Ik ben een "andere" mama..

Ik neem jullie even mee naar 5 jaar geleden, 2011, ik was in maart trotse mama geworden van onze prachtige zoon, en mijn dochter, van toen bijna 5, had er een broertje bij! Wat een groot geluk was dat! We leefden op een blauwe wolk.

Maar kort erna begon alle ellende, ik kreeg enorme pijn in mijn (onder)rug en benen en vaak last van hoofdpijn. Dat was het begin van de medische molen. 

Eerst naar de huisarts, die schreef voor dat ik naar een fysiotherapeut moest en daarnaast aan de ibuprofen. Dus dat deden we maar. In het begin hielp het een beetje maar lang niet voldoende. Na een paar weken werd de pijn weer erger, dus ik ging weer terug naar de huisarts. Die verwees me eindelijk door naar het ziekenhuis, waar ik de eerste keer al om gevraagd had. 

Dus toen kreeg ik de brief in de bus, de eerste afspraak in het ziekenhuis. Eerst naar de neuroloog hier werd ik onderzocht en kreeg ik een ct scan van mijn hersenen. Dit bleek gelukkig goed. Maar daarmee waren mijn klachten niet weg. Weer naar de huisarts, toen mocht ik naar de cardioloog, hier werden er hartfilmpjes gemaakt en kreeg ik een 24 uurs bloeddrukmeter. Ook dit was allemaal goed, weer een opluchting, maar daarnaast raakte ik een beetje gefrustreerd. Want waar kwamen mijn klachten dan vandaan? 

Inmiddels was ik van de ibuprofen overgestapt naar diclofernac en door naar naproxen. Maar nog steeds werden mijn klachten niet minder. 

Uiteindelijk mocht ik naar de reumatoloog, ook hier werd ik grondig onderzocht. En jawel ik kreeg een diagnose: fibromyalgie. Blij dat het beestje een naam had liep ik het ziekenhuis uit, maar daarna kwam de klap, de realisatie dat het nooit mee over zou gaan. Hier moest ik even flink van bijkomen. 

Uiteindelijk leek ik er wel prima mee om te kunnen gaan, sommige dingen laten om andere dingen te kunnen en goed luisteren naar je lichaam. Klinkt makkelijk, maar zo makkelijk was het niet altijd. Soms ook heel erg lastig, maar het ging me aardig goed af. 

Inmiddels waren de pijnstillers al over gegaan van naproxen naar tramadol naar oxycodon (morfinetabletten), waarvan ik gelukkig geen nare bijwerkingen had. 

Even een overstap maken, naar 3 maanden geleden. Van de een op de andere dag begonnen mijn benen veel pijn te doen, ik kreeg tintelingen in mijn voeten en voelde dove plekken in mijn benen. Eerst dacht ik dat het kwam van een toch wel pittige wandeling die we in de dagen ervoor gemaakt hadden, dus dacht: gaat wel weer over. Maar het ging niet over, dag 2 en 3 werden alleen maar erger. Dus op dag 4 de huisarts maar gebeld, hij zei me rust te nemen en het even aan te zien, maar ondertussen lag ik op de bank met helse pijn, 3 kinderen om me heen en niets kunnen. Geluk bij een ongeluk was mijn vriend nog thuis in de ziektewet. Dus hij was degene die ons gezin draaiende hield. 

Toen het na een paar dagen nog niet beter werd, weer de huisarts gebeld: je lichaam is waarschijnlijk overbelast, neem zo veel mogelijk rust en regel een rolstoel voor alle stukken buitenshuis. HELP! Was mijn eerste reactie. Hoe dan? Hoe moet ik rust nemen? Mijn gezin draait door, 2 van de 3 kinderen moeten naar school, sport enz. Hoe moest ik dat gaan regelen? Gelukkig werd ook dit door mijn lieve hubby opgepakt. 

De rolstoel werd geregeld, maar ik kon er weinig mee. De stoel was mega zwaar en eigenlijk niet gemaakt om zelf te rijden. Dus na een aantal weken kreeg ik een ander model. Deze bleek een afwijking naar links te hebben, nog steeds zwaar te zijn en de voorwielen klapperden. Wat een hel! 

Inmiddels zit ik al 3 maanden in een rolstoel, ik heb nu trouwens wel een betere rolstoel als die hierboven. Maar ik, de altijd positieve en optimistische vrouw die ik ben, raak gedeprimeerd. Ik wil gewoon weer mezelf zijn, net als andere moeders met mijn kinderen rennen, fietsen, stoeien en alles meer, maar dat kan ik niet. Ik zit in een rolstoel, gekluisterd aan alles wat binnen de 3 km van mijn huis ligt, want verder kan ik niet en ik moet ook weer terug (hoewel de totale 6 km al echt een hele prestatie is waar ik nu dus 3 maanden voor heb "geoefend"). Alle andere dingen, verdere dingen moeten met het openbaar vervoer, waar we niet altijd de financiële middelen voor hebben. 

Inmiddels slik ik de morfinetabletten al 4 jaar, met daarnaast spierontspanners voor het slapen om de boel tot rust te brengen. Dit kan toch niet goed zijn voor een lichaam, maar dat even terzijde.

Nou begon in onlangs te lezen op internet (wat ik normaal gesproken bijna nooit doe). Ik wist al dat er een aantal spiergerelateerde ziekten elkaar overlappen qua klachten. En nu heb ik het denk ik gevonden. 

Maar eerst weer naar de huisarts, want ik wilde het bespreken en hopelijk een nieuwe verwijzing voor extra onderzoek te krijgen. Eerst bellen voor een afspraak. Wonder boven wonder kon ik die middag nog komen, maar de assistente was me even vergeten te melden dat mijn eigen huisarts met vakantie is, dus ik mocht bij zijn collega komen. Als ik dat had geweten, dan had ik nog even gewacht met het maken van een afspraak. Want zoals verwacht kon ik dit beter bespreken met mijn eigen huisarts, vertelde zijn collega mij. Maar toch wilde hij wel (in verkorte versie) mijn verhaal aanhoren. Zijn reactie was: ja weet je het gebeurt veel vaker dat mensen met fibromyalgie een verkeerde diagnose hebben gekregen, dus ja dat kan bij jou ook heel goed zo zijn, verder kan ik niets voor je doen en moet je wachten tot je eigen huisarts er weer is. Zo dat schiet lekker op, maar mijn vermoeden werd hier ergens wel mee bevestigd. Maar daarmee één van mijn grootste angsten ook.

Want waar ik bang voor ben ga ik jullie nu vertellen. Laat het duidelijk zijn dat ik hiervan nog geen diagnose van heb. Ik ben bang dat ik MS heb. Ik voldoe aan 8 van de 10 punten, waarbij vermeldt staat dat geen enkele ms-patiënt voldoet aan alle 10 punten. Nou komt volgende week mijn eigen huisarts weer en hoop ik snel een afspraak te krijgen om dit uit te laten zoeken. De reactie van de collega van mijn huisarts maakte me van streek en bang..

Nu nog meer als anders/eerder heb ik het gevoel dat ik mijn kinderen niet kan geven wat ze verdienen. Ik ben nog maar 27 jaar, mama van 3 kinderen (bijna 2 jaar, 5 jaar en 10 jaar), ze zijn geweldig en helpen me super waar ze kunnen, net als hun lieve papa en mijn lieve vriend, maar ik voel me zo min..

Ik wil gewoon gezond zijn, gewoon weer mezelf zijn, kunnen wat ik altijd kon!! Maar die tijd is geweest... 

Ik moet een nieuw hoofdstuk gaan beginnen, maar ik ben er nog niet aan toe. Ik ben bang!