Snap
  • Mama

Ik had nooit gedacht dat ze deze leeftijd zou halen

Mijn dochter is meervoudig gehandicapt door een ongeneeslijke energie stofwisselingsziekte. Vanaf nu hou ik wekelijks een blog bij :)

Ik wilde altijd al graag jong moeder worden. Nadat ik gestopt was met de pil was ik binnen een paar maanden zwanger. Wat was ik blij! We hadden niet verwacht dat het zo snel zou gaan..De eerste perioden van de zwangerschap verliep vrij zorgeloos. Ik had een soort ideaalbeeld, een gezin stichten, met gezonde kinderen. Nu 7 jaar later ben ik een alleenstaande moeder van een geweldige dochter met een ongeneeslijke energie stofwisselingsziekte. Toen ik 20 weken zwanger was kregen we de medische echo, wat keek ik hier naar uit! Dan zouden we eindelijk horen of het een jongen of meisje is. Het is natuurlijk wel een medische echo, om te kijken of alles goed is met de baby. Maar ik zat toch al op die roze wolk en ik was meer bezig met het geslacht. Het was een meisje! Het verdere onderzoek duurde wat lang. Er werd verteld dat de baby vergrote vochtholtes in het hoofdje had en wat aan de kleine kant was. We werden doorgestuurd naar de gynaecoloog. Ik maakte me nog geen zorgen. Vanaf dat moment werd de baby in de gaten gehouden door middel van echo’s.Ook is er een vruchtwaterpunctie gedaan waar niets uit kwam. En ook de nekplooimeting was goed. Met 30 weken zwangerschap heb ik nog wel een week in het ziekenhuis gelegen omdat de baby niet goed groeide. Er werd gezegd dat als de baby niet voldoende zou groeien, ze met 30 weken gehaald moest worden. Wat?! Dat is veel te vroeg! Na een week totale bedrust begon ze weer goed te groeien en mocht ik weer naar huis. Uiteindelijk ben ik met 41 weken en 6 dagen ingeleid. De bevalling verliep prima. Op vrijdag 9 augustus 2008 om 14:23 is ze geboren, Liz. Ik was op slag verliefd, mijn meisje. Wat was ze lief, wat was ze mooi. Het moment dat ze bij me werd gelegd was geweldig, ik was moeder! De verloskundige zei, alles ziet er prima uit en jullie mogen vanmiddag naar huis. Ik vertelde dat er was afgesproken dat een kinderarts haar na zou kijken. Die vond het toch nodig Liz ter observatie op te nemen. Er is toen o.a. een echo van haar hoofdje gemaakt waar de vergrote vochtholtes nog steeds zichtbaar op waren. Ook is er een MRI scan gemaakt en bloed onderzocht. Uit het bloed kwam dat ze verhoogde melkzuurwaardes in het bloed had. Het voelde zo vreemd, mijn meisje lag in een open couveuse op de high care afdeling. En ik lag ver bij haar vandaan. Ik moest bedrust houden werd gezegd. Hallo wat denken jullie nou, ik wil bij mijn dochter zijn! Ik was zoveel mogelijk bij haar, als ze sliep ging ik weer even liggen. Op mijn kamer kon ik op de tv na Liz kijken. Uiteindelijk werd verteld dat Liz een stofwisselingsziekte heeft. Er zijn veel verschillende soorten. Liz heeft een ernstige stofwisselingsziekte, baby’s zullen daardoor vroeg komen te overlijden werd verteld door de kinderarts. BAM, dat komt binnen. Ik ben net moeder geworden, mijn mooie meisje zal me nu toch niet afgepakt worden!?

5 jaar geleden

Hoe is het met je dochter?

8 jaar geleden

Jeetje snap nu wat je bedoeld dat je dingen herkend uit mijn blog... heftig hoor! Maar uit ervaring weet ik dat je eens zo dankbaar bent en word voor elk klein mooi moment ♡

8 jaar geleden

Wow kippenvel.. vreselijk nieuws :( hoop dat je je meisje nog heeeel lang bij je mag hebben en ze de hele medische wereld een poepie laat ruiken! Prachtig plaatje trouwens!

8 jaar geleden

Iedere donderdag vertel ik er meer over, mijn mooie bijzondere meisje :)