Revalideren na een infarct, let's go!

Nadat bekend was dat ik, zoals ik zelf de avond ervoor om 23.00u al aan had gegeven, een herseninfarct had gehad, lag ik op de BCU.

Ieder uur kwamen ze me wakker maken, met een lampje in mijn ogen schijnen, vragen welke dag het was en wie de koningin van Nederland was etc.. Ik werd nauwlettend in de gaten gehouden door alle zusters en apparatuur. 

Zelf begon tot me door te dringen dat me een lange weg te wachten stond. Ik was beter dan dit, ik kon dit, ik ging dit doen, volgend jaar ging ik trouwen, ik had dus 7 maanden om te herstellen en ik zou dat redden!!

In bed.. Ik klom ik al gauw ernaast en probeerde weer te voelen hoe het was om voorzichtig op mijn voet te staan en naderhand ook op de plaats te lopen, als ik lag probeerde ik met mijn linkerhand het dopje van mijn flesje cola light open en dicht te draaien. Soms deed ik wel tot 16 pogingen om hem weer erop te draaien! En als ie dan weer dicht was, draaide ik hem weer open en begon ik opnieuw. Ondertussen werden er allemaal onderzoeken gepland en gedaan, mijn halsvaten werden nagekeken op vernauwingen, een CT-scan met contrast vloeistof, met een slang door mijn keel richting mijn hart werd gekeken of er een gaatje in mijn hart zat of dat er zich propjes achter mijn hart vormde, ik kreeg een punctie onder uit mijn rug, waar ze hersenvocht af tapte etc etc.. Iedereen was op zoek naar een oorzaak, iedereen behalve ik. Ik wilde alleen maar beter worden. Vanaf het eerste moment zei ik, er word geen oorzaak gevonden, ik heb pech gehad, ik krijg nu bloedverdunners en ik ga dit verslaan, dit gebeurd me nooit meer.

Ik mocht na 7 dagen opname naar huis, blij dat ik was!! Eenmaal thuis besefte ik pas hoe moe ik was. Ik had totaal geen idee van hoe prikkelarm die ziekenhuis omgeving was, ik zag thuis alleen maar dingen die moesten gebeuren. Vlekjes op mijn keukenkastjes, stof op het tv kastje, de vaatwasser, nieuwe theelichtjes erin doen, de wc poetsen, ik ging dat ook allemaal wel even doen.. Dacht ik.

Ik kon inmiddels weer rustig lopen, trappen voelde wat akelig, maar gingen ook, ik kon weer zien zolang ik rechts of rechtdoor keek, alles links bleef zwart en mijn hele linkerkant tintelde nog steeds. Buiten dat heerste er extreme vermoeidheid, wat normaal schijnt te zijn en extreme hoofdpijn, dit scheen te komen door de de plek waar het infarct plaats had gevonden. 

Ik deed alle opgebrande theelichtjes 's morgens eruit halen en weg gooien, ging op de bank liggen om bij te komen, ik deed overal nieuwe theelichtjes in en ging weer liggen om bij te komen. 

De eerste maanden ging ik bijkomen.. in februari 2013, 3 maanden later, startte mijn revalidatie!

Ik ging drie dagen in de week naar het ziekenhuis, hier werd ik begeleid door een fysiotherapeute, een ergo therapeute en een psycholoog. Ik mocht geen auto meer rijden, drie maanden vanwege het infarct, maar vooral omdat mijn ogen zo slecht bleven en ik begin februari gezakt was voor het gezichtsveld onderzoek, mocht ik geen auto meer rijden tot nader onderzoek.

Toen ik op het begin te horen kreeg wat er in mijn 'revalidatie-pakketje' zat, dacht ik, ergo?? Psycholoog?? Wat moet ik daar nou mee?!

Op het begin was ik namelijk vooral bezig met lichamelijk herstel, pas toen ik begon met mijn echte pakketje viel pas op hoe zwaar de rest eigenlijk was. Als ik bij de ergo koffie moest zetten en tegelijkertijd een boterham moest roosteren raakte ik al van slag.. Ik merkte dat ik thuis meerdere taken tegelijk ontweek, omdat ik ergens wel wist dat het minder goed ging als dat ik wilde dat het zou doen. Ik wist niet meer hoe ik moest wassen, de was moest sorteren of hoe ik moest koken.. Wanneer moesten de aardappels opgezet worden en de bloemkool dan? De lieve ergotherapeute leerde me allemaal trucjes, briefjes schrijven, met kleurtjes (markeerstiften) in mijn agenda werken, plannen van huishouden en noem maar op. Alles wat voorheen normaal was en op de automatische piloot gedaan werd, daar moest ik nu over na denken! En daardoor besefte ik ook al heel gauw dat daarom ook de psycholoog belangrijker was als dat ik op het begin dacht.

Ik merkte dat mijn karakter, mijn gedrag, compleet veranderde, voor mij heel moeilijk, maar ook voor de mensen om mij heen, mijn man, hij was samen met iemand die compleet vreemd voor hem was.. Het was hard werken voor mij, maar voor hem net zo goed. We moesten samen een nieuwe weg gaan vinden en hij moest mij opnieuw leren kennen.. En ik mezelf.

Gelukkig waren ze alle drie (fysio,ergo,psych) hartstikke lief en hebben we samen naar mijn bruiloft toe gewerkt. Plannen waar de geluidsboxenen de lampen kwamen van de dj, zodat ik plekjes in de zaal had waar ik me terug kon trekken van te veel geluid en licht etc etc.. Ze waren mijn steun en toeverlaat én mijn dagbesteding! Want van een hard werkend iemand met altijd te veel plannen en te weinig tijd..viel me opeens het dak op de kop.. De dagen revalidatie was ik bezig, had ik veel aanspraak en dat deed me goed! Want op het begin had ik aanloop genoeg, maar als men ziet dat je gezicht niet scheef hangt en de nieuwsgierigheid gestild was, blijven er bar weinig mensen over.. Gelukkig waren er ook nog wel hele lieve vrienden (voordat je denkt dat ik alleen klaag!).. De vrienden die over zijn gebleven, zijn belangrijker geworden dan ik ooit had durven denken/dromen!

Veel mensen vroegen of ik nog iets met een advocaat wilde, een zaak beginnen tegen de dokter die mij tot twee maal toe 's nachts naar bed en naar huis stuurde.. Op dat moment kon ik daar niet mee bezig zijn. Ik moest herstellen.. Ik kreeg snel een eigen neuroloog toegewezen, een super lieve en recht voor de raap vrouw! Al gauw maakte zij me duidelijk dat het verstandig was nog even te wachten met een advocaat in armen nemen, herstel kan namelijk tot twee jaar naar het infarct plaats vinden. Op begin sneller en meer, maar pas na twee jaar kan de echte schade vastgesteld worden. En zij zou me dan helpen een brief op te stellen waarin ook zij verklaard dat de schade die ik had en eventueel over zou houden, onnodig was geweest als de dokter meteen gereageerd had en mij een injectie had gegeven (binnen vier uur) om het bloedpropje op te laten lossen.

Het ging goed, ik zag uit naar de bruiloft en ik voelde me na omstandigheden prima. Ik begon mijn draai te vinden, toen ik in mei de eerste keer weer schrok. Mijn zicht viel weg en mijn arm en been voelde 'doof'. Ik kon het bewegen maar het leek alsof het niet van mij was. Ik belde mijn neuroloog en ik kon meteen de scan in. Gelukkig was daar niks te zien, weken gingen voorbij en het trok weer een beetje bij en het gebeurde weer, trok bij en het gebeurde weer, iedere keer opnieuw een scan in. Mijn neuroloog zei gelukkig altijd, als jij er beter van slaapt, door te zien dat er niks meer gebeurd is, is de scan niet voor niks geweest. 

Even twijfelde ik nog om de bruiloft af te blazen, de aanvallen kwamen onverwacht, duurde soms uren en daarna was ik dagen kapot. De neuroloog bleef zoeken, testje hier, testje daar, uiteindelijk kwam ze erachter.. Doordat ik zo jong was, was het afgestorven weefsel snel in littekenweefsel veranderd. Opzicht een heel goed teken, zij het niet dat het zo ontzettend snel 'genezen' was, dat er wat foutjes ontstaan waren. Bij een verlaagde weerstand of vermoeidheid, zouden deze aanvallen op komen, de rest van mijn leven. Ze zijn niet gevaarlijk, maar ze zullen altijd blijven komen. Maar wat er voor zorgde dat ze zo lang duurde en dat ik zo moe was, kwam niet zo zeer door de aanvallen zelf, maar eerder door mijn eigen paniek die ontstond bij die aanvallen. De paniekaanvallen kostte eens zo veel energie voor mijn lichaam en de kunst was om er rustig bij te blijven en het over me heen te laten komen. 

Ik kreeg wat kalmeringstabletten mee en een soort anti-epileptica om het littekenweefsel rustig te houden. Ik voelde me gerustgesteld, maar het maakte het er niet minder lastig op. 

Maar goed, ik was al zo ver gekomen, dat ik dit toch zeker ook moest kunnen handelen?! 

De revalidatie liep door en ik kan alvast verklappen dat er ook een einde aan is gekomen! In november 2013, na 8 maanden lang, 3 dagen in de week naar het ziekenhuis te gaan, kwam er een einde aan. En hoe vaak ik het ook vervloekte om weer te sporten, weer te praten, toen het einde in zicht was, had ik het er onverwacht ook heel moeilijk mee. Want wat dan? Wat ging ik dan doen? 

In mijn volgende blog zal ik beschrijven hoe het nu, 3 jaar later met me gaat..