{{ message.message }}
{{ button.text }}

Eindelijk een beetje meer duidelijkheid

Afbeelding blog 'Eindelijk een beetje meer duidelijkheid' Achtergrond blur afbeelding

Maandag 14 augustus 2017

Vanmiddag om 14.00 uur meld ik mij weer bij de afdeling gynaecologie/oncologie en Jaco is mee. Ik krijg eerst een echo, om te kijken of mijn baarmoeder en eierstokken er allemaal goed uitzien. We zitten te wachten en ze lopen zo’n 20 minuten uit. We mogen naar binnen en ik krijg een inwendige echo. De mevrouw zegt "je weet ondertussen wel hoe het werkt denk ik zo". Ja ik heb bijna meer ervaring dan de gemiddelde gynaecoloog zou je denken. Ik vertel dat ik ook alweer ongesteld ben geworden. Haar reactie is verbaasd. Alweer ongesteld, ik dacht gelezen te hebben dat je dat al een keer eerder was. Klopt precies een maand geleden ook weer voor het eerst. Dat gaat dus gewoon door. Dat verwacht je niet geeft de mevrouw aan als je kijkt naar de HCG waardes. Aan de andere kant zijn er ook zwangere vrouwen die gewoon door menstrueren. Ze kijkt vrij vluchtig, maar concludeert al snel dat alles er heel netjes en normaal uitziet. Fijn, dat is toch goed om te weten. Hoewel ik eigenlijk ook niet iets anders had verwacht. We mogen doorlopen naar de andere wachtkamer voor de afspraak met de gynaecoloog. We zijn beide erg benieuwd wat voor uitleg ze hebben.
We gaan naar binnen, een mevrouw die wij nog niet eerder hebben gehad. Ze is heel rustig en beheerst. Als eerste vraagt ze of ze ons een aantal dingen mag uitleggen omtrent de HCG. Ja hoor. We horen het verhaal aan. Het is allemaal nogal theoretisch en we snappen ook wel waarom we op gesprek moesten komen. Het is allemaal niet zo makkelijk als je zou denken. Kort gezegd komt het erop neer dat ze om in Nijmegen het HCG (mola HCG) te bepalen er een soort antistof bijdoen. Hieruit komt dan een waarde. Alleen nu kan het ook zo zijn dat die antistof op iets anders reageert in je lijf. Andere eiwitten en dan krijg je een vals hoge uitslag.
Daarna mogen wij de vragen stellen die wij hebben. Hoe kan het dat het nu pas ontdekt is? Zo kort voor er gestart wordt met de chemo? Wie is hier verantwoordelijk voor? Hoe moeten wij bloedresultaten nog vertrouwen? En krijgen we woensdag echt de nieuwe uitslagen of wordt het weer later? Ze snapt onze vragen en verteld dat ze hier morgen gelijk over gaat bellen naar Nijmegen. Om antwoordt op onze vragen te krijgen en dan belt ze mij om de antwoorden te bespreken. Prima.  Er is nog steeds een kans dat ik aan de chemo moet, maar als ze twijfels hebben of het klopt. Dan moet het toch ergens op gebaseerd zijn? Ze kan hier niks over zeggen welke kant het opgaat. We proberen er meer uit te krijgen, ook ivm vrij vragen en dergelijke van Jaco, maar er wordt niks losgelaten.
Daarnaast wordt er een afspraak ingepland op woensdag voor een echo van mijn borst ivm het knobbeltje. Op de CT scan was dit niet te beoordelen.
We lopen weer naar buiten. Niet goed te weten wat we nou moeten denken. Tsja als je de uitleg hoort, kun je het wat beter begrijpen. Maar we zijn ook benieuwd naar de antwoorden op onze vragen. En eigenlijk zijn we nog geen steek verder. Nog steeds onzekerheid, nog steeds afwachten. Maar de hoop komt weer. De hoop dat de waardes allemaal mee zullen vallen en dat ik toch niet aan de chemo hoef.

Dinsdag 15 augustus 2017

Begin van de middag om 13 uur de telefoon. Het is de gynaecoloog met de antwoorden op onze vragen. Wie is hier verantwoordelijk voor, een klinisch geneticus van het Radboud, ik krijg ook een naam door. Daarna verteld ze dat er een standaard protocol is voor de mola zwangerschappen. Hierin staat als er een plateau vorming is, wat je ziet bij een waarde onder de 10 dan gaan ze opnieuw testen om te kijken of er geen kruisreactie is opgetreden. Echter mijn waarde was rond de 30 en toen vond er al plateau vorming plaats. Hierdoor is er nog niks gebeurd, omdat dit niet in het protocol is opgenomen. Het komt erop neer dat ik dus schijnbaar de eerste in Nederland ben waarbij een plateau vorming is bij een waarde rond de 30, boven de 10 dus wat hun in het protocol hanteren. Voor Nijmegen is dit ook weer een enorm leerproces. En in de toekomst zal dus het protocol hiervan ook aangepast moeten worden. Oke bizar, maar dat laat wel weer blijken, hoe weinig een mola zwangerschap voorkomt. Op de vraag hoe nu de waarde nog betrouwbaar is, is het vrij duidelijk. Bij mijn naam staan nu een aantal blauwe uitroeptekens, wat wil zeggen dat ze nu standaard bij mij een dubbele check gaan uitvoeren. Om zo geen valse waardes te krijgen.
Daarna het laatste de uitslagen. Als het goed is komen deze morgen begin van de middag binnen. De gynaecoloog is dan alleen zelf bezig op de operatiekamer, dus ze weet niet of ze mij te pakken gaat krijgen. Omdat ik zelf ook voor een echo moet. We spreken af uiterlijk donderdag 10 uur de nieuwe uitslagen doorgegeven te hebben.
Conclusie ik ben weer eens een beetje bijzonder voor de wetenschap.

Woensdag 16 augustus 2017

Vandaag was het weer een ritje ziekenhuis. Dit keer voor de echo van mijn borst, om te kijken wat het knobbeltje is wat ik voel (en de arts ook). Ik breng eerst Shania weg naar opa en oma wijn. Terwijl ik daar nog ben word ik gebeld. De gynaecoloog. Ze zegt dat ze niet veel tijd heeft en niet uitgebreid kan bellen, want ze zit in de auto op weg naar een operatie. Maar ze wou toch even bellen om door te geven dat de chemo echt niet nodig zal zijn. Ze belt morgen uitgebreider met dan ook de waarde zoals het nu is. Dit is door Nijmegen naar haar toe gemaild. Prima, fijn, pfff we kunnen weer ademhalen. Ik kom nog niet om van blijdschap, want ik weet nog geen daadwerkelijke waardes, dus wil niet te voorbarig juichen. Maar voor nu erg blij en opgelucht. Ze verteld er nog wel bij dat de arts van Nijmegen oprecht excuses wilt maken. Hij hoopt dit bij andere mensen in de toekomst echt te kunnen voorkomen.
Ik kom aan in het UMC receptie 19 moet ik zijn. Ik hoef niet lang te wachten, word vrij snel naar binnen geroepen. Uitkleden, op de tafel liggen. De arts voelt het gelijk. Hij kijkt met de echo en er is gelijk duidelijkheid. Een cyste, zoals ik zelf ook al wel verwachte. Dit heb ik al vaker gehad, maar elk knobbeltje checken ze toch maar voor de zekerheid. Fijn we kunnen gewoon zonder enige zorg naar huis.

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je