{{ message.message }}
{{ button.text }}

Het begin van een rollercoaster

2018

Afbeelding blog 'Het begin van een rollercoaster '

Ooit dacht ik dat een gehandicapt kindje niet in ons leven zou passen, maar nu hij er eenmaal is, zijn we uiteraard hartstikke trots en hebben we net als voor Fenne, alles voor hem over. Op de 20weken echo leek alles goed te zijn. Oké, hij was wat aan de kleine kant, maar dat was Fenne bij de geboorte ook. "Niets om je zorgen over te maken" hoor ik de arts nog zeggen. Ik heb alle testen gedaan die je kon doen om een gehandicapt kindje op te sporen en eventueel uit te sluiten. De NIPT, de 20weken echo... Maar ik weet inmiddels dat het een illusie is, dat het leven maakbaar is. Met de techniek van nu kunnen we veel zien bij prenatale screeningen, maar ook heel veel niet. Waarom ik dit schrijf? Gewoon om even mijn gevoel te uiten, maar ook zeer zeker om mensen te laten weten dat het ons overkomen is en dat we, ondanks de vele zorgen, SUPER blij en trots zijn met en op Jules. We weten inmiddels al een half jaar dat Jules een "klein brein" heeft. Ofwel microcefalie - als ik uitleg dat dit één van de dingen is die hij heeft, vermijd ik dit woord liever. Ik vind het een stom woord en ik heb er niks mee. Maar de realiteit is dat we het niet kunnen vermijden. Vandaag heb ik de moed gevonden om het gewoon te delen. Bij Jules is het in ieder geval zo dat deze aandoening onderdeel moet zijn van een syndroom aangezien er meer speelt, de situatie is complex. We hebben waarschijnlijk op zijn zachts gezegd "gewoon pech" gehad. Het is in ieder geval niet ontstaan door het zika-virus of andere beïnvloedbare oorzaken. Zijn brein is klein, maar verder wel gezond en het heeft ook ruimte om te groeien. Of dat daadwerkelijk het geval is moet nog blijken bij de volgende MRI. De precieze oorzaak - of de aandoening die hij heeft - moet nog steeds gevonden worden want het genetisch onderzoek is nog lopende. Ik heb vaker de vraag gekregen of ik dit van te voren wist of zelfs of ik de zwangerschap anders had laten afbreken. Die laatste is een pijnlijke vraag, een beperkt kind krijgen is soms geen keuze. Hoe kun je zo'n vraag nou beantwoorden met je liefhebbende kindje in je armen? En ja, ik huil wel eens uit onmacht of van de zorgen. Maar mijn verdriet is in het laatste jaar ook mijn geluk geworden en dat mag óók iedereen weten. 

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je