{{ message.message }}
{{ button.text }}

Leven met een neus-/keelsonde...

Als je kindje zelf geen hongergevoel kent....

Afbeelding blog 'Leven met een neus-/keelsonde...' Achtergrond blur afbeelding

Nog een weekje en dan wordt ons meisje 1 jaar! En wat voor een jaar...een jaar vol doktersbezoeken, ziekenhuisopnames, bloedonderzoeken, buik echo’s etc...

na een pittige en heftige bevalling van een paar minuten (na een weeenstorm) lag je dan ineens in mijn armen...mijn prinsesje...ons prinsesje en daarmee de bekroning op onze relatie. 9 dagen na de bevalling lagen wij ineens in het ziekenhuis, ons meisje was meer als 10% afgevallen zonder dat noch wij noch onze kraamhulp t door hebben gehad, mede door wegingen op diverse weegmanieren. Na een week op sondevoeding mochten we naar huis van de kinderarts op voorwaarde dat ze de sonde hield en we minstens 3x per week haar kwamen wegen in het zh. Langzaamaan begon ze aan te komen, maar zodra de sonde eruit was, was er weer dat gevoel van radeloos zijn omdat ze niet genoeg wilde drinken uit de fles. Een 1-op-1 moment wat gewoon leuk en ontspannen moet zijn veranderd standaard in stress en een gevecht.
Waneer komt die roze wolk toch?
dagen, weken en zelfs maanden verstrijken, onderzoeken volgen elkaar op maar nog altijd geen antwoord op de vraag: “waarom wil je niet eten”. Dan opeens is er misschien het antwoord...het zeer zeldzame Silver Russel Syndroom (een syndroom dat jaarlijks bij 1 op de 50.000-100.000 kindjes voorkomt en wat zich kan uiten op verschillende manieren en gradaties). Uitgebreid DNA onderzoek moet de uitslag geven. Na 3 maanden in afwachting blijkt ze het niet te hebben. Hoera eindelijk goed nieuws, maar de andere kant van de medaille laat zien dat er nog zo’n 300 andere oorzaken kunnen zijn waarom zij niet wilt eten en dus ook niet goed groeit...

wie had dat ooit gedacht, ik niet in ieder geval. Je hoopt altijd gezonde kinderen te mogen krijgen en een voorspoedige zwangerschap te hebben. Wat zeker fijn is met een groot gezin. Ik dacht altijd dat ik moeder zou zijn of beter gezegd zou mogen zijn van 2 gezonde kinderen, in plaats daarvan ben ik nu moeder van kinderen die toch iets mankeren. Gelukkig niet iets levensbedreigends maar toch. Het is best zwaar...mijn zoon heeft dyslexie en ADHD en mijn dochter mankeert dus iets maar waarvan we de oorzaak nog altijd niet weten. Daarnaast heb ik nog cadeaukids die parttime bij ons wonen, een super lieve en fantastische man naast me (m’n soulmate) en hebben we nog 3 hondjes en 5 Indische loopeenden. Oh en had ik al verteld dat ik naast dit huishouden ook nog eens 32 uur per week werk? Bijna elke dag is t dus wel rennen en vliegen...maar ik zou m’n leven voor geen goud willen missen...

Ons duimelijntje (mijn koosnaampje voor haar) heeft op dit moment kledingmaat 74, is 66cm lang en weegt iets meer als 6400 gram.
Nog 1 week en dan vieren we haar 1ste verjaardag, hoe zal het volgende jaar eruit gaan zien?
Hopelijk vinden ze snel de oorzaak en kan ze eindelijk gaan leven zonder sonde...

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je