Snap
  • Mama
  • pijn
  • ziek
  • chronisch

Leven met 3 (niet zichtbare) chronische ziektes

Sommige mensen hebben het geluk dat ze tot hun 80e gezond zijn. Helaas hebben de meeste dit niet. Onder die laatste groep val ik. Ik ben niet gezond, maar als je me ziet, zou je zeggen dat er niets met mij aan de hand is... 

Op mijn 18e ging ik op zangles. Leuk, nieuw en iets wat ik eigenlijk altijd al wilde. Helaas liep dit niet zoals ik wilde. Ik werkte op dat moment ook in een callcenter en die combinatie verergerde iets waarvan ik niet wist dat het fout zat. Ik ging vanuit mijn keel bloeden. Mijn stembanden zijn perfect, alleen op de een of andere manier kan mijn keel dit niet aan. Ik ging letterlijk bloed praten en sindsdien kan ik eigenlijk niet heel lang spreken, voordat ik weer heel veel keelpijn heb. Naar meerdere KNO-artsen geweest en het enige wat ze kunnen zien is dat mijn keel "Een beetje geïrriteerd is". Nou lekker dan, maar nadat je er achter komt dat 80% van al het werk afvalt, omdat je eigenlijk altijd moet communiceren, zakt de moed je al behoorlijk in de schoenen. 

20 jaar. 2 jaar verder, met pijn en moeite doe je een opleiding en dan krijg je ineens overal jeuk. Wat blijkt.. Mijn huid maakt teveel histamine aan, waardoor zelfs je eigen haar je huid zo erg irriteert dat je gek wordt van de jeuk en pijn. Gelukkig is hier een pilletje voor en zolang ik dit neem, word ik niet gek van mijn eigen lichaam. Of in ieder geval niet, zolang ik geen beautyproducten wil gebruiken. En dan zijn er natuurlijk altijd dagen dat ik wel kan janken van de jeuk, maar hier kan ik al beter mee leven dan mijn keel. 

28, ik breng mijn kind naar school op de fiets, ineens kan ik niets meer. Mijn knieën doen zoveel pijn, dat ik niet meer kan (trap)lopen en fietsen. Naar het ziekenhuis, fysio en met een jumpers-knee word ik naar huis gestuurd. "Het word wel weer beter." Helaas wordt het niet beter en trekt de pijn langzaam door heel mijn lichaam heen. Ik krijg een elektrische fiets om m'n kind naar school te kunnen brengen. Dit maakt het iets beter, maar als ik zelfs geen eens meer een pot pindakaas kan open draaien, lijkt er toch meer aan de hand. Weer ziekenhuis en dan het "verlossende antwoord". Reuma; fibromyalgie... 

En daar zit ik dan. Thuis, want nu valt 100% van het werk af. (en op de vraag. NEE, er is geen inkomen voor mij. Maar hier kom ik later nog wel op terug.) 

En er zijn zo weinig mensen die begrijpen dat ik dingen niet kan, dat ook al zie je het niet, ik op sommige dagen verga van de pijn. Ze zien me en wimpelen meteen alles af. Want ik ben toch jong en zie er gewoon goed en gezond uit! Dit is zo vermoeiend! En ik weet dat er altijd mensen zijn die het slechter hebben, maar soms voelt het alsof mijn ouders echt niet de tijd hebben genomen om me goed af te maken ?. 

4 jaar geleden

Heel herkenbaar en zeer kwetsend!! Ik heb zelf zware vorm ptss, maar ook niet zichtbaar en altijd maar moeten verantwoorden en/of je bent een aansteller. Sterkte!!! Liefs D xxx