Mijn kindje heeft leukemie...

Terwijl ik voor de zoveelste keer zit/lig te wachten in het ziekenhuis, scroll ik door mijn Facebook pagina. Ik zie foto's voorbij komen van ontelbare kinderen die deze week zijn begonnen in hun nieuwe groep. Terwijl ik weet dat ook mijn jongste, die gelukkig te jong is om te begrijpen waar ons gezin in is beland, deze week is begonnen in groep twee, zie ik om mij heen alleen maar jonge kale koppies en hun ouders. Ik zie mooie mensen van verschillende culturen. Oude ouders, jonge ouders, gezinnen waar twee moeders zijn, gezinnen waar twee vaders zijn, vaders en moeders die samen met hun tienerkinderen zitten te netflixen en kleutertjes die druk aan bet kokkerellen zijn in het speelgoedkeukentje dat duidelijk bij de Ikea vandaan komt. Al deze spelende en hangende kinderen hebben een PAC.. of zoals Emily ik dat noemen: Vlindertje. Dat vlindertje is een blijvend infuus dat bevestigd is op de borst. Hierdoor wordt chemo gegeven en wordt er bloed afgenomen. Ik bevind mij aan de kant waar de kinderen liggend op een bed chemo of bloed krijgen. Deze keer zijn alle bedjes gevuld met kindjes met Leukemie. Bleke kindjes met weinig energie, wachtend tot de bloedplaatjes erin zitten, zodat ze zo veilig mogelijk hun puncties onder sedatie kunnen krijgen. Wij ouders kijken elkaar aan: dit wordt een lange dag.

Wij ouders van een kind met Leukemie zijn ongewenst expert geworden op het gebied van bloed. Hoe het werkt, wat de kanker doet, dat een zakje trombo's er een uurtje over doet om in het lichaam van je eigen bloedje te verdwijnen en dat een zakje ery's er 3 uur over doet om ervoor te zorgen dat de organen van jouw alles weer van voldoende zuurstof wordt voorzien. Een punctie duurt ongeveer 20 minuten. Ondanks dat deze bedjes er dramatisch uitzien, is dit wel de beddenrij van hoop. Deze kindjes zitten vaak in de eerste fase tegen deze bloedziekte, maar vele van deze kindjes hebben, zonder dat ze enig besef hebben, een van de grootste overlevingskansen in dit centrum.

Als we de sedatiekamer inkomen wordt ik gelijk met open armen ontvangen. "Daar is die sterke mama die zo prachtig kan zingen! Echt een mooi en ontroerend moment om naar uit te kijken" zegt de lieve slaapdokter. Mijn meiske ontspant zichtbaar wanneer ik voor haar zing. Ik ga bij haar in bed liggen en pak haar lekker bij me. De frons tussen haar zachte wenkbrauwen verdwijnt zodra ik de eerste noten er met een trilling in mijn stem uitpers. Het gaat goed, ik hou toon,maar mijn stem laat vele breukjes horen. Ze bouwt op mij. Ik ben haar mama. Dit is mijn taak. Een slap meisje laat ik achter zodra ik de sedatiekamer verlaat. Dit voelt niet goed.

Een uur later is ze nog niet terug. Ik ga voor de klapdeuren staan. "NU IS HET GENOEG" schreeuwt elke vezel in mijn lichaam. GENOEG!!!!. op dat moment gaat mijn telefoon. Een ontzettend lief poppetje aan de andere kant van de lijn zegt dat ik mag komen. Haar bedje wordt mijn kant opgereden. Ik zie niks. Ik zie het lichaam van mijn dochter, maar ze moet nog in diepe slaap zijn. Ze ziet witter dan wit en ik begin haar van top tot teen te scannen. Ik ben daar goed in. Ik scan mensen. Neem elk detail van hun houding, kleur en taal in mij op. Mijn dochter ken ik door en door. Ik maak mij zorgen. Normaal is ze sneller wakker dan men zou willen. Ze doet niks. Ik test wat reflexen... niks. Ik kijk naar de monitor. Een flatline. Paniek. Ik heb paniek. Mijn ziel sterft en ik scan de artsen. Ik zie niet in hun doen en laten hetzelfde als dat ik voel. "Oh, de monitor heeft weer storing" hoor ik ze zeggen. Ik zie de ader in mijn meisje haar nek heen en weer gaan. Ik wil op de grond klappen. Ik wil elke spier in mijn lijf loslaten en gewoon op de grond klappen. "Temp 35.4" hoor ik ze zeggen. Ik klap de bedranden omlaag en kruip bij haar. Mijn handen zijn koud maar ik sla mijn warme armen om haar korte koppie en laat mijn tranen lopen. "Ik hou van jou, ik hou van jou, ik hou van jou. Mama is bij je, ik hou je warm, jij bent een kanjer!". Ze reageerd enkel met een zucht. Een zucht is goed. Er worden warme dekens gehaald en over ons heen gelegd. Artsen laten ons met rust, behalve de oncoloog. Ik voel aan alles dat hij net als ik staat te scannen. Hij denkt veel meer dan dat hij praat. Ik kijk hem aan "ik wil mijn eigen trauma geen plaats geven in dit verhaal, maar dalende hb's en witte lippen vind ik gewoon niet leuk". In een flits zie ik voor mij hoe de verloskundige bijna 8 jaar geleden zich zorgen maakte om mijn witte lippen, hoe ik mijzelf uit mijn lichaam voelde treden en de adrenaline die door mijn lijf gierde toen mijn dochter, waar ik nu naast lig, hard begon te huilen. Er rolt weer een traan over mijn wangen en terwijl er een zak bloed aan haar infuuspaal wordt gehangen zie ik de handen van de verpleegkundige die toendertijd mijn zakje aan de infuuspaal hing. Er gaan honderdduizend dingen door mijn hoofd. Konden mijn tranen maar net zo magisch zijn als die van Rapunzel. Dan is dit een sprookje en dan zorgen deze tranen die nu jouw wang bereiken ervoor dat je wakker wordt en dat je dan weer beter bent. Zachtjes hoor ik gekreun naast mij en kijkt ze mij slaperig aan. ''Hey lieffie, mama is bij je''. Ze kijkt mij aan alsof ik mij aanstel en zegt dat zachtjes '' ik wil chips''