Sarcoïdose

Sarco wat? Ja, zo reageerden wij ook een aantal jaar geleden toen we te horen kregen dat Melvin sarcoïdose heeft. Laat ik bij het begin beginnen! Misschien ook alvast handig om te weten, dit zal geen korte blog worden en valt meer onder de categorie "ik kan er een boek over schrijven".  Met deze gedachten heb ik er ook voor gekozen om de blog op te splitsen, lezen jullie mee met deel 1?

In 2014 is "het" allemaal begonnen. Melvin merkte, met name tijdens zijn werk, vlekken op in zijn gezichtsveld, hoofdpijn en wazig zien. Hij brengt een bezoekje aan de huisarts en allereerst wordt er gedacht aan migraine aanvallen waarbij je ook vlekken ziet en moeilijk tot geen licht kunt verdragen. Door de huisarts, voor de zekerheid, doorverwezen naar het ziekenhuis waar een reeks echo's en onderzoeken volgde. Ook moest hij een bezoekje brengen aan de oogarts om een en ander uit te sluiten. Als we geweten hadden wat de komende jaren op ons pad zou komen hadden wij hier niet zo relaxed gezeten!

Doorverwijzing

De oogarts sprak gelijk zijn vermoeden uit, sarcoïdose, maar durfde het toch niet met volle 100% zekerheid te zeggen. Tientallen onderzoeken volgen en uiteindelijk wordt Melvin toch doorverwezen naar het UMC Utrecht. Hier zouden ze gespecialiseerd zijn op dat gebied en konden ze hopelijk zijn vermoeden bevestigen. Het was een lang traject, continu op en neer reizen van Zwolle naar Utrecht met een fulltime baan en een baby van een half jaar oud was niet niks. Een aantal maanden later werd eindelijk bevestigd dat hij sarcoïdose heeft.

Diagnose

Nu de diagnose gesteld is, kwamen er alleen nog maar meer vragen naar boven. Wat houd het in, wat voor effect het heeft op zijn ogen, is het blijvend of kan het ook bestreden worden?

Sarcoïdose, ook wel de ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd, is een ziekte waarbij er vaak onverwacht ontstekingen ontstaan in organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontsteking worden er veel afweercellen aangemaakt (witte bloedlichaampjes), die zich ophopen. Zo’n ophoping wordt ook wel granuloom genoemd. Bij de meeste mensen met sarcoïdose verdwijnen de granulomen vanzelf, soms zonder dat ze er überhaupt iets van hebben gemerkt. Andere patiënten blijven echter zitten met de granulomen. Dit brengt het functioneren van organen in gevaar. Ook het littekenweefsel dat soms op de plaats van de granulomen ontstaat, is schadelijk voor organen en weefsels.

Sarcoïdose kan voorkomen in het hele lichaam. De longen zijn een plek waar de ziekte vaak voorkomt, net als in de lymfeklieren, ogen of gewrichten. In Melvin zijn geval dus in zijn ogen.

Behandeling

De ontstekingen in zijn ogen worden behandeld met de zwaarste medicatie die er op dat moment bestaat. Hij krijgt oogdruppels om de ontstekingen te remmen, de oogdruk te verlagen en daarnaast ook druppels die de pupil verwijden (en waardoor je dus niet meer scherp kan stellen). Hierdoor kan en mag hij helaas een tijd niet werken, maar deze druppels waren wel noodzakelijk om (nog meer) verklevingen in zijn ogen te voorkomen.

Melvin blijft onder strenge controle en heeft bijna elke week een afspraak in het ziekenhuis. Op een gegeven moment wordt de afdeling oogheelkunde een vertrouwde plek voor ons. Je herkent en wordt herkent door het personeel. Helaas voor ons blijft de sarcoïdose aanwezig en stelt de oogarts voor om een injectie (plaatselijke Prednison) te plaatsen vlak onder het oog. Hier zitten ook kanttekening aan vast, maar als hij met deze ontstekingen blijft rondlopen heeft hij grote kans op uitval van zijn gezichtsveld waardoor hij langzaam blind zou worden. De nadelen van de injecties zijn ook dat ze kunnen zorgen voor staar en een hoge(re) oogdruk.

Maanden gaan voorbij en de injecties blijken zijn werk te doen. Zijn oogdruk is wat aan de hoge kant, maar de ontstekingen zijn stabiel. Goed nieuws na 2 jaar in en uit het ziekenhuis te zijn geweest, nu duimen dat dit zo blijft en hij d.m.v. medicatie alles stabiel kan houden.

Longarts

Omdat sarcoïdose het meest voorkomt in de longen, wordt Melvin ook doorverwezen naar een longarts. Verschillende onderzoeken worden er verricht om te achterhalen of ook zijn longen aangetast zijn. Testen als longfunctie, inhoud en een echo worden gemaakt. De uitslag hiervan krijgt hij vrij snel. Helaas zijn er bij Melvin ook vlekken op zijn longen geconstateerd. Gelukkig nog niet een dermate ernstige hoeveelheid of grote, maar wel iets om hem ook hiervoor streng onder controle te houden om de voortgang hiervan te blijven monitoren.

Spannend

Als je dit op je 26e levensjaar te horen krijgt is het toch even slikken. Je ogen functioneren niet naar behoren, je longen zijn aangetast en dit ondergaan als jong gezin is niet niks. Gelukkig zijn wij wel een positief ingesteld gezin, maar blijft het spannend. Wat zal het volgende zijn wat ons te wachten staat?

Wat er toen gebeurde heeft onze wereld op zijn kop gezet. Hier vertel ik jullie graag over in een volgende blog!Lees hier de blog Sarcoïdose - deel 2 

Liefs,

Marisa