Sarcoidose - deel 3

Ik neem jullie weer mee in het volgende hoofdstuk van ons sarcoïdose avontuur. In mijn eerste blog hebben jullie gelezen hoe wij de sarcoïdose bij Melvin ontdekt hebben en in de tweede blog vertel ik over Melvin zijn operatie. De bedoeling was om met deze blog het laatste hoofdstuk toe te voegen en het daarmee af te sluiten. Ik kwam er alleen achter dat ik meer woorden nodig heb om ons verhaal te vertellen. Vandaar dat dit een "tussen" hoofdstuk is en hierna nog één blog over ons sarcoïdose avontuur volgt! Lezen jullie weer mee wat er een paar maanden later, waar ik mijn vorige blog eindigde, gebeurde?

Herstel na hersenoperatie

De 6 weken herstel zijn voorbij! Het waren een paar pittige weken, helemaal met een peuter om je heen, maar gelukkig gaat alles voorspoedig. De prednison die hij voorgeschreven heeft gekregen na de operatie tekent Melvin wel onwijs, maar we hopen dat hij deze snel mag afbouwen.

Oogarts

Een aantal maanden later hebben we weer een standaard controle bij de oogarts. De sarcoïdose is hierbij gelukkig nog steeds stabiel alleen wordt er wederom een te hoge oogdruk geconstateerd. Zelfs zo hoog dat de oogarts zich zorgen maakt. Hij zet weer de hoogste dosis oogdruk verlagende druppels in, in de hoop dat deze zakt. Melvin gebruikt op dat moment, naast o.a. prednison, drie verschillende soorten oogdruppels, welke hij zes keer per dag moet gebruiken.

Een aantal controles en weken verder is de oogdruk helaas nog steeds niet wat het zijn moet. De oogarts in Zwolle geeft aan ons door te willen verwijzen naar het UMC Groningen. We moeten toegeven dat dit, na wat we onlangs allemaal hebben meegemaakt, rouw op ons dak valt! Een gevalletje "gaan we weer"!

UMCG Groningen

Een aantal dagen later hebben we een afspraak gepland staan in het UMC Groningen. Zijn oogdruk wordt opnieuw bekeken en deze is veel en veel te hoog. Zijn oogdruk tikt bijna de 50 aan, terwijl een normale waarde tussen de 10 en 20 moet zitten! Helaas is door zijn prednison gebruik zijn oogdruk dusdanig hoog opgelopen dat de arts direct voorstelt om hem in te plannen voor een operatie.

Melvin kijkt me aan en ik voel aan alles dat hij hier onderuit probeert te komen. Ik geef hem geen ongelijk, hij heeft tenslotte net een zware operatie gehad en zit niet op nog meer operaties te wachten. Hij stelt voor om, aangezien hij zijn prednison aan het afbouwen is, de operatie (nog) niet uit te voeren. Wellicht dat de oogdruk vanzelf zakt zodra de prednison afgebouwd wordt.

De arts stemt hierin mee, uiteraard op eigen risico. Hij bekijkt het natuurlijk vanaf de andere kant en wil graag dat Melvin zijn zicht behoud. Met deze oogdruk is de kans zeer aanwezig dat zijn gezichtsveld steeds minder wordt en hij dus langzaam blind wordt. Iets wat niet meer terug te draaien is.

Een spannende keuze dus, maar ik kan niets anders als achter hem staan. Hij krijgt een termijn van een maand met de afspraak wekelijks op controle te komen om de oogdruk te blijven monitoren.

Operatie of toch niet

Na een maand komen we weer terug in het UMC Groningen. We houden hoop dat de operatie niet hoeft plaats te vinden en de afbouw van de prednison zijn werk heeft gedaan.

Helaas voor Melvin is dit niet het geval, zijn oogdruk is nog steeds boven de 40 en een operatie moet nu toch echt worden ingepland. De arts legt uit dat hij in beide ogen een drain krijgt om er voor te zorgen dat het vocht weg loopt en de druk weer goed geregeld wordt. Hij geeft ook aan dat de operatie in 2x uitgevoerd moet worden en dat er na de 1e operatie een maand tussen moet zitten voor ze het volgende oog opereren.

Operatie

De operatie staat gepland. Ik ben ontzettend zenuwachtig en kan niet wachten dat dit allemaal achter de rug is! Ik ben op dat moment hoogzwanger van onze 2e met de nodige lichamelijke bekkenklachten. Dit gecombineerd met een oogoperatie van mijn steun en toeverlaat én het herstel daarvan is best pittig.

Onderweg naar het ziekenhuis hou ik Melvin zijn hand vast en voel de tranen over mijn wangen lopen. Voor mijn gevoel hebben wij de andere operatie nog niet eens goed kunnen verwerken en komt het volgende alweer op ons pad. Ik vind het vooral extra spannend omdat het zijn ogen betreft, wat als het mis gaat en hij straks blind is? Wat als hij daardoor zijn ongeboren zoon niet kan zien? Ik besef me dat een operatie op dit moment de beste optie is. Dat als er niets gebeurd hij sowieso zijn zicht verliest en hoe langer we uitstellen hoe groter de kans dat een operatie geen redding meer biedt.

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis wordt Melvin vrij snel geroepen door de arts. Ik mag helaas niet mee dus geef hem een dikke kus en knuffel en kan hem niets anders dan heel veel succes wensen. Het waren wederom lange minuten, volgens mij ben ik wel 10 keer naar het toilet geweest van de spanning en heb ik elk tegeltje op de muur geteld. Daar kwam hij eindelijk weer terug, als een ware piraat wel en gelukkig met een klein glimlachje op zijn gezicht. Die glimlach veranderde wel snel in een "oké zo fijn was de operatie niet gezicht", maar goed we konden weer gauw naar huis!

Thuis

Ook hiervan gaat het herstel gelukkig zoals gepland. Na de eerste nacht mag hij het verband van zijn oog halen. Hij moet de eerste dagen nog wel met een doorzichtig plastic kapje op lopen en slapen om zo eventuele complicaties te voorkomen. Hij mag namelijk niet aan zijn ogen zitten wat ongetwijfeld wel eens kan gebeuren in zijn slaap of onze dochter die natuurlijk geen besef heeft op dat moment dat ze er niet aan mag zitten.

Het herstel gaat zo goed dat het volgende oog ingepland staat.

Nog 1 keer

We hopen dat dit ons laatste ritje UMCG is en dat de operatie en het herstel net zo voorspoedig verloopt als bij het vorige oog. Dit keer is mijn schoonvader mee omdat ik, door mijn bekkeninstabiliteit, de reis helaas niet meer kan volhouden. Het blijft spannend, wederom heb ik toilet vaak bekeken en de tegeltjes opnieuw bewonderd. Maar gelukkig kwam hij daar weer aangelopen. Iets pittiger als de vorige keer vertelde hij: "ik voelde pijn in mijn oog en vroeg de arts of hij aan het hechten was. Die bevestigde dit en ik kreeg vervolgens een plons vocht (verdoving) en de vraag of ik nog wat voelde". Ja, Melvin had ervoor gekozen alleen plaatselijk verdoofd te worden omdat hij zo kort mogelijk in het ziekenhuis wou blijven.. Blijkbaar was de verdoving deze keer niet helemaal goed gegaan waardoor hij een gedeelte van de operatie vrijwel alles gevoeld heeft. Ook zijn herstel is wat langzamer verlopen en Melvin merkt dat zijn oog iets meer naar beneden hangt dan de ander.

Gelukkig mogen de controles plaatsvinden bij onze vaste oogarts in Zwolle. Hij mag ons dan eindelijk mededelen dat de oogdruk onder de 25 is, YES! Door middel van de oogdruppels gaat hij proberen de oogdruk onder de 20 te krijgen, maar dit is al fantastisch nieuws en de drains in beide ogen doen dus goed zijn werk!

Blijdschap

Wat zijn we blij met dit goede nieuws, de juiste keuze en het juiste moment! Net voordat Maeyson geboren wordt is Melvin hersteld van de operaties en kunnen we gaan genieten van én met elkaar. We hopen dat dit ons even gegund wordt en vergeten even de sarcoïdose!

Benieuwd of ons sarcoïdose avontuur hier eindigt? Lees binnenkort dan vooral onze nieuwe en (hopelijk voorlopig) laatste blog hierover!

Liefs,

Marisa