Ik ben ook autistisch, net als mijn zoon.

Omdat dit zo persoonlijk is heb ik lang getwijfeld alvorens ik de beslissing tot posten nam. Maar ik moet dit doen, voor mijn zoon.

Ik ben ook autistisch, net als mijn zoon.

Bij mij gaat het (voorlopig) enkel om een zelfdiagnose. Misschien blijft het daar ook bij. Ik heb immers de middelen niet om de diagnose te laten stellen door een professional of een multidisciplinair team daarvan te betalen om dit uit te zoeken en op papier te zetten. Noch zie ik de meerwaarde van hun oordeel erover in. Ik ken mijzelf het best, toch?

De enige voor mij denkbare reden dat ik toch naar een diagnose op papier zou streven is om een bewijsstuk te kunnen voorleggen aan mensen die mijn moeilijkheden niet erkennen. Bijkomend is natuurlijk de vraag waarom ik deze mensen überhaupt in mijn leven zou toelaten en het feit dat ik hen geen verantwoording verschuldigd ben.

*Maar goed, waarom denk ik dan dat ik autistisch ben? Hier zijn mijn argumenten:*

Al van zolang ik me kan herinneren heb ik me anders gevoeld dan anderen. Het onbegrepen buitenbeentje. Toch heb ik nooit de intentie gehad om te conformeren, wel om te misleiden. Ik heb nooit de behoefte gevoeld om te zijn als de rest, wel de behoefte om de rest uit mijn buurt te houden. Hen te laten denken dat ik ‘normaal’ ben. De weg van de minste weerstand te kiezen, door te imiteren, camoufleren, repeteren... Ik observeerde mijn klasgenoten en de rest van de wereld om mij heen heel nauwgezet. Dit doe ik nog steeds. Zo leerde ik welke gezichtsuitdrukkingen, lachjes, zinnen, gebaren van toepassing waren in duizenden, zo geen miljoenen verschillende situaties. Ik deed dit enkel om te overleven, niet om ‘vriendschappen’ te sluiten. Mijn interesse voor medeleerlingen was nu ik er zo op terugdenk eigenlijk onrustwekkend laag (net als bij mijn zoontje).

Maar helaas, niet elke situatie is voorspelbaar. Hierdoor stond ik vaak met mijn mond vol tanden. Uit angst om verkeerd te reageren reageerde ik niet. Ik staarde uitdrukkingsloos. Dit oogde vast enorm dom, of moedwillig? Dat verklaart de agressie en het spotgedrag die het vaak uitlokte denk ik.

Repeteren, repeteren, wie zijn best doet zal het leren...

Thuis imiteerde ik de dingen die ik had geobserveerd heel nauwgezet in mijn ‘fantasiespel’ en met mijn jongere zus. Zij moest vaak ’s avonds de pesterijen ondergaan die ik doorheen de dag had moeten verduren, zodanig dat ik van haar reactie hierop zou kunnen ‘leren’ hoe ik had moeten/kunnen reageren. Om mezelf voor te bereiden op allerhande mogelijke situaties oefende ik dialogen in mijn hoofd. Dit deed ik vaak ’s nachts wanneer ik zo overprikkeld was dat ik niet in slaap kon vallen (nog steeds een probleem trouwens).

Gelukkig had ik mijn nichtjes, die vaak kwamen spelen en min of meer mijn leeftijdsgenoten waren. Zij waren extravert en erg populair op school. Bij hen voelde ik me veilig om me te tonen en kwam ik wel tot spel. Maar net zoals ik dat bij mijn zoontje zie kon ik enkel meedraaien in een rollenspel dat ik delegeerde. Ik was als het ware een regisseur en bepaalde wie wat moest zeggen en wat er gebeurde. Ik kwam hierdoor heel erg bazig over en koppig omdat ik er niet in slaagde om mee te draaien in het fantasiespel van een ander. Ik heb geen gebrek aan fantasie, verre van. Maar het inzicht in waar zij naartoe wilden met hun spel ontbrak me gewoon. Het was ook te weinig voorspelbaar en hierdoor te onveilig.

No eye contact PLEASE! 

Het is een cliché dat alle ‘autisten’ moeite hebben met oogcontact. Een cliché dat op mij van toepassing is. Al van zolang ik het me kan herinneren voel ik me uiterst ongemakkelijk bij oogcontact. Ik heb met de jaren geleerd het zoveel mogelijk te verstoppen maar ik haat het! Indien mogelijk vermijd ik het dus ook. Wanneer het ‘moet’ doe ik alsof, ik staar de mensen kort tussen de ogen aan. Man, ik word zelfs ongemakkelijk als ik het beschrijf.

Taal werd mijn weapon of choice. Mijn woorden mijn kostbaarste bezit. Ik had een heel arsenaal aan reacties verzameld tegen de tijd dat ik naar de middelbare school moest. Nieuwe school, nieuwe start. Ik trok erheen na een volledige transformatie. Mij gingen ze niet meer pesten. Dat gebeurde ook niet. Mijn reacties waren gevat, pasklaar, ad-rem. Al wie tegen mij durfde ingaan of wie tegen mij een toontje aansloeg dat me niet zinde werd op slag met de grond gelijk gemaakt. 

Boekenwurm.

Gedurende mijn lagere schooltijd had ik tijd genoeg gehad om honderden boeken te verslinden (vriendjes had ik immers niet). In het middelbaar kreeg ik voor het eerst een echte ‘boezemvriendin’. Zij was over-sociaal en trok zich het lot van elke underdog aan. Iedereen vond haar leuk! Dankzij haar vriendschap kwam ik uit mijn sociaal isolement en leerde ik onnoemelijk veel nieuw ‘gedrag’ aan. Het was bevrijdend om eindelijk niet meer gepest of uitgesloten te worden. Om niet meer te moeten zien hoe anderen je ‘raar’ vinden. Maar het was ook zo intens en voor mij ontzettend vermoeiend. Ik bleef hierdoor vaak een dag thuis om weer tot rust te komen.

Ik word daar zo moe van...Net zoals ik dat al was geweest sinds de kleuterklas bleef ik elk schooljaar opnieuw dat kind dat problematisch afwezig was. Elke week miste ik minstens 1 of 2 dagen school. Ik spijbelde niet altijd, vaak ging ik naar de dokter om een briefje. Een briefje dat de dokter steeds opnieuw schreef omdat ik zo enorm veel stress had dat het ook gepaard ging (en gaat) met lichamelijke symptomen. Zoals: prikkelbare darmsyndroom (officieel vastgesteld trouwens), maagontstekingen, migraine-aanvallen, spanningshoofdpijnen en braken.

FEIT: mensen met autisme hebben relatief vaker darmproblemen, naar het verband lopen verschillende onderzoeken.

Ook nu ben ik nog heel regelmatig *ziek* door overprikkeling. Hierdoor ben ik regelmatiger dan anderen afwezig op het werk. Mijn functioneren wordt dus zeer zeker nog dagdagelijks belemmerd door mijn autisme. Sociaal contact vreet van mij gewoon zo ongelofelijk veel energie en hiervoor is weinig tot geen begrip.

Van sterke vermoedens naar zekerheid...

In het zesde middelbaar moesten we voor het eerst een paper schrijven, onderwerp was vrij te kiezen. Ik koos voor autisme. Vind je dat gek? Al sinds ik een jaar of dertien was vermoedde ik van mijzelf dat ik toch wel meer autistische trekken heb dan mijn gemiddelde medemens. Toen ik mijn opzoekingen deed voor mijn paper werd het onderwerp ‘autisme’ meteen een nieuwe ‘special interest’ zoals we dat noemen wanneer een autistisch persoon een diepgaande interesse/passie heeft voor een bepaald onderwerp. Bij neurotypische mensen spreken we van een obsessie. Ik las tientallen boeken, artikels en googelde er op los. Toen mijn paper af was wist ik dat ik hoogstwaarschijnlijk autistisch ben. Voor mij een belangrijke stap in zelfacceptatie. Dit heeft er ook toe geleid dat ik erg waakzaam was voor signalen van autisme bij mijn zoontje. Wat er op zijn beurt voor zorgde dat hij zijn diagnose al op zak had vlak voor zijn vierde verjaardag. Een diagnose die helaas bittere noodzaak is om hulp te krijgen op school en erbuiten. Hulp die ik absoluut wil voor hem, zodat hij niet moet leren leven met een masker op. Zodat hij niet moet meemaken wat ik heb meegemaakt. Sinds we de diagnose kregen voor mijn zoontje WEET ik dat ik autistisch ben.

Ik werd gepest omdat ik uit de toon viel.

Ik werd gepest van zodra ik naar de kleuterschool ging. Kinderen zijn immers als dieren, ze spotten meteen de zwakste schakel die wat uit de toon valt. Een beetje zoals kippen die blijven inpikken op dat ene zwarte vlekje van die ene kip die niet spierwit is zoals zij. Door leerkrachten werd ik omschreven als: extreem verlegen en stil, koppig, asociaal en eigenwijs.

Ik sprak alleen als dat echt niet anders kon. Thuis was ik echter een spraakwaterval. Mijn kleuter- en lagere schooltijd waren in mijn beleving een ware hel. De middagen bracht ik verstopt door om niet uitgelachen, geschopt of bespuugd te worden. In de lagere school heb ik de meeste middagen op de toiletten doorgebracht, verstopt in een hokje met opgetrokken benen. Wachtend tot de dagelijkse anderhalf uur durende middagpauze voorbij was. Ik herinner me nog dat ik doodsangsten uitstond wanneer ik een kind hoorde opmerken dat er een kotje op slot was met niemand er in. Of erger toen er kinderen doorhadden dat ik niet van de wc kwam! In de klas probeerde ik ook zo onzichtbaar mogelijk te zijn. Dat was niet altijd even gemakkelijk omdat ik voor rekenen een zware stoornis heb (die door geldgebrek van mijn ouders niet officieel kon worden gediagnosticeerd). 

*FEIT: kinderen met autisme hebben een verhoogde kans op een leerstoornis zoals dyscalculie.*

Omdat ik voor de andere vakken probleemloos hoge punten scoorde begrijp ik nog steeds niet goed dat mijn leerkrachten niet meer moeite deden om de oorzaak van mijn rekenproblemen te achterhalen en hiermee rekening te houden, dit ter zijde.

Omdat een diagnose van autisme maar moeilijk kan worden gesteld bij een volwassene zonder ‘bewijs’ dat er al ‘kenmerken’ van waren voor het derde levensjaar haal ik dit even aan:

Als baby kon ik uren in mijn park stilletjes zitten spelen met 1 bepaald stuk speelgoed. Ik heb zelfs nog herinneringen van een groene kikkerknuffel waardoor ik echt gebiologeerd was. Ik herinner mij zijn textuur, vorm, kleur en zelfs smaak.

Als peuter en kleuter kon ik honderden keren na elkaar mijn favoriete videofilms van Disney bekijken. Herhaling vond ik zalig (net als mijn zoontje)!

Echolalie

Ik herhaalde vaak en graag dingen. Losse woorden, zinnen of gedichtjes die bleven hangen. Mijn omgeving kon er gek van worden. Ik, kon niet stoppen. Soms herhaalde ik een woord tientallen tot zelfs honderden keren. Erg dwangmatig gedrag! Maar ik was 'normaal' hoor. 

Klare taal!

Als peuter zong ik al woord voor woord ‘Daar gaat ze’ van Clouseau. Ik ben nog steeds geobsedeerd door teksten trouwens en kan echt overstuur geraken wanneer iemand een woord/zin uit een gedicht of lied vergeet of omwisselt. Juist is juist. De manier waarop dingen gezegd worden is altijd al ‘overdreven’ van belang geweest voor mij. Nieuwe en moeilijke woorden absorbeerde ik als zeer jong kind al als een spons. Ik was voor op leeftijdsgenoten in mijn taalontwikkeling (net als mijn zoon). Woorden boden zekerheid, gezegd is gezegd. Dat staat vast en kan niet (of toch moeilijker dan gelaatsuitdrukkingen en gebaren) verkeerd opgevat worden. Zo heb ik het altijd bedacht. Ik herinner me dat ik vaak aan mijn moeder vroeg ben je blij? Of ben je boos? Daar werd ze dan regelmatig boos om.

Ik heb een sterk ontwikkeld muzikaal gehoor, als lagere schoolkind kreeg ik een blokfluit waarop ik op gehoor alle gegeven melodietjes kon naspelen die me werden voorgeschoteld (ik kan geen noten lezen ofzo).

Stimmen, ik stim, jij stimt, wij stimmen...

Ik ‘stimde’ ook best veel, maar altijd onopgemerkt. ‘Stimmen’ is een repetitieve activiteit of beweging om jezelf te kalmeren bij overprikkeling, ‘fladderen’ is hiervan een duidelijk voorbeeld. Ik fladder(de) niet. Ik deed stiekeme dingen zoals mijn kaken opspannen, mijn tenen krullen, op mijn tong of lip bijten,...

Mensen met autisme hebben vaak *eenzijdige en diepgaande interesses* zoals ik al zei (special interests), zo heb ik er in mijn 30-jarig bestaan ook veel gehad. Hier een kleine opsomming van ‘special interests’ uit mijn kindertijd: sociale interacties, spelregels van allerhande spelletjes, tekenen, dolfijnen, uilen,...

En uit mijn puberteit: alles over afvallen, voedingswaarde en calorieën tellen interesseerde me enorm. Dan had je toch gewoon een eetstoornis zou je zeggen? Wel ja en nee. Ik had veelal een heel erg ongezonde interesse/obsessie voor het thema.

Deze dingen beheersten echt mijn leven, ik was er op elk vrij moment mee bezig. Het was een ontsnapping aan de realiteit.

Heb ik dan nu geen special interest meer? Oh jawel hoor! Maar het blijft binnen de perken omdat mijn kinderen op de eerste plaats komen nu.

*Andere kenmerken:*

Verder heb ik ook altijd al de drang gehad om losstaande weetjes en feiten te onthouden.

Ik hou niet van onverwachte dingen. Dingen die plots veranderen zijn hels. Teveel onaangekondigde aanrakingen maken me gek. Hou je poten thuis alsjeblieft. Nee liever geen kus of handdruk of schouderklop. Dat zijn dingen die ik denk, maar ik onderga ze natuurlijk wel ‘gewoon’ hoor.

Me concentreren is vaak moeilijk, ik lijk afgeleid (in feite overprikkeld). Ik wil alles op mijn manier doen en kan moeilijk dingen loslaten. Banale dingen zoals een andere weg moeten nemen door een omleiding kunnen mij volledig van de wijs brengen.

Ik kan zo nog wel even doorgaan met opsommen...

*Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis*. 

Ze is dus aanwezig sinds de geboorte en je gaat er ook mee dood. Mensen die mij denken te ‘kennen’ denken vast, maar jij bent nu toch niet meer autistisch? Hoe kan dat?

Geloof me, ik ben nog altijd even autistisch als bij mijn geboorte. Ik ben gewoon een meester geworden in het camoufleren ervan. Door het jarenlange oefenen en instuderen van sociale ‘vaardigheden’ heb ik leren leven met een masker op. Dit heeft positieve gevolgen gehad en ook negatieve.

Positief: Ik behaalde een diploma en werd tewerkgesteld. Mensen hebben het niet door als ik het niet vertel.

Negatief: Ik ben een aaneenschakeling van aangeleerde gedragingen, wie ik echt ben laat ik zelden zien. Soms vergeet ik zelfs wie ik was, wie ik echt ben. Dit is eenzaam en ontzettend vermoeiend.

Als kind reageerde ik ‘onwenselijk’ waardoor ik het zwaar te verduren kreeg. Dit kwam omdat ik signalen niet of te laat of verkeerd interpreteerde. Dit ben ik gaan overcompenseren in de loop der jaren en nu ben ik ‘hyperbewust’ van sociale signalen. Ik vang alles op en ik weet me dikwijls geen raad met de veelheid aan signalen die een persoon al dan niet bewust op me afstuurt. De gepaste reactie vinden is moeilijk en vergt moed en inspanning. Een gesprek met één persoon tegelijk is doenbaar, een groepsgesprek is loodzwaar voor mij.

Mijn leven zoals het is.

Om jullie een concreet voorbeeld te geven van hoe ‘auti’ ik werkelijk ben laat ik jullie even meekijken in mijn hoofd tijdens mijn kappersbezoekje jongstleden:

Ik kom aan bij de kapper en begin me direct zorgen te maken. Wat doe ik als ik binnenkom en moet wachten? Blijf ik staan of ga ik zitten? Waar ga ik zitten? Zeg ik iets wanneer ik binnenstap? Of is knikken voldoende? Of is het niet nodig en misschien zelfs gênant? Ik stap binnen en glimlach ongemakkelijk naar alle aanwezigen. Gelukkig is er een bankje vrij om te wachten. Ik krijg het heel warm plots. De kapster die bezig is met een klant heeft per ongeluk de föhn een seconde of twee op mij gericht en nu zweet ik me te pletter. Mijn jas moet uit. Ik zie een kapstok aan de overkant van het salon. Aarzelend doe ik mijn jas uit. Blijf ik zitten en wacht ik tot ze hem aannemen? Sta ik recht en ga ik hem ophangen? Is dat onbeleefd? Ik besluit beschaamd te blijven zitten met mijn jas op mijn schoot. Ik voel me zo’n kluns en zo ongemakkelijk dat ik rood word. Intussen worden de geuren van alle haarverzorgingsproducten me bijna teveel. Zoveel prikkels. Er zijn wel 5 verschillende conversaties gaande in het kapsalon. Onmogelijk om ze simultaan te volgen. HELP! Ik wil het liefst hard weglopen. Buiten, de frisse lucht in. Maar ik ben verstijfd. Plots begint een kapster luidop te lachen. Ik weet niet waarom. Lacht ze mij uit? Nee dat kan niet, onwaarschijnlijk? Ik lach wat ongemakkelijk mee. Maar niet te luid want stel dat ze denken van wat zit jij te lachen?Ik kijk op mijn gsm, gelukkig heb ik die bij om alsof te doen dat ik bezig ben! Het is al vijf minuten te laat! Ik zie een klant weggaan en weet dat het bijna aan mij is. Ik moet zeggen wat ik wil. Snel ratel ik mijn ingestudeerde antwoord af wanneer ze me vragen wat het zal zijn. Een jonge kapper vraagt om mijn jas, oef! Ik moet naar de wastafel... Zo pijnlijk voor mijn abnormaal stijve nek! (WEETJE: mensen met autisme hebben een hogere spierspanning) De kapper begint mijn haar te wassen. Ik hoor niet wat hij zegt omdat ik teveel focus op het geluid van het water en de warmte ervan. Vraag ik om het te herhalen? Doe ik niets? Was het tegen mij? Ik word bijna gek vanbinnen. Krampachtig hou ik mijn handtas vast in mijn schoot. De kapper lacht en zegt, je mag je handtas hier zetten hoor. Ik vloek op mezelf vanbinnen. Trut, wat doe je weer raar, beschamend! Zo gaat het alsmaar door. Over de ongemakkelijke momenten in de kappersstoel nog maar te zwijgen. Lang leve die gsm toch. Het enige wat ik kan denken tijdens het knippen is: praat alsjeblieft niet tegen mij. IK HAAT SMALL TALK. Ongemakkelijke stiltes zijn ook erg, maar net iets minder vermoeiend met al die geuren en warmtegolven en geluiden en dat geroezemoes hierbinnen! Al die aanrakingen zijn ook al lang teveel. Ik wil opspringen en gillen. Mijn haren uitrekken! Weglopen! Blijf van mijn lijf verdomme!

Zo gaat dat vanbinnen, bij elke sociale aangelegenheid. En wanneer ik dan eindelijk alleen ben, ga ik alles analyseren. Wat gebeurde er, wat ging goed, wat slecht, wat kan beter. Hoe doe ik dat in de toekomst?

Te moe om te slapen. 

Wanneer ik ’s avonds in bed lig ben ik zo opgedraaid dat ik meestal pas na een uur of 3 de slaap kan vatten. Dat is leven met autisme. Voor een jonge autistische moeder komen daar ook nog eens de nachtvoedingen bij. Ik ben moe, ik ben op! Maar ik kan mijn masker nu niet meer afzetten. Elke dag moet ik door, een rol spelen en ‘normaal’ doen.

Dat is de reden waarom ik niet wil dat mijn zoon zo’n masker voor zichzelf gaat creëren. Hij moet leren hoe hij is en hoe dat komt. Zichzelf aanvaarden. Zodat de rest van de wereld hetzelfde moet doen.

Ik draag al zo lang een masker dat ik niet meer weet wie eronder zit.

Dit delen is voor mij een hele grote stap. Ik ben best bang voor negatieve reacties en onbegrip. Maar toch vind ik dat ik dit moet doen. Voor mijzelf en voor mijn zoon. Want over autisme zou niemand zich hoeven te schamen. Daarom kom ik bij deze uit de kast.