Snap
  • Mama
  • doof
  • Momlife
  • mamablogger
  • Medisch
  • gehoortest

Eénorig of toch niet?

Tijdens de kraamweek kwamen ze (volgens mij van GGD) bij ons langs voor de hielprik en een gehoortest. Volgens onze kraamzorg stelde dat over het algemeen niet heel veel voor. Maar destijds voor ons als nieuwe ouders blijft het natuurlijk een spannend moment, je wilt gewoon dat alles van je kindje perfect is en werkt. Er zou maar een kans bestaan dat ze nu constateren dat het toch niet zo is?

Aangezien mijn leven bestaat uit tegenslagen en er vrijwel nooit iets volledig vlekkeloos verloopt - oké dit klinkt best dramatisch – had ik eerder die dag al tegen onze kraamzorg gezegd: “zal je zien dat ze het niet duidelijk kunnen meten en dat ze terug moet komen, weten we nog niks”.

Jonah werd namelijk nog net gezien als een prematuur (36w+6) en dan is het blijkbaar niet zo vreemd als de gehoortest niet in één keer lukt. Dus dat bleek ook zo te zijn. Zijn linkeroortje was duidelijk in orde, maar rechts kwam er geen reactie. Doordat ik hier best heftig (blame it on the hormons) op reageerde kwam ze de volgende dag terug op het nogmaals te proberen, helaas met hetzelfde resultaat.

Een week later kwam er weer iemand anders langs. Dit keer met een groter apparaat waarmee ze nog iets specifieker kunnen meten. Voordat ik het vergeet te vertellen, er zit trouwens een max. aantal keer aan het afnemen van de gehoortesten.

Nadat het de eerste keer weer niet lukte voelde ik mijn sprankje hoop langzaam plaats maken voor angst. Een uur later zaten ook deze drie testen erop en was het resultaat hetzelfde. Links is prima, rechts geeft geen reactie.

Binnen een aantal dagen kregen we een brief thuis gestuurd waarin stond dat we langs moesten komen bij het audiologisch centrum. Hier zouden ze uitgebreid kunnen onderzoeken welk gedeelte van zijn rechter oor niet werkt naar behoren. Ondanks dat het vreselijk is om je pasgeboren baby met allerlei bedradingen en plakkers te zien kregen we verassend goed nieuws. Nogmaals was zijn linkeroor perfect en zijn rechteroor werkte ook! Niet voor de volle 100% maar voor 50%, maar dat was alsnog fantastisch! Met in de toekomst gehoorapparaatje zou Jonah nauwelijks ergens last van hebben. Er werd ons zelfs vertelt dat Jonah’s gehoor kon verbeteren aangezien hij nog steeds werd gezien als prematuur en het gehoor misschien nog niet volledig ontwikkeld was. Daarom werd een vervolg afspraak gemaakt om te controleren of dit daadwerkelijk het geval zou kunnen zijn.

Twee maanden later, Kenneth had belangrijke afspraken op zijn werk waardoor hij helaas niet bij de controle afspraak kon zijn. Maar hè wat maakte het uit? Het nieuws kon alleen maar nog beter worden!

“Mevrouw, we hebben helaas een fout gemaakt. Het rechteroor van uw zoontje vertoont geen enkele reactie, onze excuses”. Het leek alsof de vloer onder me vandaan zakte. Ik weet dat nog dat het even duurde voordat ik hier op kon reageren maar de uitleg ging door… “Bij baby’s blijft het vaak moeilijk te testen, waardoor fouten nog wel eens voor kunnen komen. Gelukkig zijn er ook genoeg kinderen die prima met éénorigheid kunnen leven en anders zijn er op latere leeftijd tal van oplossingen zoals speciaal onderwijs en misschien zelfs gebarentaal. Maar laten we niet op de feiten vooruit lopen. Wij zullen een afspraak maken bij de KNO arts in UMC Nijmegen, zij zijn gespecialiseerd in kinderen met gehoorproblemen. Door het maken van een röntgen foto kunnen ze dan in ieder geval zien waar het gehoorverlies door ontstaan is”.

Uiteindelijk reageerde ik met “Prima, dan wacht ik die afspraak wel af. Maar als jullie de eerste keer een fout hebben gemaakt waarom zou ik jullie nu wel moeten geloven?” vervolgens pakte ik de Maxi-Cosi met Jonah en liep ik de deur uit. Vervolgens heb ik in de auto zolang zitten huilen dat ik de parkeermeter opnieuw moest betalen. Het voelde alsof ik als vrouw gefaald had en het mij met mijn lichaam niet is gelukt om een perfect kindje te creëren. Dit zijn natuurlijk belachelijke gedachtes en ze zorgde er zeker niet voor dat ik mezelf op dat moment iets beter voelde.

In de maanden die volgden waren er gelukkig veel momenten dat wij er niet aan hebben gedacht. Jonah ontwikkelde zichzelf heel goed en was al snel groter en zwaarder dan een gewone baby waardoor we nog net niet de vlag buiten hebben gehangen toen we hoorde dat hij niet meer werd gezien als prematuur. Het voelde als een overwinning! Ook viel het ons op dat als Jonah op zijn goede oor lag te slapen, hij wakker schrok als Kenneth bijvoorbeeld in de gang moest niezen. Maar we hadden afgesproken dat we zelf geen conclusies meer zouden trekken en dat we gingen wachten op de uitslag van de röntgen foto.

Juli 2018, Jonah was bijna 7 maanden oud en we hadden alle hoop gevestigd op dit moment. Kenneth bleef bij Jonah terwijl de foto werd gemaakt en na 15 minuten werden wij terug geroepen voor de uitslag. Op de röntgenfoto was geen vreemde afwijking te zien! Dus de KNO-arts kon ons niet vertellen of er daadwerkelijk een gehoorbeschadiging was. Maar als deze er was is deze waarschijnlijk ontstaan tijdens de zwangerschap of meer vanzelfsprekend.. tijdens de bevalling. Het kan een bloedpropje of zuurstof te kort zijn geweest maar dit is iets waar je nooit achter zou kunnen komen.

Tuurlijk waren Kenneth en ik blij dat Jonah verder gewoon gezond is, maar nu wisten we nog steeds niet of Jonah daadwerkelijk ‘doof’ is rechts. Ze hadden ons namelijk verteld dat Jonah moeite zou hebben met het plaatsen van geluid en hij niks zou horen als zijn goede oor was afgesloten. Vreemd genoeg hebben zich in de tussentijd wel wat situaties voorgedaan waarin wij zagen dat hij juist wel reageerde.

Net voordat Jonah één jaar was is er nog een test geweest bij het audiologisch centrum, waarbij er werd gezegd “wij zien nauwelijks verschil in het gehoor”. Dus toen ik als bijdehante moeder me ging focussen op het woord ‘nauwelijks’ omdat dat in mijn oren toch echt iets anders is dan ‘geen’. Kreeg ik geen verdere antwoorden met als gevolg dat ik als opstandige moeder weer ben vertrokken met de uitspraak “ik geloof het pas als hij het me zelf vertelt, daar kan geen test tegen op”.

Dus nu 1,5 jaar later zijn we nog niet veel wijzer… Jonah heeft alleen een obsessie voor auto’s en vooral met sirene (verrassend genoeg hoort hij deze soms nog eerder dan wij). Dus ik zou zo graag willen dat het toch allemaal oké is en hij – mocht hij dit later nog steeds leuk vinden – ook gewoon bij de politie, brandweer of ambulance kan werken. Mijn hart breekt als ik er over nadenk dat de uitspraak ‘je kunt alles worden als je maar je best doet’ misschien niet voor Jonah is geldt. 

4 jaar geleden

Mijn kleindochter is volledig doof geboren nu is ze 3 jaar en met ci implantaten hoort ze super en haar spraak/taal ontwikkeling gaat echt supergoed Wij waren ook heel onzeker en bang voor later maar als je haar ziet ze heeft ritme danst spreekt zingt ook in hele drukke toestanden wat eerst werd afgeraden maar ons kleine meisje vind t zelf heerlijk en is niet anders gewend t is altijd druk bij ons en haar broertje nichtjes en neefjes nou die hebben ook gebarentaal geleedd net als wij Maar we gebruiken t amper en zelf schakelt ze echt buitengewoon goed tussen deze 2 werelden dus ik kan zeggen mijn angst is echt ongegrond en hoe je jezelf opstelt ten opzichte van zoiets mijn knderen haar papa en mama en onze hele familie heeft t zelfde gedaan als met alle andere kinderen gewoon in t normale leven de dingen doen ze weet niet beter En dokters en boekjes en wachtkamers met ook dove kindjes zijn zo anders erg stil en je kan niet in drukte of disco of iets in die trand schudden aan haar bedje enz Nou bullshit ze is juist de spil van onze familie en doet t boven verwachting zelfs de dokters staan versteld van haar Dus kom op meid wees positief ?

4 jaar geleden

Mijn dochter was volledig doof aan één oor vanaf de geboorte, maar heeft zich prima ontwikkeld. De gehoortest, met 9 maanden toen nog (waarbij ze op schoot zat en van beide kanten geluiden aangeboden kreeg) lukte voor geen meter en de tweede ook niet. Bij het audiologisch centrum lukte het ook niet, maar is het toen afgesloten omdat de spraaktaalontwikkeling zo goed op gang kwam. Doordat ze zo goed sprak, zijn we er vrij laat achter gekomen dat ze rechts volledig doof was. Pas toen ze vocht achter haar linker trommelvlies had, viel het op en uiteindelijk zijn we er pas achter gekomen na de gehoortest bij de schoolarts in groep 2, dat viel in dezelfde periode. Zolang haar linkeroor oké was, hoorde ze prima, ze had alleen moeite om geluid te kunnen plaatsen (het ruimtelijk horen). Zoals je kunt zien staat het in de verleden tijd, aangezien de doofheid werd veroorzaakt door een cyste in haar hersenen die de gehoorzenuw platdrukte (deze afwijking zou ook niet ontdekt worden met de huidige neonatale gehoorscreening, aangezien haar binnenoor goed functioneert). Hieraan is ze geopereerd toen ze zes jaar was en doordat de druk daarna van de gehoorzenuw was, heeft die zich gaandeweg hersteld en hoort ze nu met beide oren normaal. Wij hebben juist heel veel gehad aan het audiologisch centrum.

4 jaar geleden

Onze zoon is eenorig, hij heeft zelfs maar 1 oor en 1 gehoorgang. Met 1 oortje is goed te leven, onze zoon van bijna 3 ontwikkeld zich net zo goed als kinderen met twee oren. Zolang je kleintje geen vocht achter zijn goede oortje heeft, kan hij waarschijnlijk net zo goed horen en ontwikkelen als ieder ander kind. Maar in plaats van hopen en je verzetten tegen het audiologisch centrum, kun je beter naar hun adviezen luisteren. Ze kunnen tips geven mbt omgevingsgeluid, ondersteundend gebarentaal (nmgt) etc.