''MOE MOE EN NOG EENS MOEE''

Ja je leest het al MOE dat is waar mijn normale dag uit bestaat, we zijn natuurlijk allemaal wel eens moe, kinderen , werk , school, vrienden , en ga zo door. Maar de moeheid die ik ervaar kan je helaas daar niet mee vergelijken, Een vermoeid gevoel alsof er een olifant op me zit en er niet meer af wilt.

Wat begon al op mijn 14e met veel moe zijn, nu jaren later is vorig jaar na veel vage klachten en veel vermoeidheid eindelijk de diagnose gesteld ME/CVS oftewel het chronische vermoeidheid syndroom. Hoe ontstaat zoiets , en hoe kom je  er weer vanaf? het laatste kan je van je  lijstje schrappen! Helaas iets waar je niet meer vanaf komt. En hoe zoiets nou ontstaat , ja dat kan meerdere redenen hebben, van de ziekte van pfeiffer tot aan andere aandoeningen. Ik zelf ervaar dan ook klachten zoals enorm vermoeid , en als ik ''TE'' veel heb gedaan is het feest dan ontstaat er een PEM dat houd in dat je  een week , 3 dagen of zelf een maand je enorm ziek kan voelen, pijn in je spieren, gewrichten, buik klachten en meer en vooropstaand die enorme vermoeidheid (de hele dag kunnen en willen slapen) opstaan en je niet fit voelen , koude rillingen zonder dat je koorts heb dat is het gevoel van een PEM.

Inmiddels heb ik therapie gehad hoe om te gaan met mijn energie, hoe verdeel ik dit het beste , zo heb je bijvoorbeeld ook het lepeltjes therapie, stel je heb 10  lepels die je mag gebruiken voor de hele dag dat is jou energie. Dan verdeel je die 10 lepels onder de dingen die je gaat doen bijvoorbeeld boodschappen doen zijn  4 lepels, wat houd je dan nog over voor de rest.  op is op en betekent rust ''GAS TERUG''  zo heb je nog meer tips die mee krijgt bij je therapeut , net als dry needling dat heeft even baat super fijn, helaas niet voor langer termijn (in mijn geval dan) extra vitaminen neem ik en probeer vooral te doseren.

Naast mijn ME/CVS kamp ik nog met POTS , en hartritme stoornissen , en een te hoog cholesterol. Af en toe dus best pittig. En vaak krijg ik de vraag hoe doe je dat nou ?  is het te doen met kindjes  en ziek zijn, red je het thuis en je huis houden, kan je nog sociaal zijn en leuk dingen doen? allemaal vragen die ik genoeg krijg, of opmerkingen Moe ……? ik ben ook vaak moe hoor , en wil dan ook een powernap doen, nou kon ik maar een powernap doen en me weer fit voelen , maar helaas. Toch jammer zulke opmerkingen.  Maar het bracht me wel op een idee om in korte lijnen te laten zien wat wel kan en hoe mijn dag eruit ziet met mijn ziekte en het moederschap.

Ik ben dus wel ziek maar ben nog steeds de Patricia die ik voor mijn ziekte ook was , nog steeds heb ik dromen en wensen, en heb ik lieve vriendinnen en dans ik het liefst de hele dag, ben ik gek op foto's maken en geniet ik intens van mijn gezin! Ik ben zeker niet  zielig maar gewoon lekker wie ik ben! met een kleine aanpassing in mijn leven.

Zo sta ik op en breng ik de kids naar school of opa en oma ,afwisselend met Rick. Daarna ga ik aan het werk thuis of op kantoor, tussentijds houd ik rekening ermee dat ik genoeg loop vanwege mijn POTS , tussentijd neem ik even rust ik werk 22 uur en dat is voor mij ook de max meer kan ik helaas niet dit ook op advies van de bedrijf arts, en ik kan me daar ook in vinden. Ik werk dan 5,5 uur per dag 4 keer in week , zodat ik thuis in de middag nog even mijn rust kan pakken, dan haal ik Vince op van school en doe ik vaak nog een wasje of andere huishoudelijke taken ( Rick helpt ook vaak doen we in het weekend samen even het hele huis!) dan heb ik nog even rust Ik slaap soms ook tussen door (ook wel eens waar de kids bij zijn) dit is vaak 15 min of 20 minuten, De kindjes zijn er zo aan gewend dat ze al zelf zeggen mama ga jij liggen. zodat we daarna nog even wat gezelligs kunnen doen! ben ik een slechte moeder dan nee! helaas is dit wel de realiteit met deze ziekte.

Ik kook en speel even met de kids tot papa of papa en Tess thuis komen , afhankelijk van de dag. In de avond rond 7 uur gaan de kindjes naar bed , boekje lezen douchen e lekker slapen. Daarna laad ik nog even op en ga ik lekker wat voor me zelf doen , ik kijk graag series , ik bewerk vaak mijn foto's in de avond van de shoots die ik gedaan heb of de samenwerkingen , want ook dat doe ik tussen door , maar daar haal ik juist mijn energie uit en is het toch een soort afleiding! koppie thee erbij en heerlijk voor de buis! naar bed wisselt meestal tussen 10 en 11 uur door de weeks.

Dit is een beetje globaal mijn gemiddelde doordeweekse dag, Ik probeer dus echt te verdelen en niet te veel op een dag te doen al is dit soms super lastig! Een verjaardag voor mij of een dagje pretpark is 3 dagen of een week herstellen. Dat neem ik dan wel voor lief! want ik ben 31 en jonge mama en ik wil ook nog genieten! leuke dingen doen of lekker borrelen met vriendinnen. En dat kan ook maar dan moet je weer wat anders laten vallen of het accepteren dat je dan last krijgt van een PEM. Ik heb vooral geleerd de afgelopen tijd van me zelf en van therapie  dat ik juist de negatieve dingen en mensen opzij zet dat heeft mij zoveel energie gekost en echt letterlijk een jaar geleden werd ik  leeg gezogen en kapot gemaakt door heel veel negativiteit en domme dingen waar mensen zich druk om konden maken terwijl er zoveel erger is op de wereld  , dat ik dat niet meer toe laat en kies voor me zelf en mijn geluk en mijn gezondheid, mijn dromen en mijn wensen ik laat daar niemand meer dwarsbomen of laten bepalen wat ik wel of niet moet doen, dus dat wil ik echt mee geven als je deze ziekte heb je energie kan je echt beter gebruiken , je verwacht niet dat metaal je leeg zuigt kwa energie maar helaas is dat wel het geval! en juist kan je dat stukje energie goed gebruiken, praat met mensen of vraag naar advies van een therapeut , mij heeft multidisplinaire therapie goed geholpen dat is een behandeling met meerdere therapie soorten.  En net als kindjes ja het is soms zwaar met een 3 jarige en een 5 jarige die soms hun eigen willetje hebben en zeker niet altijd mee werken maar ik zeg vaak LET IT GO, dat geeft jou rust, er tegen in kost mij soms te veel energie, en ja k corrigeer ze wel en ze mogen niet alles zomaar doen, maar soms die rommel meer of minder laat ik even voor wat het is, maar ik ervaar het moederschap zeker niet als te zwaar met mijn ziekte nee.

Ik kan dus wat minder , maar dat maakt me niet een minder leuke mama , vrouw, vriendin of werknemer.

Ik hoop dat jullie er wat aan hebben en dat je zelf het beste kan aanvoelen wat goed is voor jou ! ( wel of geen kindjes, wel of geen dagje weg, en meer)

Luister vooral naar je lijf! 

liefs P