4 jaar geleden
obstipatie deel 2
na verschillende onderzoeken kregen we eindelijk de uitslagen. Was mijn moedergevoel altijd goed geweest?
Vrijdag zou ik tussen 8 uur smorgens en 6 uur savonds gebeld worden door onze kinderarts. De hele dag mijn geluid open en opladen als de batterij onder de 50% kwam.
Eindelijk om 16:15 kwam het verlossende telefoontje waar we al zolang op wachtte. Wat zou er met ons zoontje zijn ? Was er een verklaring of kwam er niks uit de onderzoeken?
Met trillende handen nam ik mijn telefoon op. Ze begon met een hele waslijst op te noemen wat er allemaal goed uit zag maar er klonk iets in haar stem dat er een maar aan het verhaal vast zat. Eenmaal de bloeduitslagen doorgenomen te hebben en hieruit niks tevoorschijn was gekomen schrokken we dat er op de endelscopie toch iets te zien was.
De kinderarts dacht aan de ziekte van Hirschprung. Ze legde het heel erg rustig en duidelijk uit aan ons door de telefoon. Wat betekende dit nou precies? Om het makkelijk uit te legde komt het er op neer dat de endeldarm niet goed zijn werk doet en dat de dikke darm te breed is dus dat de ontlasting te dik is om er door heen te kunnen. We werden doorgestuurs naar nijmegen radboud naar de kinderchirurg. Hier schrok ik toch wel een beetje van zal ons zoontje weer geopereerd moeten worden ( met 1.5 geopereerd aan zijn oortjes ( buisjes) en neusamandelen verwijderd) De kinderarts raadde ons het ook af om dit te gaan googlen want dan krijg je verhalen van de ergste situaties. Hoe eigenwijs we ook zijn hebben we dit natuurlijk wel opgezocht en dit gaf mij eigenlijk alleen maar geruststelling. Nu zijn we in afwachting voor de afspraak in nijmegen op 3 juli.
Toch voel ik me af en toe nog wel schuldig dat ik niet eerder om verder onderzoek gevraagt heb. Zijn er ouders die een kindje met Hirschprung hebben? Zo ja wat is jullie ervaring hier mee ?
Ladu
Hier man en zoon met hirschsprung. Mijn man is een boom van een vent! Super sterk en nooit ziek. Zoontje heeft de operatie met 10 weken al gehad. Zijn situatie is wat gecompliceerder door een zwakke weerstand maar met zijn hirschsprung gaat het meestal heel goed. Je mag je altijd aanmelden bij de ledenpagina van de ziekte van hirschsprung. Hier hebben wij veel aan gehad. Veel steun en begrip. Hoef je geen lid voor te zijn of diagnose te hebben. Onthou wel dat de ergste situaties actief over verteld wordt en dat degene met wie alles goed gaat je meestal niks over hoort. Je mag ook persoonlijk contact met me opnemen Als je daar behoefte aan hebt moet je het maar even laten weten Succes met afwachten!
El83
Hier geen kindje met Hirshsprung maar wel heel lang dat vermoeden gehad. Na 1 week begon mijn zoontje veel te huilen. zijn ontlasting was maar 1x in de paar dagen. Omdat we al eerder een huilbaby gehad hadden en die bleek koemelkallergie te hebben, na een week of 3 al naar de kinderarts. Daar was hij al onder behandeling ivm iets te vroeg geboren. Onze eigen kinderarts was er niet, maar we konden terecht bij een collega. Tja vervelend, poepen is bij elke baby verschillend dus niet druk over maken. Voor de zekerheid wel een andere meer verknipte voeding proberen. Hielp absoluut niet en daardoor weer terug. Om een erg lang verhaal kort te gaan maken. Na een week of zes eindelijk bij onze eigen kinderarts aangekomen en die besloot hem direct op te nemen om te observeren. Hij maakte de overstap naar de voeding die zijn broer ook gehad had, maar het huilen en niet poepen bleef. Ook had hij een enorm bolle buik. Ze zijn toen begonnen met ontluchten via een rectaalkatheter. Ook dat hielp niet voldoende. na overleg met andere kinderarts uit een ander zkh kwam het vermoeden van Hirshsprung naar voren. Overgeplaatst naar het Radboud. Inmiddels een sonde want meneer wilde niet meer drinken. Onderzoeken gehad en na twee dagen terug naar het lokale zkh om daar de uitslag af te wachten. Die kwam en hij bleek het niet te hebben. Artsen stonden voor een raadsel. Inmiddels poepte hij niet meer en zijn we begonnen met het rectaal spoelen van zijn darmen. Ivm twijfel over de uitslag terug naar Radboud en onder narcose hogere biopten afgenomen en meteen botox gespoten in zijn kringspier om te kijken of dat soelaas bood. Ook daar gebleven zodat hij geobserveerd kon worden. Uitslag; geen hirshsprung. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar oa darmafsluiting, rotatie en dergelijke, maar er werd geen oorzaak gevonden. Omdat hij echter niet zonder rectaal spoelen kon en we inmiddels al een week of vijf in het zkh zaten zelf geleerd hoe hem te kunnen spoelen. Toen we dat onder de knie hadden zijn we naar huis gegaan. Het Radboud kon niks voor ons doen. Onze eigen kinderarts wist echter ook geen raad meer. Zij heeft ons doorgestuurd naar een andere kinderarts met een maag- en darm specialisatie en die heeft contact gehad met de "grootheid" onder de artsen in Amsterdam. Daar alle eerdere onderzoeken laten beoordelen, maar die wisten ook geen raad. Uiteindelijk ook in amsterdam een week opgenomen. Botox herhaald en gestopt met rectaal spoelen. Uiteindelijk is hij met medicatie en heel veel moeite zelf gaan poepen. Maar nu, 2 jaar verder poept onze jongen helemaal zelfstandig. Geen medicijnen meer. Dus gelukkig is alles goed gekomen. Sorry voor het lange verhaal. Ik hoop dat ze jullie in Nijmegen kunnen helpen. Heel veel succes!