4 jaar geleden
Vandaag kregen we te horen dat onze dochter autisme heeft
Deze blog schreef ik 4 jaar geleden toen we net de diagnose te horen kregen
Tegenwoordig heef iedereen autisme. Een zinnetje waarvan mijn haren gaan recht staan. Vaak hoor ik mensen zeggen dat tegenwoordig alle kinderen een label moeten hebben en dat het vroeger vaak gewoon moeilijke kinderen waren. En ergens klopt het wel dat labeltje. Maar dat labeltje zorgt er wel voor dat we worden geholpen. Dat we erkenning krijgen en dat ik geen spoken zag in de ontwikkeling van mijn dochter. Meermaals heb ik moeten horen dat Kato gewoon een moeilijk kind was, dat het een fase was. Onwetende mensen die niet het bange meisje zagen. Bang van een wereld die ze niet begrijpt. Jullie hadden ongelijk, het is geen fase!
We kregen vandaag dus te horen dat Kato ASS heeft of dus autisme spectrum stoornis. En hoewel we al lang een vermoeden hadden, kwam het toch heel hard aan. Dit had ik niet in gedachte toen ik 5 jaar geleden met een dikke buik haar geboortelijst ging leggen en alles klaarmaakte voor de komst van deze kleine prinses.
Maar ook van opluchting want mijn moedergevoel heeft altijd juist gezeten. Al vanaf ik dat kleine meisje op materniteit in mijn armen hield en het luidop durfde te zeggen dat er iets niet klopte. Ik ben niet gek, ik zag geen spoken.
En dat ik hierover vertel doe ik niet uit medelijden of om zielig over te komen. Ik wil gewoon dat iedereen Kato accepteert zoals ze is en dat het niet allemaal zo vanzelfsprekend is als het wel lijkt. En als ik kijk naar Kato, dan zie ik een heel mooi meisje, mijn prachtdochter met de prachtige blauwe kijkers die mij elke dag doet lachen en mij doet beseffen dat geluk schuilt in kleine dingen. En natuurlijk zijn er de dagelijkse driftbuien en weet ik veel wat. Die horen er nu eenmaal bij. En mag ik dit zwaar vinden? Nee, eigenlijk niet, want als ik het al zwaar vind, wat moet het dan voor haar wel niet zijn?
De diagnose brengt nog andere dingen met zich mee. Verdriet, zorgen om de toekomst, stress.
Zal ze in het gewoon onderwijs kunnen blijven? Zal ze erbij horen? Wat staat er ons nog te wachten?
We gaan dus een onzekere toekomst tegemoet. Een toekomst die ik niet voor ogen had toen ik zwanger was van haar en ja dat doet pijn om dat te moeten beseffen. Maar ik ben er zeker van dat ons gezin er positiever zal uitkomen. We gaan zorgen voor de beste toekomst die ons Kato kan hebben.
Mensen vragen dikwijls hoe we dit volhouden. Tja, hebben we een keuze? Heeft Kato een keuze? Makkelijk is het zeker niet. Ik moet alles nog een plekje geven om dit te verwerken, het zal tijd nodig hebben.
Maar 1 ding weet ik zeker. Voor dat prachtmeisje zullen we alles doen. Voor ons is ze perfect. Ze moet haar niet aanpassen aan deze wereld. Laat de wereld zich maar aanpassen aan haar.
Nancytje87
Hoi meid. Het is echt stom dat mensen vaak nog zeggen van het is maar een fase of ieder kind moet tegenwoordig een label hebben. Kom ik dagelijks ook nog tegen. Ik wist bij mijn enige kind een zoon vanaf hij geboren was dat er iets verkeerd was en ik kreeg van iedereen te horen dat ik ongelijk had. 10 dagen later kreeg ik klap 1 te verduren. Hartruis verdict een gaatje in zijn hartje ter grote van een euromunt. Dag 11 dat hij geboren was, had ik de eerste klap nog niet verwerkt of ik kreeg telefoon dat zijn hielprik niet ok was. Verdict pku een ongeneeslijke maar behandelbare stofwisselingsziekte. De maanden kropen voorbij en ik voelde altijd dat er meer aan de hand was dan wat iederen beweerde. Uiteindelijk om een lang verhaal kort te maken kreeg ik na 4 jaar en 2 maand na zijn geboorte te horen dat hij autisme geeft. Wat ik die voorbij 4 jaar wel vermoed had maar van iedereen was het van mo neen er is niets aan de hand enz... Nu zijn we een jaar later inmiddels en ikzelf heb het grootdeels aanvaard. Het blijft nog altijd dezelfde persoon voor mij. Of hij nu autisme geeft of niet. Maar er zijn nu diverse deuren naar de juiste hulpverlening geopend door een diagnose te hebben. En dat is wat velen helaas niet begrijpen he. We weten dat er iets mis is met ons kinderen maar zonder dat ene stempeltje dat ons kinderen moeten krijgen staan we nergens naar hulp toe. Het is ondertussen een heel bewogen jaar geweest maar dat ging met of zonder diagnose Ass het zelfde geweest zijn. Want ons kind geeft nu eenmaal zijn autisme maar is het niet. Het autisme hoort er nu eenmaal bij. Groetjes Nancy. Autimama van Thorben
Lang
Idd zo rot zin is dat wij hebben zelf 4 kinderen 1 jongen met ass/adhd/tos/zwak begaafd en 1 jongen met ass/adhd/tis 1 meisje met ADHD en ptss en 1 jongen vermoedelijk ass/ adhd / vermoedelijk toe en hoog sensitief en ja het is heel zwaar onze oudste woont ook niet thuis maar wij houden met heel ons hart voor hun maar idd de maatschappij is hard en wij proberen hun daar zoveel mogelijk wegwijs in te maken
Didi4
Ach wat een heftige periode moet dat zijn geweest. Wat kun je je zorgen maken om je kleintje hè. Ik hoop dat jullie nu meer rust en hulp zullen vinden!!
Evi&despruitjes
Ze is na haar geboorte beginnen wenen en nooit gestopt, had zware voedingsproblemen waardoor verschillende opname's ( eerste gemixte voeding pas op 18m), brokjes op 4j, ze lag steeds verkrampt, geen oogcontact, sliep niet, lachte en speelde niet. Als ze ouder werd ging ze alles op kleur sorteren, rijtjes maken, niet tegen lawaai kunnen, spraak was slecht of zo goed als niet aanwezig, angst van vanalles en nog wat. Dit dus in een notendop samengevat xxx