Sarcoïdose - deel 2

Deze blog gaat verder waar deel 1 geëindigd is. Klik hier om eerst deel 1 te lezen!

Maart 2016 - Een maand om nooit te vergeten.

Melvin komt op een dinsdag thuis van zijn werk en geeft aan hoofdpijn te hebben. Je denkt er -hoewel hij eigenlijk nooit ziek is- niet meteen iets vreemds bij. Hij neemt een paar paracetamol tabletten en gaat op tijd naar bed in de hoop dat het afzakt. Helaas is dit niet het geval. Hij voelt zich zo beroerd dat hij zich ziek meldt op het werk. De slaapkamer is hij die dag niet uitgekomen, kon moeilijk licht verdragen en de pijn lijkt maar niet af te zakken. Het was donderdag dat Melvin mij vroeg de huisarts te bellen. Vreemd, dacht ik. Melvin die naar een huisarts wil. Diezelfde dag zijn we naar de huisarts geweest waar hij naar huis werd gestuurd met het advies: “het is vast een griepje, je moet het goed uitzieken”. Zaterdag; het is nog steeds dramatisch, ik kon dit niet langer aanzien en ben met Melvin naar de huisartsenpost van het ziekenhuis gereden. Daar werd hij onderzocht en wederom naar huis gestuurd, maar dit keer met valium. Dit zijn spierverslappers om de spanning rondom zijn hoofd wat te laten ontspannen in de hoop dat dit verlichting zou geven.

Niets is minder waar. Na wederom een waardeloze nacht en 3 medicatie inname verder, is er nog steeds geen verbetering. Sterker nog, het lijkt alleen maar erger te worden. Omdat Melvin zijn bed niet uit kan komen stel ik voor om de ambulance te bellen om hem naar het ziekenhuis te brengen. Eigenwijs dat hij is sleept hij zichzelf naar de auto. Opnieuw stappen we in de auto richting het ziekenhuis, niet wetende dat we daar voorlopig niet meer vandaan komen.

Ziekenhuis

Aangekomen in het ziekenhuis wordt Melvin deze keer gelukkig beter onderzocht. Er worden foto's en een MRI scan gemaakt om de oorzaak te achterhalen. Melvin wordt opgenomen en krijgt morfine toegediend om zo de pijn te onderdrukken.

Dagen vol spanning gaan voorbij. Wat is het wat zo'n hoofdpijn veroorzaakt? En niet te vergeten thuis, waar ook alles ''gewoon'' doorgaat. Mailiyah is op dat moment 2,5. Zij krijgt genoeg mee, maar het is lastig wat je wel en niet verteld of uitlegt op zo'n moment. Want wat moet je uitleggen? Ik weet zelf niet eens wat er aan de hand is! Gelukkig zijn wij heel rijk met lieve familie en kunnen wij ons geen beter vangnet voor haar wensen.

Uitslag

En dan komt daar eindelijk dat ene telefoontje waar je al dagen op wacht. Niet perse dat je wil horen dat het mis is, maar een duidelijk oorzaak zou fijn zijn zodat de klachten juist bestreden kunnen worden. Ik rij richting het ziekenhuis waar we samen een gesprek hebben met de arts. Die rit kan ik me nog goed herinneren, er spookt van alles door je heen en letterlijk alles gaat ook langs je heen. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis, weet ik niet hoe snel ik bij Melvin moet zijn. Zodra ik hem zie wordt ik emotioneel, geef hem een dikke kus en knuffel en we fluisteren wat positieve woorden naar elkaar. Een verpleegster heeft een rolstoel klaargezet, want Melvin is te zwak en warrig om zelf naar de afspraak te lopen. 

Daar zitten we dan, in het kantoor van de arts met het "verlossende woord”. Melvin ligt met zijn hoofd op de tafel terwijl de arts uitleg geeft. Later bleek dat Melvin van deze hele periode in het ziekenhuis maar vlagen herinnert. De arts verteld dat de hoofdpijn wordt veroorzaakt door een verstopte hersenkamer. Vermoedelijk heeft de sarcoïdose daar ook toegeslagen en zijn de granulomen zich daar gaan ophopen. Door de ophoping kan zijn hersenvocht niet goed afgevoerd worden, wat ook wel waterhoofd genoemd wordt. Melvin moet zo snel mogelijk geopereerd worden aangezien er een kans bestaat dat de druk zo hoog wordt en hij knap zegt. 

Die gedachten, dat moment, ik kan er nog steeds van huilen. Vreselijk überhaupt om je zo machteloos te voelen. De vader van je meest dierbare bezit, de man waar je zoveel van houd die een operatie moet ondergaan waarvan de vraag is hoe hij daaruit komt. Want hoe je het ook went of keert, operaties brengen altijd risico's met zich mee helemaal rondom de hersenen. De arts legt uit dat hij een interne drain krijgt die van zijn hersenkamer naar zijn buik loopt. Hier komt hij ook niet meer vanaf, maar hij zou hier verder geen hinder van (moeten) ervaren in zijn dagelijks leven

Operatie

Het moment van afscheid, het moment dat hij naar de OK wordt gebracht, bijna niet te omschrijven wat dat met je doet op zo'n moment. Ik hou me sterk en fluister in zijn oor dat ik onwijs veel van hem hou en hij me moet beloven dat we hem straks weer zien!

Minuten lijken uren en uren lijken dagen. Ik wacht in het ziekenhuis en zou gebeld worden zodra hij op de uitslaapkamer ligt. Na heel lang wachten kwam dat verlossende telefoontje dan eindelijk! Alles was goed gegaan en hij werd naar de kamer gereden zodra hij wat gedronken en geplast had.

Emotioneel

Wat een emotionele rollercoaster is dit! Het weerzien tussen vader en dochter, hartverscheurend! Zoveel liefde tussen die twee, dat maakt je als moeder zo trots en verdrietig tegelijk! Ik ben ontzettend dankbaar en blij dat hij op tijd de hulp heeft gekregen die hij nodig had, dat de operatie goed is gegaan en dat wij hem weer in onze armen mochten sluiten.

Herstel

Na twee weken mag Melvin eindelijk mee naar huis, wederom een emotioneel moment! Opluchting en spanning komen beide om de hoek kijken. Hij krijgt zware medicatie, onder andere prednison, mee naar huis en moet uitgaan van 6 weken herstel waarin hij veel dingen (nog) niet mag doen. (Zwaar) tillen, traplopen, autorijden etc. Nu mogen we gaan werken aan zijn herstel! En het klinkt misschien gek, maar ook voor mij is het werken aan herstel. Als "patiënt" zijnde onderga je dingen (en Melvin onderging veel, maar herinnert zich weinig) en als "buitenstaander" zie je alles gebeuren maar je kunt niets.

We zijn met beide benen op de grond gezet, maar 1 ding weten we wel! Samen staan we sterk en liefde overwint alles!

Benieuwd of ons nog meer te wachten staat? Hierover vertel ik jullie graag meer in een volgende blog.

Liefs Marisa