{{ message.message }}
{{ button.text }}

Mijn dochter heeft vier nieren

Onderzoek na onderzoek

Afbeelding blog 'Mijn dochter heeft vier nieren'

Het leed dat ONDERZOEKEN heet
Zoals je in mijn vorige blog kon lezen werd mijn dochter met 7 weken oud ziek en belandde in het ziekenhuis met een urineweginfectie en een bloedvergiftiging. Waardoor dit veroorzaakt werd had onderzoek nodig. Ze kreeg meerdere echo's van haar blaas, nieren en urineleiders. Daaruit bleek dat haar nieren en urineleiders opgezet waren. Wat volgde was een mictiecystogram, en daaruit bleek dat ze vesico-ureterale reflux (VUR) had.

WKZ
We werden doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor een gesprek met een uroloog. Milijns urine stroomt terug van haar blaas naar haar nieren. Waardoor ze verhoogde kans heeft op infecties en bij iedere infectie kan ze nierbeschadiging oplopen.

VIER nieren
De uroloog (in het WKZ) stelde ook vast via een echo dat ze een dubbelsysteem heeft. (Heel gek dat dat bij de eerdere onderzoeken in het regionaal ziekenhuis niet gezien is). Dit houdt in dat elk van haar nier uit twee delen bestaat. En dat ze vier urineleiders heeft. Hier zit dan ook meteen het probleem, want bij twee van die urineleiders (1 aan iedere kant) zit reflux omdat de urineleider niet goed op de blaas zit. (een urineleiders zit in een bepaalde hoek op de blaas en heeft klepjes zodat de urine niet terug kan stromen naar je nieren). Door deze reflux zijn de urineleiders wat misvormt evenals de nierkelken. Ze bleek graad 4/5 te hebben. (Er bestaan 5 gradaties, waarvan 5 dus de ergste is). Er werd ons al verteld dat deze afwijking een operatie nodig zal hebben.

Een DMSA scan moest gaan uitwijzen of alle nierdelen ook daadwerkelijk functie hebben. Hiervoor kunnen we terecht bij het ziekenhuis bij ons in de buurt. De uitslag volgt een week later. Alle delen hebben ook daadwerkelijk functie. Wat inhoudt dat alle delen ook kunnen blijven zitten. Alleen zullen de urineleiders opnieuw in de blaas gezet moeten worden. We worden op de wachtlijst gezet voor een operatie in het WKZ, een zogeheten ureterimplantatie.

In de tussentijd blijft mijn dochter aan de (onderhouds)antibiotica, om nieuwe infecties proberen te voorkomen.

GEMIST tijdens de 20-weken echo
De afwijking is compleet gemist tijdens mijn 20-weken echo. Dit had namelijk gezien moeten zijn. Tot op de dag van vandaag weten we nog steeds niet hoe het kan dat dit gemist is. Het is - en blijft - mensenwerk, dat begrijpen we maar al te goed, maar we vinden het toch enigszins vreemd dat er nooit terug gekeken is naar deze echo en is afgevraagd hoe het kan voorkomen dat dit over het hoofd gezien wordt. 

Het lange WACHTEN
Als moeder was ik wel enorm zenuwachtig voor de operatie. Het idee dat ze mijn kleine meisje gaan opensnijden geeft angst. En dan het idee dat ze pijn gaat hebben is ook niet echt geruststellend.  Het wachten op de oproep is al enigszins stressvol. Maar wetende dat er iets aan gedaan kan worden geeft dan wel weer rust. En het idee dat we dit met zijn drieën aangaan geeft wel een sterk gevoel. Mijn kleine meisje staat er niet alleen voor.

(Hopelijk heb ik het een beetje duidelijk kunnen verwoorden)
Over de operatie schrijf ik in mijn volgende blog.

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je