Snap
  • Mama

Nieuwe blog: De zomer voorbij!!

De zomer is voorbij. Nooit gedacht dat ik daar blij mee zou zijn. Dit jaar wel..

Onze lieve Jack heeft heel veel last van het zonlicht. Dat hebben we deze zomer goed gemerkt.

In juli hadden we een heerlijk vakantiehuis tot onze beschikking. Met een openluchtzwembad erbij. Helaas...met z'n viertjes naar het zwembad was geen optie. Na 10 minuten deed het echt teveel pijn aan Jack zijn ogen. Gelukkig was het vakantiehuisje binnen goed donker te maken en was er allemaal speelgoed voor hem. In de vakantie hebben we ons maar veel opgesplitst. Erwin en Benjamin veel buiten en zwemmen, Jack en ik veel binnen. Jack vond de schommel in de tuin wel geweldig. Daar kon hij heerlijk op liggen, oogjes dicht en schommelen maar. Ook fietsen vond hij prettig. Dan houdt hij ook netjes zijn petje op.

Eenmaal thuis blijft het heerlijk zomerweer. De verzoekjes om gezellig naar het strand te gaan komen binnen....tja dan heb ik het af en toe wel even heel moeilijk. Wat voor de meeste mensen zo vanzelfsprekend is...een dagje strand met je gezinnetje...zou dat voor ons ooit nog mogelijk zijn?

Over alle uitstapjes denk ik van te voren na...is er veel licht, is er een donker plekje, kunnen er eventueel gordijnen dicht. En tja, je kan natuurlijk ook niet overal vragen om de gordijnen dicht te doen...Af en toe maak ik dan nu de keuze om thuis te blijven. De veilige plek van ons mannetje.

Thuis vindt Jack het fijn. We hebben een heel donker zonnescherm, donkere gordijnen en op zijn slaapkamer ook nog een verduisterend rolgordijn.Voor mij mag de donkere tijd dus weer komen. Dan kunnen de gordijnen af en toe ook open. Gezellig de kaarsjes aan...Ja ik verheug me erop!! Zo in een jaar van een zomermens opeens iemand die van de winter houdt (alles voor je kinderen)

Woensdag zijn we voor het eerst bij Visio geweest. Dit is een organisatie die mensen begeleid met een visuele beperking. We zijn daar met open armen ontvangen. We hebben een goed gesprek gehad en tussendoor deden ze wat onderzoekjes bij Jack. Heel rustig en relaxed. Uit de onderzoekjes blijkt dat Jack minder ziet dan de kindjes van zijn leeftijd, ook met zijn brilletje op. Voorwerpjes kleiner dan 1 cm kan hij niet volgen en alleen van heel dichtbij soms waarnemen. Kleuren neemt hij anders waar dan dat wij dat doen. Diepte inschatten vindt hij vaak ook lastig. Dat merkten we al met het lopen (JA!!! Jack is hard aan het oefenen ) Als dan de vloer in een andere kleur overgaat voelt hij eerst met zijn handjes. Dit om dus te voelen of er diepte is of dat alleen de kleur veranderd. Bijzonder knap hoe het mannetje zich al aanpast!! In het gesprek komt ook 'het licht' ter sprake. Binnenkort gaan we naar Leiden. Daar hebben ze een huiskamer gemaakt die helemaal instelbaar is op licht. Ze kunnen dan precies meten welk lichttype er optimaal is voor Jack. Daarna komen ze bij ons thuis en gaan we ervoor zorgen dat Jack het thuis nog fijner heeft! Dit kan dan bijvoorbeeld ook met raamfolie gerealiseerd worden. Die raamfolie zouden wij dan ook heel graag in de auto willen hebben. Dat is nu soms echt zielig...Gelukkig werkt een handdoek ook goed hoor.

Op dit moment zijn het dus vooral de oogjes waar Jack last van heeft. Voor de rest gaat het voor nu goed. Hij is zich heerlijk aan het ontwikkelen. Het lopen gaat steeds beter!! Hij begrijpt steeds meer en is echt een eigen karakter aan het ontwikkelen. En niet te vergeten...sinds een maand kan Jack zelf drinken. Zo opeens uit een tuitbeker van oma. Wat is dat een zorg minder.

De aankomende maanden (december en januari) staan er veel onderzoeken gepland. Echo van alle organen, uitgebreid bloedonderzoek, controle hartje, check up neuroloog, KNO-arts en oogarts. Het blijft altijd erg spannend...maar fijn dat ze hem zo goed in de gaten houden!

Lees meer blogs op: jackotter2015.wordpress.com

7 jaar geleden

Jouw verhaal over de ogen van jullie mannetje komen me bekend voor. Onze zoon loopt ook bij Visio en heeft nu ook begeleiding hiervan op school. Super hoe die mensen te werk gaan!!! Ook ons mannetje heeft veel last van het licht (lichte vorm van albinisme) en ziet helemaal geen diepte. Verder ziet hij met bril 30-40%. Dus dat voelen is heel herkenbaar. Onze zoon doet het tegenwoordig onopvallend met zijn voeten, maar hij is dan ook al bijna 6. De andere zintuigen zijn zo goed intwikkeld dat ze een groot deel overnemen van de ogen. Mooi om te zien. Doordat hij niet beter weet kan hij zich er zich heel goed mee redden. Als ik het goed zie heeft jullie zoontje een bril met gekleurde brillenglazen? Wij hebben voor onze zoon een overzetzonnebril, die werkt voor hem heel erg goed. Succes ermee