Snap
  • Mama
  • vakantie
  • ziek
  • bestraling
  • Suze1jaar

Het leven met een baby en een man met kanker

De ups en downs

De kraamweek is voorbij en het 'echte' leven begint. En helaas bij ons ook meteen goed. Want de chemo week breekt weer aan. Gelukkig doorstaat Stef ze alle 3 nog best goed, met alleen wat misselijk in de ochtend en enorm vermoeid. En gelukkig is het allemaal niet voor niks geweest, want de scan verteld ons dat de tumor stil staat! Yes! 

Suze groeit en groeit en is een enorm blije baby. Althans, overdag. Want vanaf een uur of 5 begon steeds de ellende. Dan was er iets waardoor zij paniek had en wij konden er onze vinger niet op leggen. Via via zijn we bij een pijntherapeut terecht gekomen. En na 3 behandelingen hadden wij een heel andere Suze! Zo fijn, want omdat Stef zo moe was kwam het elke keer op mij. Ook wel omdat Suze het bij mij dan fijner leek te vinden. Al was ik soms echt wanhopig, het lukte me wel om ze na lang huilen stil te krijgen. 

In april 2019 zijn we met mijn ouders en broer een week naar Griekenland geweest. Pfff dat vond ik spannend! Maar dat heeft ze echt ZO goed gedaan. Geen centje pijn, dat vliegen! En ondanks dat Suze nog gehecht is aan rust, ritme, regelmaat, heeft ze het op vakantie ook erg goed gedaan. En als zij dan haar middagslaapje ging doen, ging stef lekker mee en kon ik lekker bij het zwembad blijven liggen. Nee, wij legde haar niet alleen in de hotelkamer neer, zodat wij bij de bar of het zwembad konden zitten. Ik zou het mezelf nooit vergeven als haar iets zou overkomen daar. Wij lagen overigens ook op de begane grond met onze kamer, wat nog een reden was om dat niet te doen. En savonds hadden we om de beurt 'wacht'. En meestal ging Stef eerder naar bed dan wij, dus vanaf een uur of 10/half 11 hoefde er niemand meer te zitten. 

De zomer brak aan in Nederland. En pfff, wat was het heet he! Suze heeft enorme pech gehad vanaf mei trouwens. Ondanks de vaccinatie heeft ze toch kinkhoest gehad (gelukkig wel in mildere vorm), en vanaf dat moment is ze eigenlijk de hele zomer wel blijven kwakkelen. Want in mei had ze kinkhoest, in juni keelonsteking, herpesvirus in haar mondje, een opgezette klier en flinke koorts. We zijn wat bij de huisarts geweest! Pfff. En omdat ze haar 1e levensjaar echt veel ziek geweest is, denken wij dat ze daardoor erg achterliep in haar ontwikkeling. Ze rolde pas naar haar buik met 9 maanden. Tijgerde pas vanaf een maand of 11 a 12. En kroop vanaf 13 maanden. Zoals je ziet, vanaf 11 maanden is ze snel gegaan. Want na haar verjaardag is ze niet meer echt ziek geweest. (toevallig afgelopen 2 weken wel) en nu loopt ze al! Al weer 1 maand zelfs. Dus wat ziek zijn met zo'n meisje doet he. 

Suze slaapt gelukkig altijd goed snachts. Maar in de periode dat ze ziek is ligt ze bijna altijd bij ons bed. En dan gaat vaak wel Stef beneden liggen, zodat hij goed kan slapen. Wij hebben maar 2 slaapkamers, dus een andere optie dan de bank hebben wij niet. 

Alles ging goed, met Stef, met Suze en ook alle scans waren steeds goed. Fijn, eindelijk een jaar waarin eens niks gebeurd. Dachten wij. Want ik was aan het werk tot ik gebeld werd door de moeder van Stef... Slecht nieuws. Hij heeft of weer een tia of een epileptische aanval gehad. De ambulance komt er aan en dan nemen ze hem mee. Dus ik ook naar het ziekenhuis en daar blijkt inderdaad al snel dat het een epileptische aanval is geweest. Okee, shit! Want meteen komt de onrust over of er weer activiteit is in zijn hoofd. De scan van begin december wordt naar voren gehaald en de uitslag is helaas niet zo goed. 

Allereerst, de aanval had niks daar mee te maken. Stef heeft nu eenmaal vergrootte kans op een epileptische aanval, omdat er natuurlijk vanalles in zijn hoofd is gebeurd. Maar de 2e tumor was helaas toch wel gegroeid. Zeker vergeleken met een jaar geleden. En er moet dan toch wel wat aan gebeuren, zeker omdat hij er nog geen last van heeft. Het plan is bestralen, zeker omdat zijn 1e tumor daar nu nog steeds goed op reageert.

Meteen allerlei vragen poppen op. Hoe ging dat ook alweer? Word hij ziek? Of alleen heel erg moe? En wanneer starten we dan? En hoelang? 

Gelukkig konden we al snel terecht in het Verbeeten Instituut bij de arts. Wanneer starten? Want wij willen graag nog op vakantie met oud op nieuw. Dus als het daarna kan, dan graag! En dat kon. Maar dan wel met de voorwaarde dat er 20 december een nieuwe scan gemaakt zou worden en dan 23 december de uitslag daarvan. Dan wordt ook meteen het masker gemaakt zodat hij OF meteen kan starten bij een slechte uitslag OF 6 januari bij een goeie uitslag. Gelukkig was de uitslag goed en was er geen agressieve groei, waardoor wij lekker op vakantie konden en Stef 6 januari kon starten met de bestraling. 

Hoe dat gaat, dat vertel ik jullie de volgende keer.. Want we zitten er nu nog midden in... Nog 8 te gaan en dan zit het erop... 

Snap
Snap
Snap
Snap
Snap