Ik hoop dat ons ventje zich niet voor mij gaat schamen

Toen ik nog in de pubertijd zat had ik al last van droge plekken tussen mijn wenkbrouwen. Destijds werd er vastgesteld dat dit cv-exceem was. Rond mijn 20e begonnen de plekken zich echter over mijn hele lichaam te versprijden. Ik kreeg ze op mijn ellebogen, benen en rug. Omdat bij ons in de familie aan beide kanten psoriasis voor komt was het nu toch wel duidelijk dat dit ook om psoriasis ging. Psoriasis is een auto-imuun ziekte waarbij je imuunsysteem steeds nieuwe cellen aanmaakt.  Dit resulteert in droge, schilferige rode plekken. Normaal gesproken hebben mensen met psoriasis dit alleen op hun lichaam. Ik heb het helaas ook in mijn gezicht. 

Toen ik erachter was dat ik deze ziekte had, baalde ik wel een beetje, maar verder was ik er niet zo erg mee bezig. Als ik veel plekjes op mijn gezicht had smeerde ik het in met vaseline, waardoor het alleen nog rood leek en niet meer schilferde. In de zomer had ik ook wel veel last van jeuk, maar het was nooit zo erg dat ik me er door gehinderd voelde in mijn dagelijkse leven. Maar hoe duidelijker de psoriasis werd, hoe meer ik mezelf begon te bedekken met lange mauwen en pijpen. Mijn gezicht bedekken kon alleen niet. Ook is make-up om bijvoorbeeld te camoufleren voor mij een no-go. Mijn huid is zo droog, dat de make-up er gewoon af zou schilferen. Door de vaseline leek het ook nog eens of ik enorm aan het zweten was, omdat mijn gezicht dan zo erg begon te glimmen. Als ik dan boodschappen ging doen had ik toch het gevoel dat iedereen mij aan zat te staren alsof ik iets vies was.

Nu ik een zoontje heb vind ik het ineens wel heel erg dat ik deze ziekte heb. Tuurlijk ik ben blij dat het 'maar' een huidziekte is, maar ik baal er nu wel van. Hoewel ik hem graag op wil voeden met het idee dat iedereen gelijk is en dat je niet naar uiterlijkheden moet kijken, merk ik dat ik toch probeer het zoveel mogelijk bij mijn zoontje weg te houden. Ik voel me zelf nu ook echt lelijk en vies. Vooral toen hij net geboren was. Ik had een rode plek tussen mijn borsten en als ik hem dan ging voeden lag hij met zijn mooie en schone hoofdje en lijfje bij deze plek... Ook durf ik niet met hem in bad. Niet alleen omdat hij dan al mijn plekken ziet, maar ook omdat ik dan het idee heb dat hij in mijn schilfers ligt te badderen... Soms als ik zijn luier verschoon ziet hij wel ineens de plekjes op mijn ellebogen en begint hier dan aan te pulken. Dan bedek ik mezelf weer snel. Vooral in de zomer is het bedekken wel eens lastig. Terwijl iedereen in korte kleren loopt, loop ik erbij alsof ik op skivakantie ga...

Ons zoontje heeft er nu nog weinig besef van en ik hoop ook nog dat het ons wel gaat lukken om hem bij te brengen dat hij mensen hier niet op moet beoordelen. Maar zelfs als hij het niet erg zal vinden, krijgt hij wel klasgenootjes die het ook zullen zien. Ik ben best wel bang dat hij hier dan mee gepest gaat worden. Maar ik ben nog het meeste bang dat hij uiteindelijk mij toch wel vies gaat vinden en zich voor mij gaat schamen... Voor nu ben ik wel heel blij dat hij een papa heeft die de dingen met hem doet waar ik me nu niet prettig bij voel. Papa gaat met hem in bad of onder douche en als het straks tijd is voor het zwembad en het strand, zal papa dat met hem gaan zwemmen. Ik vind het wel jammer dat ik dat nu voor mijn gevoel niet kan, maar het doet me pijn van binnen als ik zie dat hij het ziet...

Afgelopen zomer voelde ik mezelf zo vies en lelijk, dat ik heb besloten om het goed aan te gaan pakken. En niet meer alleen met vaseline in te smeren. Ik maakte een afspraak bij de huisarts en die verwees me weer door naar de dermatoloog. Daar heb ik eerst zalfjes mee gekregen om te smeren en dan zouden we na 6 weken kijken hoe het ging. Hier ben ik dapper mee begonnen. Maar het bleek nog niet zo makkelijk te zijn om alle plekjes op mijn lichaam in te smeren en er dan ook nog voor te zorgen dat ik zo weinig mogelijk zalf op de onaangetaste houd aan bracht. De plekken op mijn rug kon ik ook niet goed zelf doen. Het werd er niet makkelijker op dat net op de momenten dat ik van plan was om mezelf in te gaan smeren, wat al gauw bijna een uur tijd kostte, ons zoontje mijn aandacht nodig had. Naast het smeren was het ook de bedoeling dat ik zou kijken of zonlicht een positieve werking zou hebben. Hiervoor moest ik elke dag een paar minuten in mijn bikini in de tuin gaan liggen. In die 6 weken heb ik dit ook een paar keer kunnen doen, maar lang niet elke dag. Zo veel zon hebben we namelijk nou ook weer niet gehad deze zomer. Maar goed, na de 6 weken, was er een lichte verbetering. Ik heb ook eerlijk verteld dat ik niet zo consequent had kunnen smeren en zonnebaden als de bedoeling was. 

Ik had inmiddels een andere dermatoloog gekregen. Die bedacht zich dat psoriasis eigenlijk zeer uitzonderlijk in het gezicht op treed...Dus stelde hij voor om even een 'hapje' uit mijn gezicht te nemen om op te sturen en te kijken of het al dan niet psoriasis was. Dit moesten we dan meteen maar even doen. Na een korte zoektocht over mijn gezicht naar een geschikt plekje vond hij dat het beste plekje hiervoor midden tussen mijn wenkrbrauwen was. Ik zou er wel een littekentje aan over houden, omdat ze een best diep gat hiervoor moesten maken. Ik heb besloten om het maar wel doen. Nu had ik allemaal rode plekjes op mijn gezicht dus een litteken zou voor mijn gevoel niet eens opvallen in vergelijking met hoe het nu was. Ik heb ervoor gekozen om dit zonder verdoving te laten doen, gezien ik een hele grote naaldenfobie heb. Asl ik een injectie moet hebben, begin ik te hieper ventileren, te huilen en nog net niet te gillen. De ene keer gaat wel beter dan de andere keer, maar als ik kan kiezen komt er geen prik. Ik zei ook nog voor de grap dat ik de bevalling van ons zoontje, die er ook bij was, ook zonder verdoving had gedaan, dus dat dit dan wel mee zou moeten vallen. Gelukkig viel het ook wel mee. Het gaatje in mijn hoofd werd dichtgeplakt met een pleister en twee weken later zou ik de uitslag krijgen. Ondertussen liep ik rond met een dikke warte stip op mijn voorhoofd. Ik had zo door kunnen gaan voor een hindoestaanse vrouw.

Het was wel psoriasis. Nu konden we in ieder geval gerichter kijken naar een behandelplan. De dermatoloog was wel van mening dat het smeren dusdanig weinig effect had, dat het sonde was om onze tijd daarmee te verdoen. Daarom stelde hij lichttherapie voor. Dit zou ik 12 weken lang 2 keer per week moeten doen. Gelukkig woon ik bijna naast het ziekenhuis, dus ben ik hier zelfs nog minder tijd aan kwijt dan aan het smeren. Inmiddels heb ik mijn eerste behandeling gehad. Nadat ik me bij de balie had gemeld, kreeg ik nog even een uitleg over wat de bedoeling was en hoe ik de cabine kon starten enzo. Daarna werd ik alleen gelaten en kon ik mijn ding doen. Ik moest helemaal naakt met een soort brilletje op tegen de straling in de cabine. Deur dicht en op start drukken. Het werd al vrij snel best heet, terwijl ik er nog geen 2 minuten in hoefde. Ik voelde  me op dat moment heel kwetsbaar, boos en verdrietig dat ik dit moest doen om van die rotplekken af te komen. Ondertussen moet ik proberen om stress te vermijden, genoeg te slapen en niet te krabben. Zou handig zijn als ons zoontje hier ook een beetje bij wil helpen. ;)

Ondanks dat ik het geen prettige ervaring vond, ben ik wel heel blij dat ik nu stappen heb ondernomen om van die plekken af te komen. Of in ieder geval terug te brengen naar minder vlekken. Ik hoop heel erg dat de therapie gaat werken. Dan kan ik me weer wat zekerder voelen over mijzelf en hoef ik me niet voor mijn zoontje of zijn vriendjes te verstoppen. En dan zou ik weer wat vaker op de foto gaan. We hebben nu bijna geen foto's samen... Ook hoop ik heel erg dat ik deze ziekte niet heb doorgegeven aan hem. Het is gelukkig niet levensbedreigend ofzo, maar het kan je knap onzeker maken...