Moeder zijn van een meisje met autisme

Hoe is het om moeder te zijn van een meisje met autisme? Eerlijk gezegd valt het niet altijd mee. Eén van de pittige dingen vind ik het altijd 'aan' moeten staan. Als mijn 2e dochter of de jongste thuis is dan gaan die lekker hun gang, passend bij hun leeftijd.

Bij S is dat altijd al anders geweest. Ik herinner me nog dat ze een baby was. We woonden toen nog in een flat. Als zij in de box lag en ik liep de kamer uit dan raakte ze overstuur. Even de was ophangen in de kamer ernaast lukte niet. Altijd wilde ze in dezelfde ruimte zijn. Dus lag ze in haar bedje te spelen terwijl ik haar kamertje deed. Zat ze er in de wipstoel bij als ik de was ophing en deed ik sommige dingen maar als ze sliep.

Dat is lange tijd zo gebleven, eigenlijk heeft ze het nog steeds. Ze is nog steeds graag in dezelfde ruimte. Dus als ik even naar boven ga, wil ze het liefst mee. We hebben ons lange tijd afgevraagd waarom. Als ik aan haar vraag waarom ze niet alleen naar boven wil krijg ik als antwoord: ‘dat vind ik eng’. Ze is bang voor wat ze boven tegenkomt. Volgens de psycholoog heeft ze constant een vertrouwde volwassene nodig om duidelijkheid te creëren in een wereld waarin voor haar veel onduidelijkheden zijn. In haar wereld weet ze niet wat zich in een andere ruimte bevindt, zelfs niet als wij al heel vaak hebben benoemd dat er niets in de slaapkamer kan komen.

Ook is in haar wereld onduidelijk wat er gebeurt als ik naar boven ga. Misschien komt er iemand aan de deur, wat moet ze dan doen? Zover denkt ze na en daarom durft ze niet. Terwijl haar 4-jarige zusje alleen op haar kamer speelt, doet zij dat echt (nog) niet.

Als ze thuis is, moet ik constant ‘aan' staan om die duidelijkheid te creëren. Het voelt als een lamp, voor mijn andere dochter is het goed als ik er ben. Zoals een lamp die in de kamer staat. Als het nodig is, komt ze naar me toe en doet ze zogezegd de lamp aan. Een vraagje of even een opmerking en ze dartelt weer verder. Maar bij S staat de lamp steeds aan, in de gaten houden wat er gebeurt. En waar nodig het licht werpen op de ‘donkere dingen’ voor haar.

Onthoud ook maar wat er gebeurd is, want soms komt na een paar dagen de vraag om duidelijkheid. Vorige week zag ze een fiets met, volgens haar, nog een zwart wiel aan de voorkant. In ieder geval was de fiets anders. En dus kreeg ik gisteren de vraag waarom sommige fietsen een zwart wiel aan de voorkant hebben. En oeps, ik heb die fiets niét opgeslagen dus ik heb geen idee hoe de fiets met het zwarte wiel er uitziet. Dit als antwoord geven is niet verstandig want dan blijft er bij haar nog een laatje open staan; iets is nog niet opgelost. Dus moet ik zorgen dat het laatje dicht gaat, anders komt deze vraag steeds terug.

En dus was mijn antwoord: soms maken ze fietsen zo. Maar wij hebben zó’n fiets; waarna ik onze fiets beschrijf.

Zo, dat laatje kan weer dicht. En mijn lampje blijft aan om het licht te schijnen op al die onduidelijkheden voor haar.