Validisme?!

Validisme betekent discriminatie van mensen met een handicap of beperking. Natuurlijk had ik daar wel eens van gehoord, sterker nog we maken het zelf ook regelmatig mee. Helaas moeten mensen met een handicap in het dagelijks leven regelmatig dealen met starende blikken en ondoordachte, onaardige of zelfs ronduit gemene opmerkingen van andere mensen. Charlotte is hierop helaas geen uitzondering. Omdat haar ontwikkelingsleeftijd en dus ook haar gedrag veel jonger is dan haar kalenderleeftijd en haar uiterlijk, krijgt mijn lieve meisje vaak vervelende opmerkingen, wordt ze raar bekeken of wordt duidelijk hoorbaar over haar geroddeld. Meestal door keurige mensen waarvan je toch echt zou verwachten dat ze beter weten en wat meer begrip en empathie kunnen opbrengen. Regelmatig heb ik dan ook mijn tranen moeten verbijten om de situatie voor Charlotte niet nog pijnlijker te maken.

Maar het kan nog veel erger! Charlotte heeft tot oktober vorig jaar op een SBO school in Hoofddorp gezeten. Ze zat hier in de Alternatieve Leerlijn. Een speciaal klasje met maximaal 12 kindjes variërend in niveau van groep 3 tot groep 8. Deze kinderen kregen iedere morgen en één middag in de week les in deze AL groep van één leerkracht zonder assistentie. De rest van de tijd brachten deze kinderen dan door in een zogenaamde stamgroep, een reguliere SBO klas, passend bij de kalenderleeftijd. Drie jaar lang is dit goed gegaan en ging ons meisje met plezier naar school. We dachten dan ook dat ze op een goede, passende plek zat. (Intussen zijn we er tot ons verdriet achter moeten komen dat ze veel beter op haar plek was geweest op een ZMLK school waar ze full time les had gekregen van 2 leerkrachten en dus ook veel meer vooruitgang had kunnen boeken).

Vorig jaar ging het in haar stamgroep van de ene op de andere dag helemaal mis. Een nieuw meisje heeft Charlotte net zo lang gepest (zeg maar gerust geterroriseerd) tot ze niet meer naar school durfde en alleen nog maar kon huilen. En wat deed de school? HELEMAAL NIETS! Charlotte werd niet beschermd, het meisje dat haar pestte werd niet bestraft en het probleem werd zeer zeker niet opgelost. Sterker nog: de enige oplossing van school was dat ons meisje, dat hier echt part noch deel aan had, dan maar niet meer naar de stamgroep moest gaan en eind van de morgen door ons moest worden opgehaald. Dit kon Charlotte niet begrijpen en al helemaal niet verkroppen: waarom werd zij als slachtoffer gestraft en mocht haar kwelgeest gewoon ongestraft naar school blijven gaan? Eind van het liedje was dus dat Charlotte helemaal niet meer naar school is gegaan en drie maanden thuis les van ons heeft gekregen. Natuurlijk hebben we in die drie maanden ook een andere school (VSO ZMLK!) voor haar gezocht en daar gaat ze nu gelukkig weer met plezier naar toe. Met haar oude school hebben Nino en ik vanzelfsprekend nog een appeltje te schillen. Hoe Charlotte daar door haar leerkrachten, door de schoolleiding en door het schoolbestuur behandeld is, is echt een schrijnend voorbeeld van validisme: discriminatie van een kwetsbaar meisje met een verstandelijke beperking.

Hoewel het bovenstaande me echt even van het hart moest, kom ik nu pas bij de kern van deze blog. Ik las vandaag op Facebook een blog van een lieve Canadese Grin vader die wij ook persoonlijk kennen. Zijn 13 jarige zoon heeft Grin 1, een andere grin variant dan de Grin2B van Charlotte. Grin1 geeft over het algemeen helaas een veel ernstiger ziektebeeld dan Grin2B. Zijn zoon is dan ook niet verbaal, niet mobiel, kan niet zelfstandig eten en heeft nog een heel scala aan andere klachten. Net als Nino en ik doen voor Charlotte, doen deze vader en zijn vrouw ook alles wat maar in hun vermogen ligt om hun zoon een zo goed en zelfstandig mogelijk leven te geven.

Deze vader heeft zich daarnaast ook ten doel gesteld om een geneesmiddel, een “cure”, voor zijn zoon te vinden. Hiervoor heeft hij samen met andere ouders een stichting, CureGrin, opgericht en zamelt hij onder andere geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar Grinaandoeningen en naar een geneesmiddel, hetzij via (traditionele) medicijnen, hetzij via gentherapie.

Zoals ik in een vorige blog heb uitgelegd, zijn grin aandoeningen namelijk genetisch aandoeningen. Theoretisch is het dus ook mogelijk om de Grin te “genezen” door de fout of fouten in het gen te herstellen. Helaas duurt het nog de nodige jaren voordat deze droom realiteit kan worden. Niet alleen moet er daarvoor veel meer bekend zijn over de Grin mutaties zelf, moet er een goede vector gevonden worden om de gentherapie op de juiste plek te krijgen, maar ook moeten de verschillende technieken voor gentherapie verder ontwikkeld en verfijnd worden. Daarbij moeten we ook bedenken dat onze kindjes nooit helemaal zullen kunnen genezen. Door de Grin hebben hun hersenen en dan met name de neurologische verbindingen in die hersenen zich anders ontwikkeld dan bij gezonde mensen en functioneren deze ook anders. Dit proces is al begonnen tijdens het prille begin van de zwangerschap en kan helaas nooit meer worden teruggedraaid.

Net als ik schrijft deze vader ook vaak over zijn leven met Grin (al heeft hij wel een paar volgers meer dan ik) en onlangs heeft hij hier ook een podcast over gemaakt. Hier heeft hij veel positieve reacties op gekregen, maar hij en zijn vrouw zijn ook beschuldigd van validisme.

Ik wist letterlijk niet wat ik zag: klaarblijkelijk zijn er dus echt mensen die denken dat wij onze kinderen niet goed (genoeg) vinden zoals ze zijn, dat wij niet van hen houden of minder van hen houden omdat ze een beperking hebben. Dat wij ons enkel inspannen om hen zo zelfstandig en weerbaar mogelijk te maken dat wij hopen hen ooit te kunnen genezen omdat wij dan eindelijk ook een “normaal” kind kunnen hebben.

Niets is minder waar. Onze kinderen zijn ontzettend gewenst en geliefd, ondanks of misschien wel dankzij hun beperking. En ze zijn helemaal perfect, precies zoals ze zijn met al hun plussen en minnen. Echter dat neemt niet weg dat wij als ouders onze ogen niet kunnen en mogen sluiten voor de harde realiteit. Die harde realiteit is dat onze kinderen door hun beperking altijd, hun hele leven lang, intensieve zorg, toezicht en aandacht nodig zullen hebben. Ook als wij als ouders fysiek of mentaal niet meer in staat zullen zijn om voor hen te zorgen en lang nadat wij er niet meer zullen zijn. Die harde realiteit is ook dat onze kinderen hun hele leven bescherming nodig zullen hebben tegen mensen die niet het beste met hen voor hebben en die zullen proberen om misbruik van onze kinderen te maken. Wist je bijvoorbeeld dat meer dan de helft van de kinderen met een beperking te maken krijgt met seksueel misbruik?

Dus zeker weten dat wij proberen om onze kinderen zo zelfstandig en weerbaar mogelijk te maken en zeker weten dat wij ons hard maken voor onderzoek naar Grin aandoeningen en naar een geneesmiddel. De wereld kunnen we helaas niet veranderen. Daarom zullen we als ouders moeten proberen om onze kinderen op iedere denkbare manier zo goed mogelijk toe te rusten voor een leven in die wereld. 

Dat is beslist geen validisme, dat is gewoon onvoorwaardelijke liefde!