Snap
  • Mama
  • emoties
  • #mama
  • #leukemie
  • #kinderkanker

Hoe gaat het met je?

Is een vraag die ik heel veel krijg. Ik vind het lief dat zoveel mensen aan ons denken. Maar schrik niet als je mijn gedachte zou lezen...

Ik kijk geïrriteerd naar de verlichte plafonddelen als de arts die mijn meisje onderzoekt voor de zesde keer in 10 minuten wordt gestoord door een telefoontje. Ik voel dat ik mijn geduld begin te verliezen. "Rust de veiligheid vd hele wereld op jouw schouders?" Vraag ik op een iets wat sarcastische toon. "Nee hoor, maar ik ben de enige aanwezige arts op dit moment". Ik voel mijn tenen krommen en weer een soort van explosie van woede in mijn buik. Hoe kun je nou zorgvuldig een anamnese afnemen als je continu gestoord wordt? Dat is een vraag die ik toch maar besluit niet te stellen. Ze werpt nog eens een blik op de blauwe plekken die vanmiddag op haar buik zijn ontstaan. "Ik denk dat ze lage bloedplaatjes heeft" zegt de arts. "

"Goh... zou je denken? Die info had ik je over de telefoon ook nog wel kunnen geven" denk ik.... maar zeg ik natuurlijk niet. "Ik denk dat het verstandig is als we even bloed afnemen" zegt ze. "Goedzo, lijkt mij een prima plan" denk ik opnieuw, maar ik zeg: "is goed". Ik ben het zat. Ik ben het zo vreselijk zat. Ik ben het zat om 24 uur per dag "aan" te staan. Ik ben het zat om mijn dochter die normaal de grootste giebel is nu de hele dag somber, futloos en moe te zien. Ik vind het ontzettend moeilijk om de balans te vinden tussen opvoeden, structuur bieden, en te verzorgen. Wanneer is het de kanker, moeten we naar het zhuis, wanneer is het haar echte gemoedstoestand ....of zijn het nu de medicijnen die deze werking hebben, moet ik haar nu toch dwingen om dit stukje te lopen...of pakken we de rolstoel... is haar ontlasting normaal, braakt ze geen bloed, hoe is haar kleur, nog blauwe plekken bijgekomen, oh shit... huiswerk..... maar eerst toch direct naar t zhuis..want een vd eerste vragen kon ik niet met een geruststellend antwoord beantwoorden. Ik ben boos. Boos omdat het zo hectisch is, omdat rust geen plaats meer kent, omdat veel mensen domme opmerkingen maken zoals "lijkt mij moeilijk als ze je kind volpompen met gif". HOU gewoon je bek!!! Dat "vergif" heet chemotherapie en die chemotherapie is het enige middel dat haar beter kan maken!!! Zien hoe de verschillende kleurtjes chemo in haar lijntje verdwijnen is een lach en een traan op 1 en dezelfde plek. Het is theater. Met die chemo gaat de kanker kapot, maar je weet ook dat het je meiske zwakker maakt. Het keerpunt is dat ze uiteindelijk weer net zo zal spelen als derest vd kinderen op het speelplein. Doen we het niet... dan ben ik haar kwijt. Noem het asjeblieft geen vergif. Noem het gewoon chemo. Echt.... je hebt geen idee lief medemens. En dan nog 1 antwoord op je vraag: nee... het gaat.... niet.

4 jaar geleden

Slik, zo herkenbaar en mooi geschreven ❤ We zijn zelf haast kinderoncoloog, zoveel kennis... Hou vol! Dag voor dag, verder kijken hoeft niet. Knuffel voor jou.

4 jaar geleden

Met tranen in mijn ogen lees ik je berichten. Onze dochter kreeg in juli de diagnose ALL. Onze wereld stortte in en die van haar helemaal. Klaar om te gaan starten in de brugklas, giebelend met vriendinnen in de stad, lekker puber zijn..... Maar nee hoor, deze kloteziekte zorgt ervoor dat dat allemaal niet zo mag zijn. De uitslagen van dag 33 en 79 zijn niet goed, dus ander en zwaarder behandelplan, terwijl ze al in high risk zit. Angst, onzekerheid, boosheid, waarom is dit nodig? Haar zusje van 3 begrijpt de ernst van de situatie niet maar voelt alles. Je verhalen zijn zo herkenbaar, met name hoe je beschrijft wat je voelt. Ik wil je heel veel sterkte wensen.....

4 jaar geleden

Heel veel sterkte met alle moeilijke momenten en kracht om te blijven knokken voor je dochtertje en jullie zelf. En kracht om op tijd op te staan tegen het gebrek aan aandacht en professionaliteit van een 'hulpverlener' als de arts in je laatste stukje. Je weet waar je voor vecht.

4 jaar geleden

Hoi, ik heb je reactie op mijn blog gelezen en kwam zo bij jouw blogs uit. Wat verschrikkelijk dat jullie dit mee moeten maken. Het is misschien voor veel mensen ook niet voor te stellen hoe het moet zijn om in deze onmenselijke situatie te zitten (gelukkig maar). Al die gevoelens en de oneerlijkheid en de vraag waarom?! En waarom een kind, die het hele leven nog voor zich heeft en bezig moet zijn met spelen en de onbelangrijke dingen in het leven. Helaas ben ik ook bekend met deze ziekte. Mijn vader is op 37-jarige leeftijd overleden aan leukemie. Dit is al meer dan 25 jaar geleden en gelukkig zijn ze weer een stuk verder met de behandeling. Ik hoop dat jouw meisje spoedig gaat herstellen en dat jullie een mooie toekomst te wachten staat. Heel veel sterkte en kracht voor jullie om jullie door deze periode heen te slaan en veel knuffels voor je dochter.