{{ message.message }}
{{ button.text }}

Ik had gelijk. Sarcoidose is actief na 6 jaar remissie.

Nadat ik in 2007 kreeg te horen dat ik Sarcoidose had was het in remissie. Jammer genoeg is het nu actief. Hoe moet ik dit doen als moeder?

Afbeelding blog 'Ik had gelijk. Sarcoidose is actief na 6 jaar remissie.' Achtergrond blur afbeelding

Voordat je dit leest moest je eerst mijn vorige blog lezen om te begrijpen; mama met chronische sarcoidose.

Na de antibiotica voelde ik me elke dag wat beter maar nog steeds niet begonnen met sporten. Ik was 10 kilo afgevallen en ik was bedlegerig ongeveer een anderhalve week. Op het moment nog steeds hoofpijn en pijn alleen aan de rechterkant van mijn gezicht. Het is wel te doen want gedurende de dag komt het in vlagen van pijn. Dus neem ik een paracetamol 1000 mg en daarna gaat het wel weer. Ik doe het rustig aan maar daar is mijn puberende peuter het niet mee eens. Als ik het echt niet aan kan dan neemt iemand anders het over.

Mijn oudere zus en broer zijn het huis uit dus het is nu ik, mijn prinsesje en mijn moeder. Doordat ik ziek was geworden was ik gedwongen bij mijn moeder te blijven. Hopelijk kan ik binnenkort weer terug naar mijn eigen huis. Ik zeg hopelijk ondat ik gisteravond laat werd gebeld door mijn longarts. Hij vertelde me dat de uitslagen van mijn thorax, mri van mijn hals, bloed e.d. goed waren. Pff diepe zucht, ok, das mooi. Maar .... zei hij....de Sarco is weer actief. Ik schrok en vroeg hem hoe dat wel negatief uit de test kwam. Dr. zei dat ze tegenwoordig gevoelige testen doen dan vroeger en dat het eerder word ontdekt als je organen verder er goed uit zien. Hij zei ook gelukkig dat hij me niet gelijk aan de Prednison zet want hij wil echt weten waar de pijn vandaan komt.Ik had hem verteld dat ik de 31e een afspraak heb bij de neuroloog. Hij zou de uitslagen door sturen aan de neuroloog en zei dat ik daarna weer terug bij hem moest komen. 

Na het gesprek was ik wel opgelucht , eindelijk een goeie specialist die me wel serieus nam en echt zijn best deed voor me. Hij kent natuurlijk ook de specialist van mijn moeder. Dus hij kent mijn achtergrond. Toch ben ik boos dat al die andere dokters niet hun best deden, gewoon zeiden ja vervelend , uitslagen zijn goed dus ga maar lekker naar huis en wel sporten he, niet op je bed blijven liggen. Ik wist het wel, ik had gewoon gelijk. Ik voelde me net als in 2007. Ik stel me niet aan. Ja tuurlijk zijn er mensen met de agressieve vorm die medicijnen zoals Humira gebruiken en dat word niet vergoed door de zorgverzekering alleen als de ziekenhuis een breed budget heeft. Dat kost zo rond de 2000,- Moet je voorstellen, die geen kinderen kunnen krijgen. Daarom laat ik het gewoon voor wat het is en geniet van mijn kindje en neem ik de slechte dagen maar voor lief.

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Mama, #Gezond

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je