4 jaar geleden
Gebak voor iemand die we niet persoonlijk kennen
Hoe een arts die je niet kent heel veel voor je kan betekenen
Daar staan we dan. Best gek eigenlijk. We staan in een bakkerij in De Bilt. We zijn er nog nooit geweest. Wat is er veel keuze en wat vinden ze eigenlijk lekker? We weten het niet. Dat betekent dat we maar voor verschillende soorten gebak gaan. We zijn gebak aan het bestellen voor twee artsen (en hun collega's) in het Wilhelmina KinderZiekenhuis.
We komen er net vandaan. We zijn bij onze arts van genetica geweest. Ze heeft ons van alles uitgelegd over Beckwith Wiedemann Syndroom en dan vooral de versie die Mees had. Mees had namelijk geen 'normale' BWS. Alles wat kinderen met BWS hebben, had Mees eigenlijk niet. Maar veel vormen die 'ook wel eens voorkomen' had Mees wel. Ze neemt alle tijd voor ons en wil al onze vragen beantwoorden.
Ze vertelt dat deze vorm van BWS ontstaat als de genen van manlief en mij samenkomen en worden gereset tot Mees zijn genen. Ieder gen heeft heel veel aan en uit knopjes. Bij Mees is het knopje wat groeiremming moet inzetten niet aangezet, maar dit knopje is uit blijven staan. Dit heeft tot gevolg dat de groei niet geremd gaat worden. Bij Mees kwam dit niet tot uiting doordat de placenta niet goed functioneerde. Als al onze vragen zijn gesteld geeft ze ons nog informatie mee.
Er is nog wel een vraag over. Hoe kunnen we kindjes in de toekomst helpen... Ze legt ons uit dat Mees niet in 'de boeken' komt. Zij en de patholoog zijn op dit spoor gekomen doordat de patholoog zijn netwerk in het buitenland heeft gevraagd of er iemand kon helpen bij de casus van Mees. Er was één arts die opperde om BWS te onderzoeken. Deze manier van werken is gebruken en de kennis van Mees blijft dus in Utrecht. Als een andere arts een vraag stelt over een foetus met verschijnselen die lijken op die van Mees dan kan de patholoog opperen om BWS te laten onderzoeken. Ergens is dit teleurstellend. Je hoopt op een database waar Mees zijn casus in komt, maar zo werkt het dus niet.
We komen zo op de patholoog. We kennen hem niet. We hebben hem nooit mogen ontmoeten en we weten niet eens zijn naam... Toch heeft hij heel veel voor ons betekend. Hij is blijven zoeken naar een oorzaak toen andere artsen niet meer wisten wat ze konden doen en wilden stoppen. Hij heeft doorgezet. En met resultaat.
Zijn naam wordt genoemd en we krijgen een foto te zien. Dat is hem dan... De arts die zoveel voor ons heeft gedaan. De arts die ons duidelijkheid heeft gegeven. Gek eigenlijk. Hij heeft ons ook nog nooit gezien, maar onze lieve Mees wel.
Als we weer buiten staan hebben we heel erg sterk het gevoel dat we onze dankbaarheid moeten uiten.
Dit hebben we sinds de geboorte en het overlijden van Mees één keer eerder gedaan. Een week nadat Mees is geboren en overleden hebben we een taart meegenomen naar de afdeling waar de bevalling was. We gingen er opnieuw heen om de gipsafdrukjes van Mees zijn handjes en voetjes op te halen. Het klinkt misschien gek dat we taart hebben meegenomen, maar deze mensen hebben ervoor gezorgd dat deze verschrikkelijke dag voor ons zo goed mogelijk is verlopen. Ze hebben steeds naar ons geluisterd, de tijd voor ons genomen en ons zoveel liefde gegeven. We vonden dat ze deze waardering verdienden. In een brief hebben we de artsen en verpleging, die persoonlijk betrokken waren, bedankt voor wat ze voor ons hebben gedaan.
En nu staan we weer taart te bestellen. Wederom als blijk van waardering. Je hoopt dat mensen zich op deze manier voor je inzetten en dat ze doorgaan tot er een antwoord komt. Hier zijn we dankbaar voor. Door deze mensen weten we dat we ons geen zorgen hoeven te maken over onze dochter (wat dit betreft dan) en is er weer zicht op een toekomst. Dat is taart waard.
We hebben een kaartje gekocht en daar in het kort bovenstaande opgeschreven. De bakker doet dit kaartje bij het gebak. Gebak voor onze arts van genetica. Gebak voor de patholoog die we nooit hebben mogen ontmoeten. Gebak voor een team dat ons de duidelijkheid heeft gegeven die we zochten.
