3 jaar geleden
Mijn kind heeft Gilles de La Tourette
In 2012 (6 jaar oud) begonnen bij hem de klachten: -hoofdpijnen - vermoeidheid - buikpijnen. Deze klachten werden door de huisarts gezien als klachten van spanning, van school. We moesten het aankijken. In 2013 werd het alleen maar erger en hij kreeg klachten erbij: - trillende bewegingen met zijn hoofd - onverwacht opheffen van zijn arm - vingers in gestrekte stand houden - tijdens zwemlessen krampen in benen - gewicht verlies - gespannenheid en brommende/vreemde geluiden maken - mond wijd open sperren - met fietsen onverwachte momenten been uit strekken. We werden door gestuurd naar Karakter. Zij adviseerde om hem te laten onderzoeken in het ziekenhuis. Na onderzoeken in het ziekenhuis werd er voor een second opinion gekeken en wel in het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht (2014). Het was zelf zo erg met de spierspanning in zijn benen dat we een rolstoel moesten gebruiken omdat hij gewoon geen hele stukken meer kon lopen, pijn had in zijn benen. Trap lopen was soms geen doen, of hij kroop door de woonkamer omdat hij zijn benen niet kon strekken door de spierspanning. Nachten werd hij wakker van de krampen, het enige wat hielp was het masseren van zijn benen, hier werd hij rustig van en zijn spierspanning nam hierdoor af. Dagen was hij soms thuis van school en geregeld ging hij ook alleen maar de ochtenden naar school zodat hij de middagen nodig had om bij te komen en zo konden we de spierspanningen een beetje in bedwang houden. Hoe minder prikkels hoe minder spierspanning in zijn lijf. In het Wilhelmina kinderziekenhuis werd hij volledig binnenste buiten gekeerd. Er werden filmpjes gemaakt van de tics, hersenactiviteit onderzoeken, metabole, schildklier, noem maar op. Gelukkig allemaal goed! Na alle onderzoeken zowel lichamelijk als psychisch kwam eindelijk een diagnose: Damian had Gilles de La Tourette.
Voor ons nieuw en natuurlijk ben ik gelijk gaan googelen. En vele informatie gekregen uit het ziekenhuis. Veel mensen zeggen: "uh maar hij scheld toch niet?" Nee dat klopt, Tourette is ook niet alleen een scheld stoornis, het is zoveel meer. Er komt zoveel meer bij kijken, niet alleen rare geluiden, bewegingen, maar ook boosheid, overprikkeling. Damian legde uit dat het voelt dat hij het MOET doen, hij kan het niet tegen houden. Wil je weten hoe het voelt? Als je heel erg jeuk hebt, probeer dan maar eens niet te kriebelen, zo voelt het ongeveer, je wordt er gek van en dat om de zoveel minuten. Het put je uit. Hij heeft vaste tics die hij constant heeft: - mond open sperren - vingers strekken
Daarnaast zijn er tics die komen en gaan maar wel herkenbare tics. We maken soms ook maar een grapje: "he, daar is ie weer". Het koste even tijd voor hij het zelf had geaccepteerd, maar na dat het bij iedereen (lees: school) bekend was, accepteerde hij het. Het maakt hem wie hij is. We hebben begeleiding gekregen hoor, voor hem en ons, om er meer over te weten en hij zodat hij weet hoe er mee om te gaan. Door de begeleiding heeft hij geleerd hoe hij beter om kan gaan met zijn boosheid, hij was boos op alles, hij kon zijn emoties niet goed reguleren. Alles had te maken met Tourette.
In het dagelijks leven was het voor ons ook aanpassen, wat je met alle liefde doet en vergat je het? dan had je zo een schop tegen je been als je aan de verkeerde kant naast hem fietste of dat je een tik tegen je hoofd kreeg als je aan de verkeerde kant naast hem zat met het eten. In het begin lette we heel erg op de tics, welke had hij, welke aanpassingen waren nodig. Dat slijt in de loop der jaren en voelt het natuurlijk aan. Er zijn nu zelfs momenten dat we eigenlijk 'vergeten' dat hij Tourette heeft omdat het zo goed gaat, en dan goed bedoel ik dat hij geen last heeft van zijn tics en dus ook niet vol spanning zit en dat er geen boosheid komt. Tuurlijk zijn de tics niet fijn voor hem, maar hij kan er goed mee overweg. Een tijd geleden hebben we: habit reversal geprobeerd, dit is dat hij leert aan te voelen wanneer de tic op komt spelen en dat hij die tic kan veranderen door een andere tic te doen. Voor sommige werkt het maar helaas bij Damian werden zijn tics hierdoor meer en gaf het te veel spanning. We merken bij hem dat de tics over het algemeen meer worden als hij iets spannend vind, heel enthousiast is. Hoe relaxter en ontspannen hij is, hoe rustiger zijn tics. Maar nooit zal het overgaan en zal hij ermee moeten leren leven. De begeleiding die hij heeft heeft gehad thuis, op school en naar zijn klasgenoten, met de overgang naar de middelbare school was heel fijn en als prettig ervaren. Soms kan je niet alles alleen als ouder zijnde doen en heb je hulp nodig. Het kostte veel tijd en energie omdat je de andere kinderen ook de aandacht moet geven die ze verdienen en nodig hebben. Gelukkig waren mijn ouders stand-by en namen zij even de zorg over voor de andere kinderen over als wij met Damian naar het ziekenhuis moesten, of er ging één ouder met hem mee. Alles uit liefde voor je kind. Via de Tourette stichting hebben we gelijk voor Damian een pasje aangevraagd, de Tourette pas. Dit zou hem kunnen helpen buitenshuis. Stel hij wordt van de fiets gereden en de arts ziet zijn tics, dan kan hij het pasje geven (indien hij daartoe in staat is, anders vinden ze het wel in zijn tas, want hij heeft hem altijd bij zich) waarop staat wat hij heeft, hiermee kunnen ze beter handelen. Of als iemand hem niet begrijpt op school of werk, dan kan hij het pasje geven of een kopie ervan voor in zijn dossier, zodat ze weten en snappen wat hij heeft. De buitenwereld zal hem mogelijk beter begrijpen. Een voordeel is wel dat hij met de pas bij attracties via de invalide ingang mag en dus niet in de rij hoeft te staan, want zeg nou zelf, jij wil toch geen tik in je gezicht krijgen als je in de rij staat? Hoe dan ook zijn we best trots op ons als ouder hoe we hier mee dealen en het ons eigen hebben gemaakt en bovenal trots op hem want hij slaat zich er mooi doorheen, een vechter, vandaar zijn bijnaam KANJER DAMIAN