Een week uit Eva's leven

Hoe een week met Eva eruit ziet? We hebben elke dag hetzelfde ritueeltje, en de reden hiervan is dat Eva niet zo goed tegen prikkels kan en die krijgt ze voornamelijk van onverwachtse veranderingen. Ik moet elke dinsdag, woensdag, vrijdag en zaterdag werken maar dan probeer ik Eva wel thuis te houden om stress te voorkomen. Ik heb een beautysalon aan huis dus erg goed te combineren. Eva eet gemiddeld 5 x per dag en de rest van de dag slaapt ze voornamelijk. Behalve met deze extreme hitte, dat is voor Eva een enorme prikkel die ze maar geen plekje kan geven.

Rond 05:30 Vind Eva het wel mooi geweest met dit hete weer en meldt zich dan door enorm hard te gaan huilen. Ik ga mijn bed uit om haar te troosten voordat Yara ook wakker wordt, papa is al aan het werk. Ja die moet er altijd erg vroeg uit! Eva krijgt een schone luier en lacht als ik haar uit bed til, dit is ook een ritueel dit doet ze elke keer als ik haar uit bed haal. Fantastisch moment, dit maakt het ook minder erg dat het 05:30 is. Ik maak haar medicijnen klaar en zet een nieuwe voedingszak in het sondesysteem en maak een flesje drinken voor haar klaar. Het is wel mopperen terwijl ik dit aan het doen ben en als het té lang duurt krijst ze de hele boel bij elkaar, maar hè daar is niks mis mee dat wil juist zeggen dat haar denk/reactie vermogen nog prima werkt. Na 45 minuten is haar voeding klaar en ligt ze heerlijk in mijn armen te slapen, helemaal voldaan. Heerlijk!

Sinds een aantal weken hebben wij een vernevel apparaat. We moesten namelijk bijna elke 4 weken naar het ziekenhuis voor een vernevelbehandeling omdat Eva zo ontzettend benauwd werd iedere keer. Dat was altijd zo zielig ze namen haar dan ook op ter controle en dat is geweldig natuurlijk goed maar ik dacht dat moet ook anders kunnen want dat zijn weer onnodige prikkels voor ons meisje. Ik kan dat prima zelf als het mij uitgelegd wordt, dacht ik zo gezegd zo gedaan, in overleg met de arts en die stond er gelukkig achter gingen we naar huis met het apparaat. Ze kreeg in het ziekenhuis ook altijd een drankje in combinatie met de verneveling, dat mocht ik ook thuis gaan gebruiken. Thank god!!! Nu doen we dus elke dag minimaal 2 keer vernevelen en als ze toch nog héél erg benauwd wordt geef ik ook voor drie dagen het drankje en dan is alles weer onder controle. Waarom ze zo benauwd wordt? Omdat ze een hele lage spierspanning heeft wordt ze moe van het inspannen om te ademen en te slikken of als ze huilt en dan wordt ze te moe om te ademen en te slikken en door dat ze het dan minder goed kan wordt ze benauwd door dat alles ophoopt. Dus zo'n apparaat in huis was voor ons gewoon een prioriteit en eindelijk hebben we hem ook in huis!

Na ongeveer 90 min is alles weer gebeurd: medicijnen, vernevelen, eten en drinken. Daarna gaat ze altijd weer lekker slapen. Tijd om Yara en mij te wassen, aan te kleden en te eten. 09:00 uur begin ik altijd in mijn salon en dan komt oma Yara ophalen om lekker te spelen bij oma.

Elke dinsdag en vrijdag heeft Eva om 11:30 een half uurtje fysiotherapie. Dit is een enorme inspanning voor Eva en ze is ook altijd doodmoe na de oefeningen, maar het brengt haar wel enige vooruitgang. Het gaat heel traag en minimaal, maar voor ons een prachtige toevoeging aan haar wensen. Je ziet steeds meer dat ze van alles wilt alleen het lukt haar niet. Met fysiotherapie kunnen wij haar toch ondersteunen.

Rond 12:00 uur heb ik pauze en dan geef ik Eva weer eten en knuffelen we samen altijd eventjes. Om 12:30/13:00 begin ik weer met werken en ligt Eva weer voldaan boven te slapen.

Rond 16:00 uur ben ik klaar met werken en dan wordt Eva meestal ook weer wakker dan gaan we weer eten en drinken en krijgt ze weer haar medicijnen, als ze erg benauwd is vernevel ik haar nog een keer extra na dit voedingsmoment. Na het eten met Eva ga ik koken en gaan we meestal rond 17:30 eten, Eva ligt dan weer lekker te slapen.

Rond 18:30 wordt Eva meestal weer wakker en proberen wij een oefening in te plannen. We gaan te werk met de blacklight box, little room of wij zetten haar in de aangepaste stoel die stoel is voor haar al een oefening opzich. Ze geniet hier altijd enorm van, even trots zijn op jezelf als iets weer lukt. Geweldig om te zien, en lekker moe worden voor de nacht. Ze krijgt na de oefening weer eten, medicijnen en drinken, ook vernevelen wij haar nog een keer.

Op dinsdag en woensdag avond werk ik in de salon en dan is papa met Eva aan het knuffelen en geeft haar eten en drinken. Ook Yara vind het fantastisch om mee te helpen met het verzorgen van Eva. Heerlijke zussen liefde tussen die 2!

Als Eva veel te verwerken heeft overdag, nu dus vooral met dit warme weer dan wordt ze rond 23:00 & 02:00 ook nog een keer wakker. Dan geef ik haar wat water om vervolgens weer lekker verder te kunnen slapen.

Afgelopen week hadden we alleen een kleine breuk in de rituelen van Eva. Donderdag moest ze naar het ziekenhuis in Nijmegen voor een EEG. De neuroloog vroeg mij of Eva veel epilepsie aanvallen heeft op een dag. Ik vertel haar dat ze vaak wegtolt met haar ogen maar dat ze wel uit zichzelf weer terug komt en ook nooit huilt na het wegtollen. Ze vraagt aan mij of ze dat ook snachts heeft, ik antwoord hierop dat ik geen enkel idee heb en dat ik dat eigenlijk ook niet kan zien. Er wordt dus een EEG gepland om dit eens te onderzoeken. Het kan namelijk zijn dat haar vele slapen te maken heeft met de aanvalletjes en dan is medicatie misschien een oplossing. De neuroloog uit Amsterdam was héél erg verbaasd dat ze nog zonder medicatie kon, dat is wel positief! Als we haar een comfortabeler gevoel kunnen geven door medicatie voor haar epilepsie te geven dan doen wij dat uiteraard. De EEG was een ramp, Eva heeft anderhalf uur aan een stuk gehuild. Eerst moesten ze 37 plekjes scrubben en daar komt dan een kabeltje op met plaklijm en een pleister. Je snapt dat een onverwachtse prikkel al waanzin wekt bij Eva, dit was dus totale chaos voor haar! Ik vond het zó zielig om te zien en tijdens de behandeling dacht ik mens wat doe je je kind aan! Ik voelde mij zo schuldig! Het is voor een goed doel maar zo voelde het absoluut niet. Ik wilde haar zó graag oppakken en knuffelen en troosten, maar dat mag niet tijdens de behandeling. Verschrikkelijk! Het zit er gelukkig weer op en eind Augustus krijgen wij de uitslag. Wachten duurt altijd zó lang!

Een week met Eva is fantastisch mooi ondanks alle struggles, ze heeft enorm veel zorg nodig en Yara vind dat niet altijd even eerlijk. Begrijpelijk! Ik probeer mij altijd op te splitsen en normaal lukt dit mij opzich best goed alleen met dit warme weer is Eva helemaal ontregelt en is het hele ritme weg dus dat betekent minder aandacht voor Yara. Gelukkig zijn er dan mijn geweldige moeder en mijn 2 fantastische zussen die Yara dan een dagje meenemen om leuke dingen te doen. Zij zijn goud waard!

Liefs Nikita