4 jaar geleden
'Ik heb een bed-mama' (enora 8 jaar) 'ik vind het fijn dat je altijd thuis ben' (jaylinn bijna 13)
Wat mijn kinderen zeggen als je ze vraagt naar hoe het is als mama ziek is, en hoe nuchter ze zijn. Zelfs na heftige nieuwe conclussies
Voor mij is mijn ziekte zwaarder en zwaarder aan het worden,
Mijn doel van mijn blogs is ook om een vaak verstopte kant van moederschap te laten zien
Afgelopen weken hadden we 2 uitlag gesprekken.
1. Over mijn longen, deze lijken redelijk stabiel ik blaas max 60% ben enorm benauwd en nu blijf ik op deze medicijnen voor lange tijd als dat goed gaat word het levenslang op deze manier zolang het te doen blijft.
Dit houd in dat ik heel weinig kan doen want ik ben extreem snel buiten adem mijn medicijnen werken wel wat maar zodra ik wat ga doen is dat niet genoeg en ik moet dus mijn leven aanpassen, nog meer rusten en in rolstoel en soms heb ik dagen dat ik amper lucht krijg dat is wat het is.
Het 2e gesprek was over de slaap en waak testen die we weken hebben gedaan.
Ze weten dat alles wat ik zei 100% klopt en erger nog ze hadden wat hele nare aanvullingen zoals t feit dat ik ongenerkt een aantal keer weg raak elke dag en dat niet door heb! Dat is een super eng idee het is dat wel in bed maar de eerste hete thee heb ik hierdoor al over me heen gehad dus tadaaa leef regels LAUWE THEE! En zo volgden er nog meer conclussies die we nog aan het verwerken zijn en het meest rotte nieuws is 'helaas geen behandeling'.
Dit houd in dat mijn bed een nog grotere rol in mijn leven zal spelen en dat was zon harde klap in ons gezicht. Voor ons moeilijk te behappen we hadden hoop op behandelingen zodat ik was meer mezelf terug kon zijn maar helaas dat word hem niet.
Het begint heel realistisch te voelen allemaal. In mijn hoofd is niks mis dus ik maak net als iedereen plannen als ik smorgens wakker word...maar voor mijn traplift beneden is besef ik me dat dat niet gaat gebeuren ik probeer mn plannen kleiner te maken maar ik kom er niet onderuit ik ben te ziek om van alles te doen maar plannen moet je blijven maken anders verdwijnt jou persoon.
Ik wil in een volgende blog eens een dag in mijn leven met mijn ziekte en familie beschrijven. Het is ehlers danlos awareness maand dus dat is wel gepast en zo zien mensen een klein beetje wat er gebeurt achter gesloten deuren.
Maar terug naar de uitslagen....
Mijn eerste zorg was natuurlijk de kids wat vinden hun, hoe doen we het allemaal met school van de jongste e.d, wat hebben we nodig om dit op te vangen.
Maar onze lieve uk zegt gewoon nou ik heb een bed mama en das Anders ook leuk hoor, we knuffelen veel liggen samen in bed waar ze dan boekjes leest en knuffelkont SUPER LEUK!.
De oudste is bijna 13 heeft haar hele eigen wereld met hoog niveau school, veel huiswerk maar als ze thuiskomt ben ik altijd hier in bed te vinden.
Ze zit vaak bij me of/ en praat over van alles en nogwat. Ook zegt ze dat ze t fijn vind dat ik thuis ben want zo kan ze alles bij me kwijt. Dus waar ik me heel rot voel over hoe ik hier lig vinden mijn kids het prima en een soort safe haven om over alles te praten.
De reden dat ik alles wonderland noem is o.a. dat we mijn bed zo hebben genoemd 200x90 cm totaal andere wereld.
Wij hebben gekozen om de kinderen bijna alles te vertellen aangezien kinderen snel dingen op zichzelf te betrekken vinden wij dit een goede manier om met mijn ziekte om te gaan. Zo hoeven ze niks te raden en weten ze precies wat wel en niet gaat wat ze kunnen verwachten en wat niet.
Deze week was heftig voor iedereen.
Slecht nieuws went nooit en zeker niet als het over de rest van je leven gaat. Maar mijn meiden geven mij kracht, een reden om op te staan en bezig te blijven en andersom ook volgens hun eigen zeggen gelukkig,
Elke dag met mijn kids JA OOK ALS DE PUBER PUBERT is een dag waarin ik me levend voel, en mama, en nuttig ze zijn totaal verschillend en heb dus mazzel dingen van 2 hele andere kanten te zien
Ondertussen leren we hun nadenken over hun eigen toekomst daar ligt uiteraard de nadruk we praten veel over wat ze willen doen welke weg ze daarvoor moeten lopen.
Sommige van jullie weten dat ons huis net bijna een dierentuin is en de jongste vind dat prachtig en ik vermoed een nieuwe dokter pol hier te hebben ze wil met alles helpen.
De oudste heeft heel andere plannen zoals kinder psychiater worden, zei is veel gepest op school en gekleineerd door mensen die juist alles zouden moeten steunen in je leven. ze is hierdoor hard geraakt en ze vind het een geweldig idee om kinderen later te kunnen helpen met al dit soort dingen en meer.
Kortom hele mooie plannen, uitvoeringen gesprekken en dynamiek hier.
Veel mensen vragen naar hoe wij het allemaal doen en nu mijn nieuwe rolstoel kapot is en gerepareerd moet worden is alles lastig maar we hebben hulp, vrienden, ouders van school.... en vooral elkaar ookal word het ons lang niet altijd makkelijk gemaakt en is het best een moeilijkere taak je huwelijk fun en fit te houden, en communicatie is belangrijker dan wat dan ook, het behouden van de kleine dingen als een knuffel of kusje op momenten, (we zijn helemaal geen klef stel) maar die kleine dingen maken alles zoveel draagbaarder......
een ziekte als dit waarin geen dag zeker is, en alles op elk moment fout kan gaan en je niks kan doen maakt je ook dankbaar, het leert jezelf en je directe omgeving te genieten van kleie dingen, van dingen waar veel mensen nooit bij stil staan en wij ons hoofd over kraken. Niks is vanzelfsprekend en dat is wat ik mensen wil meegeven
'Never give up- Never stop dreaming-and never take anything for granted'
Vaak zijn er dingen die je dag een klein beetje goed maken en als die er niet zijn dan mag dat ook oke zijn.
Ik houd het oog altijd gericht op de kids of ze wel echt ok zijn met alles en vooral wat er omgaat bij hun.
Dat is ook moeilijk want mijn lijf is ingesteld op ineens weg vallen, niks onthouden, LANG LEVEN OLD SCHOOL NOTE BOOKS!. Maar vechten zal ik voor mijn familie
En zo hebben we een nog een papagaaitje
2 honden en allerlei baby dieren.
Dit is waar wij als gezin van genieten, waar sommige van ons heel blij van worden en anderen helpen gewoon mee en zijn trots op wat een gezonden mooie en speciale dieren we hier mogen verzorgen.
En zo zie je maar ziek of gezond elke mama heeft haar eigen weg.
Elke mama doet dingen op haar manier.
Kinderen hoeven niet veel, alleen heel veel liefde! En dat kan elke moeder geven ziek of niet ziek en WAT BEN IK TROTS
Liefs van deze bed en stay at home mama
En allemaal genietej van de laatste vrije dag voor school weer begint!!
