camping. Ik zal het bijna vergeten: de nacht voorafgaand aan het huisartsenbezoek voor dochterlief hebben we thuis doorgebracht. Ik voelde me beroerd, ik had een slecht onderbuikgevoel bij het ziek-zijn van mijn meisje en er was code geel/oranje afgegeven voor die nacht.
Anderhalve week nadat de kno-arts de medicatie-stop had afgegeven, moest ik me weer bij hem melden om te beoordelen of ik weer kon gaan opstarten. En dat kon! Het oor zag er volledig rustig uit, het gaatje was ietsje kleiner als bij het eerste consult en zal misschien wel altijd blijven. Dus ik moet een oordop laten maken voor dat oor: mijn weerstand zal altijd laag blijven door de anti-reumatica en water in het oor zou in het middenoor komen en daar opnieuw voor problemen kunnen zorgen.
In overleg met de diverse betrokkenen heb ik besloten om het opstarten enkele dagen uit te stellen, zodat ik terug kan in het normale schema en mijn oor nog even de kans krijgt verder te herstellen. Mijn gehoor begon terug te komen en het vervelende gesuis en gekraak werd eindelijk minder (na bijna een half jaar!!)
Een heftige vakantie dus! Maar ondanks alle misère heb ik zeker genoten van de eerste kampeervakantie met de kinderen.


Wat ook nog wel even het vermelden waard is: onze jongedame heeft haar zwemdiploma A in de pocket. Bijna 2 jaar na haar bijna-verdrinking heeft ze haar zwemdiploma gehaald op 5,5 jarige leeftijd. De dag vóór we op vakantie gingen mocht ze afzwemmen. Dus tijdens de vakantie heeft ze al een mooie start met zwemdiploma B gemaakt. We waren namelijk op de camping waar ook haar zwemschool zit te gast. Ze mocht 1 weekje niet lessen, maar toch heeft ze mooi 7 zwemlessen meegepikt! Deze zwemschool heeft namelijk in de vakantieperiodes een aangepast lesrooster: wegens de campinggasten is er dan iedere ochtend zwemles en kan je in overleg zo vaak mogelijk lessen. Echt ideaal!

Kort voor de zomervakantie kreeg mijn moeder een zwaar insult, wat ervoor heeft gezorgd dat ik nu geen contact meer heb met mijn jongere broertje. Hij verweet mij dat ik het hem pas in de avond na het insult een bericht had gestuurd. Hij maakte de volledig misplaatste vergelijking met het overlijden van mijn vader anderhalf jaar eerder. Toen had ik hem gelijk na het aantreffen van mijn vader gebeld of laten bellen. Ook verweet hij mij dat ik appte in plaats van bellen, ik was slecht in zijn ogen. Na al deze kritiek heb ik de verbinding verbroken.
Ondanks dat ik in het bericht had gezegd dat ik niet gebeld wilde worden en dat hij mama met rust moest laten die dag, belde hij mij tóch. Ook belde hij daarna met onze moeder.
Hij heeft wederom mijn grenzen verpletterd, na een nachtje rust heb ik hem het bericht gedaan dat ik geen contact meer met ze wens totdat hij helder heeft hoe hij onze band onder professionele begeleiding weer wil proberen te herstellen. Hij heeft dat namelijk geweigerd: “Hoe zie je dat voor je? Mijn vriendin moet anderhalf uur komen rijden, een heftig gesprek voeren en weer anderhalf uur terugrijden? Dat is niet mogelijk voor ons” Mijn broertje heeft namelijk geen rijbewijs, zodoende is het niet mogelijk dat ze het rijden verdelen. Maar goed, welbeschouwd is het niet mijn probleem. Ik gaf aan dat ik het nodig vond te praten met elkaar onder begeleiding van een deskundig persoon, maar hij zag geen mogelijkheden daarvoor. Ook niet de noodzaak trouwens.
Ik moet eerlijk zeggen dat deze verbreking niet de rust geeft die ik verwacht had. Maar ik weet eigenlijk ook niet wat ik precies verwacht had. Wat ik wel wist, was dat ik het zat was dat hij altijd mijn grenzen overschrijdt en totaal niet beseft wat hun falen in de zorg voor onze dochter voor mij inhoudt. Sterker nog: de reuma zou niet door de PTSS komen: het is een familiekwaal volgens broerlief. Klopt, de reuma zat al wel in mijn systeem, maar door de aanhoudende PTSS is het explosief tot uiting gekomen. Mijn moeder heeft vergelijkbare klachten aan haar gewrichten, maar het is goed hanteerbaar voor haar. Zó hád het ook voor mij kunnen zijn: af en toe wat milde klachten. Maar goed, we zullen het nu dus nooit weten: ik ben officieel reumapatiënt op mijn zesendertigjarige leeftijd.

Maandag gaat het gewone leven weer starten, ondanks dat ik deze vakantie best fijn vond, zie ik er wel naar uit om weer de normale regelmaat van de schooldagen te stappen.
Woensdag controle bij de kno-arts, hopelijk blijft mijn oor nu rustig. Eergisteren de eerste enkele dosis cimzia weer gespoten.
Hopelijk morgenochtend therapie: als manlief vrij is morgen kan ik erheen, anders wordt het maandag. Ook daar al 4 weken niet geweest inmiddels: de afgelopen anderhalve week niet omdat ik te veel last van de rug had/heb.

Oh ja, door het ongeluk twee jaar geleden (zo noemen we de bijna-verdrinking) was ik helemaal vergeten de vaccinaties op te pakken voor de kinderen. Het was de bedoeling dat ze gevaccineerd werden vanaf 2 jaar, maar dat was ik uit het oog verloren door alle ellende. Volgende week woensdag staan de eerste vaccins klaar voor de kids….
Straks met mijn meisje naar de kapper, het is weer tijd na een jaar….
Tot de volgende blog!

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je