7 jaar geleden
Sophia kinderziekenhuis MediumCare
Een hele omschakeling voor ons als ouders. Van de inmiddels vertrouwde IC naar MediumCare.
Medium Care
Omschakelen
Als ouder zijnde is de stap naar Medium Care groot…heel groot. Op de ICK werd Jack 24/7 in de gaten gehouden. Op de Medium Care hebben de verpleegsters een pieper bij zich. Deze gaat af als er bij Jack een alarm af gaat. Bijvoorbeeld van zijn saturatiemeter of een infuus. Tussendoor ligt hij veel alleen… De verpleegsters hebben soms wel 5 kindjes waar ze voor moeten zorgen.
Zaal – Box
Jack heeft een tijdje op een 4-persoonskamer gelegen. Dit was altijd erg druk…We merkten aan Jack dat hij niet tot rust kwam. Uiteindelijk kwam er een box (1-persoonkamer) vrij voor hem. Dit deed hem goed. Ook voor ons was het prettiger. Je zit toch dagen in het ziekenhuis. Op zijn box kon je even tot rust komen. Hier was het ook fijner met Benjamin. Die kon heerlijk in de luie stoel een filmpje kijken.
Naar huis….
Op 2 maart is het de bedoeling dat Jack naar huis gaat…Helaas zijn bepaalde bloedwaardes niet goed en begint hij minder te drinken…Jack moet blijven.
Op 13 maart is het dan zover: Jack gaat mee naar huis! Dat weekend heerlijk genieten van de normaalste dingetjes. Helaas Jack liet telkens meer voedingen staan…Op 17 maart moet hij weer opgenomen worden..
Instellen medicatie
Al die tijd op de Medium Care zijn ze vooral bezig geweest met het instellen voor de medicatie voor zijn hartje. Geen medicatie die hem beter gaan maken, maar medicatie die het zijn zieke hartje makkelijker maken om het bloed rond te pompen. De balans bij deze medicatie is lastig te vinden. Te veel vocht…te weinig vocht…Afwijkende bloedwaardes..Kleine stapjes vooruit en soms terug..
Voeding
De voedingen blijven lastig voor Jack. Hij heeft periodes dat hij achter elkaar zijn flesjes drinkt. Op andere momenten drinkt hij echt te weinig en heeft hij weer sondevoeding nodig. Hij is flink afgevallen. Door zijn voedingen zitten nu extra calorieën om aan te sterken.
Leerschool
Tja..We zijn op de Medium Care bijgeschoold.
We hebben geleerd hoe je sondevoeding moet geven. Via een stappenplan leerden we het snel. Het is ook niet zo moeilijk hoor!
De BLS (Basic Life Support) cursus moesten we ook halen. Dit omdat de artsen ons niet konden beloven dat Jack niet nogmaals een hartstilstand kon krijgen, aangezien de oorzaak nog steeds onbekend is.
Op een behandelkamer lag een baby pop op een groot bed….De eerste keer hadden Erwin en ik het heel zwaar. Zo lag onze Jack ook…zo levenloos als die pop…Uiteindelijk ging de knop om en konden we de pop als pop zien. Na een paar keer te hebben geoefend kregen we ook het vinkje voor de BLS.
Ook werd ons geleerd hoe we alle medicatie moesten klaar maken en toedienen.
Rooming in
Op de Medium Care mag je bij je kindje blijven slapen. Toen we niet meer in het Ronald McDonaldhuis zaten hebben we dit regelmatig gedaan. Pappa was hier beter in als mamma…Ik werd echt wakker van alle piepjes.
Die nachten waren wel erg speciaal. Vaak lag ik gewoon wakker en te luisteren en te kijken hoe lief Jack lag te slapen.
Hoog bezoek
Jack heeft al deze tijd veel bezoekjes gehad. Lieve mensen die even gedag kwamen zeggen en daarna vaak pappa en mamma nog even gezelschap hielden. Hier haalden we veel kracht uit. Op 3 maart was er hoog bezoek…Vier politie agenten kwamen onze superheld gedag zeggen. Twee van deze politie agenten hebben de reanimatie overgenomen van pappa en opa…De andere twee waren er vooral voor ons..Ze zorgden ervoor dat ik niet helemaal de weg ben kwijtgeraakt die avond…
Wat een bijzonder moment…het moment dat je degene in de ogen kijkt die jouw zoon gered heeft…hem letterlijk in leven heeft gehouden…We hoefden niks te zeggen: het oogcontact, de traantjes, het gevoel was zo intens. Ik kon nog net “dankjewel” zeggen… meer was ook niet nodig.
De agent heeft met Jack afgesproken dat ze elkaar nog eens ontmoeten. Buiten op straat, een grote knul die kattekwaad heeft uitgehaald met grote broer…Hij komt Jack dan netjes afleveren thuis. We kijken allemaal uit naar die dag!!
Ontslag
Op 25 maart trekt Jack zijn sonde er weer eens uit. We besluiten er niet een nieuwe in te doen. Vanaf dat moment drinkt hij weer voldoende. De medicatie wordt zo goed mogelijk afgesteld de aankomende dagen.
Met een tas aan medicatie, een lijst vervolgafspraken verlaten we op 30 maart het ziekenhuis….naar huis!!!!!