Snap
  • Mama
  • syndroom
  • downsyndroom
  • Down

Ja, soms baal ik er enorm van! | Blog over downsyndroom

5 jaar geleden

Het moeilijkst bij mijn zoontje van 4 die ook niet praat vanwege een chromosoomafwijking, vind ik dat ik zijn huiltjes niet altijd kan plaatsen. Ik weet gewoon niet altijd wanneer hij zich ziek voelt, pijn heeft of bang is... of wanneer hij gewoon aan het zeuren is (want het blijft een kleuter). En dan voel ik mij soms echt een slechte, onbegripvolle moeder als ik boos op hem wordt.

5 jaar geleden

Kippenvel, ontzettend mooi geschreven en wij hebben een gezonde zoon dus begrijp je gevoel niet maar kan het me zo goed voorstellen.. en ook dat stuk mag er zijn! Dikke knuffel

5 jaar geleden

Ooohhh, ik snap je helemaal. Af en toe voel ik me er zo schuldig over om het uberhaupt te denken. Wij hebben een dochter van 4 jaar en een zoon van 3 jaar. We kwamen er snel achter dat onze zoon niet zoals andere was. Hij heeft dan geen downsyndroom, maar wel een zeldzame genetische afwijking genaamd GRIN1. Een ontwikkelingsachterstand zowel lichamelijk als geestelijk wat gepaard gaat met slappe spieren, spraakstoornis, achterstand. Hij is 3,5 jaar en hij loopt en praat nog niet. 2,5 jaar onderzoeken en afgelopen maart kregen we eindelijk een diagnose. Hij zal altijd anders blijven dan andere. Maar hij is zo ontzettend lief en zo'n makkelijk mannetje. Alleen jammer dat je zoveel moeite moet doen om iets gedaan te krijgen. Maanden bezig zijn met aanvragen van Pgb en ander soort dingen. Zelfs meerdere malen te horen gekregen dat ik maar moest stoppen met werken om zelf voor hem te zorgen. Hier word ik soms moedeloos en verdrietig van. We hebben allemaal wel een sociaal moment nodig dan alleen maar mama zijn. Af en toe denk ik... wat als ik wat langer had gewacht met een tweede. Maar dan denk ik weer dan was hij niet t mannetje geweest die hij nu is. Onze dochter is ontzettend lief voor hem En we zijn ondanks alles ontzettend gelukkig als gezin. Nu een derde onderweg

5 jaar geleden

Je gevoel is heel herkenbaar!