Ik wil dit gevecht winnen.

Zoals jullie misschien hebben gelezen in mijn eerdere Blogs, heb ik de ziekte van Lyme en ben ik al een aantal jaren bezig om beter te worden. Momenteel was ik bezig met een hoge dosis antibiotica tabletten voor minimaal drie maanden. Om te kijken of de opname goed was, namen ze bloed af voor een spiegelcontrole. Bij een bepaalde bloedspiegel is de opname goed en werkt de antibiotica pas. Tijdens de eerste controle bleek de waarde te laag. De internist heeft mijn dosis toen opgehoogd, het zou nu goed moeten zijn. Een hogere dosis is namelijk niet mogelijk.

Je raadt het waarschijnlijk al. De opname was onveranderd. Mijn lichaam neemt de antibiotica niet goed op en deze behandeling heeft wederom geen effect. Ik moet per direct stoppen. Het heeft geen zin. Het heeft mijn lichaam en organen natuurlijk wel zwaar aangepakt, waardoor ik op dit moment een hele slechte weerstand heb. Ik heb gedurende acht weken mijn lichaam dus alleen maar verder verzwakt, kapot gemaakt. Daar ging mijn hoop, opnieuw. 

Omdat mijn lichaam na al die jaren zo ontregeld is, is de kans op herstel enorm klein. Dit heeft de internist mij benadrukt. Mijn hoop stopt op een begeven moment ook. Het is niet meer realistisch. Ik heb twee opties. Een infuusbehandeling waarbij ik weken niet meer mobiel ben, met grote risico's zoals trombose, infecties, bloedvergiftiging etc., of een aantal penicilline (dit is een antibioticum) injecties. De internist maakt voor mij de keuze om te beginnen met de injecties. Een infuus moet ik niet willen, en de nevenschade is niet te overzien. Dit is niet realistisch ten opzichte van de kans op herstel. De injecties bevatten een torenhoge dosis penicilline (2,4 miljoen per injectie) die alle bacteriën in mijn lichaam kapot moeten maken. Ze gebruiken deze dosis bij mensen met een hersenvliesontsteking. Het middel zou de Lyme bacterie moeten killen. Daarnaast maakt het natuurlijk ook alle goede bacteriën kapot. Mijn weerstand en conditie zijn nu al enorm slecht, maar dit maakt het nog erger. Corona maakt het daar natuurlijk niet beter op. Ik moest begin maart al in quarantaine omdat ik in de risicogroep zit, dit geldt nog steeds. Ik ga sinds Corona ook bijna niet meer naar de winkels en wandel veel in de natuur.

De injecties zijn volgens mijn apotheker niet verkrijgbaar dus ik heb opnieuw een belafspraak met mijn internist gemaakt. Hoe en wanneer ik de eerste injectie krijg is dus nog niet duidelijk. Het zijn drie injecties die ik drie weken achter elkaar moet krijgen. Ik hoop dat het middel eindelijk een einde maakt aan de Lyme bacterie die nog altijd actief is in mijn lichaam. Zo stopt hopelijk de uitbreiding van mijn klachten. Beter word ik niet meer, en de klachten die ik nu heb gaan ook nooit meer weg. Uiteindelijk kan ik daar mee leren leven. Hiervoor heb ik natuurlijk een lange weg te gaan. Na deze behandeling word ik aangemeld voor een revalidatietraject. Ik vind het spannend en eng, omdat de injecties natuurlijk ook weer andere bijwerkingen hebben en de dosis zo hoog is. Toch kies ik ervoor om het te proberen. Ik ben nog jong en de infectie moet dood. Ik wil niet dat Lyme mijn lichaam en mijn leven overheerst. Ik wil de Lyme onder controle hebben, en niet andersom. Ik ben de baas over de Lyme.

Ik blijf hoop houden dat het ooit beter wordt, en vooral niet slechter. Donderdag heb ik alleen maar gehuild. Alweer een teleurstelling. Ik had zulke goede hoop. Ik mis 'mij' zijn, voor de Lyme, zonder beperkingen. Mijzelf steeds verantwoorden naar andere mensen, elke keer moeten zeggen dat iets niet gaat of iets niet lukt. Dit vind ik nog steeds enorm moeilijk en doe ik veel te weinig. De goede adviezen over behandelingen die ik nog niet geprobeerd heb, terwijl ik al zoveel geprobeerd heb. Het maakt mij alleen nog maar meer onzeker. Ik wil dit niet meer. Ik ben wie ik ben, met deze beperkingen, en dit moet ik, maar ook mijn omgeving, op een begeven moment accepteren.

Het enige wat ik kan doen is afwachten wat deze injecties met mijn lichaam doen. Daarnaast moet ik ook deze teleurstelling weer een plekje geven. Hopen en afwachten is alles wat ik kan doen. Ik heb er zelf geen invloed op. Ik hoop dat de injecties de bacterie doden, en de Lyme eindelijk niet meer actief mijn lichaam aan het kapot maken is. De schade is er natuurlijk al, maar het gevecht moet ophouden. Ik wil dit gevecht winnen. Ik wil de Lyme uitschakelen. Dat geeft rust, hoop ik. Ik kan dit. Opnieuw, alweer en nog steeds.

Duimen jullie met mij mee?

Liefs, 

Shirley