Mijn verhaal over de diagnose MS

Het is 18 oktober 2018, 14:00 uur, de neuroloog en de assistent komen naar mijn kamer in het ziekenhuis, waar ik opgenomen lig.

Ze vraagt of Olaf en ik even mee willen lopen naar een kamertje waar we rustig kunnen praten.

Gespannen lopen we mee, we nemen plaats en ik zucht even 1 keer goed door.

Dan spreekt de neuroloog haar woorden uit: “u heeft MS” ik barst in huilen uit en zeg: “dat kan niet” maar toch is het zo.

Olaf troost mij, maar ik zie dat hij ook tranen in zijn ogen heeft en vraagt of het erfelijk is.

De neuroloog stelt hem gerust en zegt dat dit niet het geval is.

En nu? “u gaat overgedragen worden aan het MS centrum te Sittard en bent daar in goede handen”.

Het gesprek is ten einde, Olaf en ik gaan weer terug naar mijn kamer.

Daar huilen we samen en geven elkaar een dikke knuffel.

Emoties worden gevolgd door woede, logisch, want hoe gaat mijn leven eruit zien?

Wat gaat mijn gezin merken van mijn ziekte?

Een tijd van onzekerheid breekt aan, maar toch ga ik vechten.

Hallo allemaal, mijn naam is Britt, ben 36 jaar, getrouwd met Olaf en heb twee dochters van 4 en 2 jaar, Benthe en Jindra.

Mijn leven voor de diagnose MS was heel anders, dan dat deze nu is.

Ik was heel zelfstandig, had naast het moeder zijn mijn eigen leven en nam zoveel mogelijk de taak als huisvrouw op mij, mijn grootste hobby was zingen en had ook zangles.

De gewone dingen in het leven waren heel normaal, ik bracht Benthe naar de peuteropvang, deed boodschappen en reed zelf nog auto.

Jindra ging als kleine baby overal mee naartoe en daar genoot ik ontzettend van.

Ik was zo blij dat ik voor de tweede keer moeder was geworden en genoot dan ook met volle teugen.

De zwangerschap verliep helaas erg moeilijk, ik kreeg al vroeg bekkeninstabiliteit, mijn bloeddruk was veels te hoog en ik kreeg zwangerschapsdiabetes.

Na 38 weken was mijn lichaam zo op, dat mijn gynaecoloog besloot dat het genoeg was geweest en dat ik middels een keizersnede ging bevallen, deze keuze hadden we eerder in de zwangerschap samen gemaakt, ook omdat ik bij Benthe ook een keizersnede heb gehad, omdat ze in stuit lag.

De bevalling ging goed, Jindra had wat vruchtwater ingeslikt, dus ze moest veel spugen.

Gelukkig mochten we na 3 dagen weer naar huis, om daar verder te genieten.

Het was een fijne periode, het gezinnetje was compleet en niets kon ons geluk nog in de weg staan.

Ik was inmiddels 20 kg afgevallen, dus lichamelijk ging het herstel van de keizersnede wel goed, alleen bleef ik zo ontzettend moe.

In juli 2018 begonnen de eerste klachten te komen, maar ik wist toen nog niet dat ik MS had.

Mijn ogen begonnen “raar” te doen, ik had erg last van mijn zicht en had het gevoel op watten te lopen.

Mijn ogen begonnen ook heel vreemd op en neer te gaan, ik ben toen naar de huisarts gegaan en deze stelde vast dat ik Nystagmus had, dit zijn oogbolschokken.

Ik ben doorverwezen naar een KNO arts en deze vertelde mij dat ik een ontsteking had in het evenwichtsorgaan, het zou vanzelf weer overgaan, maar er moest wel over een paar weken een telefonische afspraak plaatsvinden, om te kijken hoe het ging.

Vervolgens werd ik wakker en voelde, aan de gehele linkerzijde, helemaal niets meer.

Van mijn nek tot aan mijn tenen, alles was verdoofd.

Ik dacht dat ik verkeerd gelegen had, omdat ik graag lang op mijn linkerzijde slaap.

Het gevoel in mijn been kwam dezelfde dag weer terug, dus ik maakte mij hier niet teveel zorgen over.

Ik ben niet iemand die snel naar een huisarts gaat, tot ergernis van Olaf, want hij vindt dat ik mezelf wat meer serieus mag nemen, wat dat betreft.

Dus ik ben gewoon verder gegaan met de dagelijkse dingen, want ik was ervan overtuigd, dat ik iets knel had zitten, door mijn slaaphouding.

De telefonische afspraak met de KNO-arts vond plaats, de nystagmus was inmiddels verdwenen, maar het gevoel van mijn nek, tot aan mijn vingers was nog steeds helemaal weg.

Dus ik vroeg of dit ook iets van het evenwichtsorgaan was, maar dat was niet het geval en moest toch even contact opnemen met mijn huisarts.

Wij stonden op het punt om twee weken op vakantie te gaan, naar Noordwijk, maar daar was mijn KNO-arts niet zo blij mee, omdat de klachten niet normaal waren.

Maar goed, hoe eigenwijs is ook ben, nog zag ik de ernst er niet van in en vond het allemaal wel meevallen.

We hebben 2 heerlijke weken in Noordwijk gehad, maar mijn gevoel was nog niet terug.

Het was zelfs zo erg dat ik geen onderscheidt kon maken tussen warm en koud.

Eenmaal terug van vakantie heb ik de huisarts gebeld, aangegeven dat het voor mij geen haast had, maar dat ik wel in dezelfde week gezien wilde worden en dat gebeurde.

Toen ik de klachten aan de huisarts vertelde en deze onderzoeken ging doen, begonnen de alarmbellen te klinken.

Ik reageerde niet op de reflexen en de huisarts was bang dat ik een beroerte had.

Een spoedafspraak met de neuroloog, volgde de dag daarna.

Ook toen reageerde ik niet goed op de neurologische testen en ook bij de arts begonnen de alarmbellen te klinken.

Ik had gelukkig geen beroerte, maar wat was het dan wel?

De week daarna moest ik onder de MRI-scan en dat was geen fijne ervaring.

Het was een enge cabine, met harde geluiden en voelde mij alles, behalve comfortabel.

De uitslag van de scan liet best lang op zich wachten, dus iets ernstigs kon er niet aan de hand zijn.

Maar dat er degelijk wel iets was, geloofde ik nu wel.

Mijn lichaam begon mij steeds meer in de steek te laten en ik kon niet meer lopen, of praten.

Dit was de eerste keer dat de ambulance mij met toeters en bellen, naar het ziekenhuis bracht, want de angst voor een beroerte was groot, bij de broeders.

Op de eerste hulp aangekomen, vertelde de dienstdoende neuroloog, dat er witte stofafwijkingen waren gevonden in de hersenen, op de MRI-scan.

ik schrok, want wat wilde dat zeggen?

Het was gelukkig, nog steeds geen beroerte, dus moesten er verdere onderzoeken plaats vinden.

De dag daarna kreeg ik logopedie, voor de spraak en fysiotherapie, voor het lopen.

Het ging stukje, bij beetje, wat beter, maar nog niet optimaal.

Ik kreeg ook een lumbaalpunctie, dit is een ruggenprik, er wordt dan hersenvloeistof gehaald en dit wordt onderzocht, op verschillende afwijkingen.

De uitslag was helaas afwijkend en heel langzaam begon bij de neuroloog, stukjes in elkaar te vallen, ook omdat ik nog steeds niet goed reageerde op de neurologische testen.

Ze vroeg, of ik haar vermoeden wilde weten en natuurlijk wilde ik dit.

“Het vermoeden is dat je MS hebt” Ik schrok en zei: “MS, ik?

De afspraak was dat ik mij bij nieuwe uitval moest melden en na een paar dagen thuis, begon mijn rechterkant uit te vallen.

Ik moest toen 5 dagen opgenomen worden, kreeg een kuur van 3 dagen methylprednison en wederom een MRI-scan, maar nu met contrastvloeistof.

Uiteindelijk heb ik in dezelfde week mijn diagnose definitief gekregen en de woorden: “u heeft MS” zal ik nooit meer vergeten.

De wereld zakte onder mijn voeten vandaan, ik was net weer moeder geworden, van een klein, prachtig meisje en ik had nog een prachtige dochter.

Waarom? Dit wilde ik niet!

Daarna ben ik vrij snel in een medische molen terecht gekomen, de week na de diagnose kon ik al voor de eerste keer terecht bij het MS centrum te Sittard.

Daar krijg je een MS verpleegkundige en een neuroloog toegewezen.

Ook werd meteen voor MS remmende medicatie gekeken, in eerste instantie zou dit eerstelijns zijn, maar omdat uit de MRI’s gebleken was dat het zeer actief was, leek de neuroloog tweedelijns medicatie beter.

Uiteindelijk zijn we bij Ocrevus (Ocrelizumab) terecht gekomen.

Dit medicijn wordt twee keer per jaar, middels een infuus gegeven en het verwijdert specifieke B-lymfocyten.

De allereerste dosis wordt in twee helften gegeven en het is een hele lange zit, van zeker 6 uur.

Dus ik ben wel blij dat ik een bedje toegewezen krijg, zodat ik even mijn ogen dicht kan doen.

Ondanks dat het zo lang duurt, wilt Olaf altijd mee, om mij bij te staan en dat vindt ik echt enorm lief. De bijwerkingen van Ocrevus zijn voor iedereen verschillend, maar vanuit het MS centrum geven ze aan om echt even rust te nemen.

In januari 2019 ben ik pas kunnen gaan starten met revalideren en dat heeft naar onze mening echt te lang geduurd, voordat ik eindelijk aan de beurt was, zeker omdat de laatste schub in oktober 2018 was.

Het revalideren was heel erg nodig omdat mijn lichaam een behoorlijke klap heeft gekregen door de uitvallen/gevoelsstoornissen, het krachtverlies en de spraak die mij ook vaak in de steek laat.

Ik heb een half jaar fysio, ergo, logopedie en psychologische hulp gekregen.

En de kunst was het opnieuw moeten vertrouwen op mijn lichaam en heel eerlijk blijft dit nog wel een dingetje.

Ik heb zeker heel veel aan revalidatie gehad, ze hebben mij geleerd te kijken naar de dingen die ik nog wel kan en dat ik wat dit betreft wat meer vertrouwen in mezelf mag hebben.

Momenteel ben ik twee keer in de week aan het sporten bij de fysio en dat is ontzettend fijn.

Ook kom je voor de eerste keer in aanmerking met het WMO en met het feit dat dit niet zo makkelijk gaat.

Je voelt je serieus een nummer en hebt het gevoel dat je aan het bedelen bent voor iets, terwijl je hier helemaal niet om gevraagd hebt.

Uiteindelijk krijg je dan wel bepaalde voorzieningen toegekend, maar voordat alles loopt ben je ook weer even verder en vooral met de po-stoel vond ik dit verschrikkelijk, want het duurde ontzettend lang voordat ik deze geleverd kreeg, dus heb meerdere keren in mijn eigen urine gezeten, omdat de emmer het begaf en tja, ik ben natuurlijk ook niet de lichtste.

Door de prednisonkuren en de keren dat ik prednison, voor de Ocrevus krijg, merk ik dat ik helaas wel iets ben aangekomen.

En natuurlijk baal ik hier ontzettend van, want ik was zo ontzettend goed bezig.

Maar ik weet ook waar het aan ligt en dan moet ik niet zo streng voor mezelf zijn.

En jullie kunnen je natuurlijk voorstellen dat deze diagnose een enorme impact heeft op ons gezin.

Alles moet weer opnieuw een plek krijgen en dat heeft tijd nodig.

Wat wij belangrijk vinden is dat de kinderen zo weinig mogelijk van mijn ziekte meekrijgen, maar soms proberen we ook uit te leggen dat mama moe is en dan even niet mee kan wandelen bijvoorbeeld.

En als we dan met z’n allen iets gaan ondernemen, zal ik heel veel rustmomenten moeten inplannen.

En toch voel ik mij op veel momenten heel erg schuldig, ik zou graag willen dat ik alles weer kon doen, wat ik een jaar geleden ook deed en dan komt het “slechte moeder gevoel” in mij naar boven.

En ook naar Olaf toe voel ik mij schuldig, zeker als hij op sommige momenten meer van mij overneemt dan dat ik zelf wil en dat hij dan vader en moeder tegelijk is.

Ik heb ontzettend veel bewondering voor Olaf, zeker omdat hij zelf herstellende is van een burn-out en hier niet iedereen altijd even begripvol mee omgaat.

Toen ik in maart in het ziekenhuis lag met een schub (MS aanval) heeft hij laten zien, ondanks zijn burn-out dat hij zich niet makkelijk klein laat krijgen.

Want, tot overmaat van ramp, waren beide meisjes geveld met een buikgriep.

Dus hij heeft twee zieke kinderen moeten verzorgen en daarna kwam hij ook nog mij bezoeken in het ziekenhuis.

Gelukkig hebben we ouders waar we op terug kunnen vallen, maar ik vind dat ze vooral opa en oma moeten blijven en niet de oppas van het gezin.

Want ik voel mij vaak erg schuldig als we weer de hulp inroepen en dat gebeurt helaas nog best vaak.

Maar gelukkig worden we hier als gezin mee begeleid en zal dat in de toekomst ook beter gaan.

Het moet gewoon zijn weg gaan vinden en dat heeft tijd nodig.

In april 2020 heb ik weer een schub (MS aanval) gehad en daar heb ik nu helaas nog last van.

Ik merk dat ik erg achter ga qua lopen en cognitie, zelfs met de dagelijkse verzorging krijg ik nu hulp van thuiszorg.

Autorijden heb ik al maanden niet gedaan, ook omdat mijn zicht erg achteruit is gegaan, daardoor durf ik momenteel ook niet op mijn scootmobiel te rijden.

Wel hebben we nu een aantal aanpassingen in de badkamer gedaan, zoals beugels om aan vast te houden en een douchestoel.

MS is een grillige ziekte, waarbij je helaas niet weet hoe het gaat aflopen.

Het ene moment denk je dat het beter gaat, maar dan slaat het MonSter weer genadeloos toe en moeten we kijken hoe we hier als gezin mee omgaan.

Maar ik ben gezegend met mijn gezin en de mensen om mij heen en samen staan we sterk.

Liefs van Britt