Een gesprek over mijn kanker

Na een wat minder goede nacht was het vandaag dan zover. Een door mij aangevraagd gesprek met mijn gynaecoloog oncoloog omdat ik vol zit met vragen over kanker. De verwerking is duidelijk aan en houd me in zijn greep.

We hadden om 10.30 uur de afspraak en namen om 10.15 uur plaats in de inmiddels oh zo bekende wachtkamer. Ik heb zo ongeveer bij elk persoon, achter elk deurtje, al weleens aan tafel gezeten. De arts loopt een paar minuten later zijn kamer uit en roept ons binnen.

Als eerst ontvang ik/wij een spreekwoordelijk “schouderklopje”. Hij vind het heel goed dat we aan de bel hebben getrokken in verband met onze angst en onzekerheid. “Daar ben ik ook voor” geeft hij aan. Voordat ik mijn vragen erbij kan pakken haalt hij alle verslagen van het MDO (multidisciplinair overleg) al tevoorschijn. Hier ben ik in de afgelopen twee jaar al een aantal keer besproken, meestal als ze de tumor goed in beeld hebben aan de hand van allerlei onderzoeken en/of scans, vóór de operatie. En daarna, als de operatie voorbij is en de uitslag van het verwijderde weefsel door de patholoog beoordeeld is.

We lopen na en bespreken hoe mijn gynaecoloog in Tilburg destijds naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek tot de conclusie is gekomen dat ik baarmoederhalskanker had. Daarna ben ik doorgestuurd naar Eindhoven en heb ik verschillende onderzoeken gehad. Mijn tumor had toen een doorsnede van 3,5 cm, was deels ingegroeid in mijn vagina en had de neiging om de bloed- en lymfebanen in te gaan. Daarom hebben zij destijds de Wertheim operatie en daarna preventief 25 bestralingen geadviseerd. De Wertheim operatie houd in dat ze je baarmoeder, baarmoedermond, ophangbanden, eileiders, een deel van de vagina, omliggend steunweefsel en in mijn geval (de omliggende) 14 lymfeklieren verwijderen. En één eierstok is opgehangen (uit het bestralingsgebied) omdat deze dan beschermd is tegen de straling en zijn werk blijft doen. Dan kom je dus niet onnodig in de overgang. Na de operatie waren alle snijranden en lymfeklieren schoon! Na deze operatie geneest 92% volledig.

Ik weet nog dat de radiotherapeut toen vertelde dat als ik de bestralingen niet zou doen, ik 35% kans had op een recidief. En als ik de bestralingen wél zou doen, 30% kans. Een klein verschil dus. De bijwerkingen en gevolgen van bestralingen zijn groot! De arts vertelde nu ook weer, wat ik stiekem eigenlijk alweer een beetje “vergeten” was. Dat de bestralingen je hele leven “doorwerken”. Ik kan over 10 jaar bijvoorbeeld, ineens klachten krijgen aan me darmen onder andere, door de bestralingen van twee jaar geleden. De blaas wordt ook vaak beschadigd door de bestralingen. In mijn geval was er al een zenuw geraakt tijdens de operatie en moest ik mezelf daarna nog maanden zelf katheteriseren voordat ik weer zelfstandig kon plassen. En zo was er een hele waslijst die ik toen bij de radiotherapeut voorgeschoteld kreeg. Daar schrok ik écht van. Hier heb je (vooral) als buitenstaander geen benul van. Gelukkig heb ik tijdens de bestralingen en tot op heden niet echt klachten.

In mei 2019 heb ik de laatste bestraling gehad. In november 2019 trok ik bij mijn gynaecoloog (inmiddels weer terug in Tilburg) aan de bel in verband met hevige maandelijkse buikpijn. Na mijn verhaal en een CT ter controle denken we dat ik mijn eisprong voelde. Voorheen was dit niet maar mijn eierstok hing inmiddels ook een stukje hoger. Aangezien ik niet meer menstrueer omdat mijn baarmoeder verwijderd is (duh!) was dit niet precies na te gaan maar ze zagen niets geks of verontrustends. In januari 2020 ben ik nog op controle geweest bij de radiotherapeut die ook niets geks zag. Vervolgens kwam corona en ben ik in juni 2020 pas weer gezien door de gynaecoloog in plaats van in april 2020. Ik had wederom geen klachten en voelde me kiplekker. Maar helaas kwamen we op dat moment dus tot de conclusie dat ik tot die 8% hoorde bij wie de Wertheim operatie, plus preventieve bestralingen, niet afdoende is geweest. De kanker was terug/uitgezaaid. Lokaal (gelukkig) naast mijn blaas.

Hoe het komt dat er ondanks de schone lymfeklieren en snijraden tóch kankercellen zijn achtergebleven in mijn lichaam én deze ook nog 25 bestralingen hebben overleefd, wilde ik toch wel graag weten… Dit is een half jaar geleden na de tweede diagnose ook besproken hoor maar op dat moment leefde ik in zo’n waas en is het niet opgeslagen.

De arts vertelde; “Slapende kankercellen zijn niet gevoelig voor bestralingen”. Ik ben in mei 2019 vijf weken lang, elke werkdag bestraald, dit duurt een minuutje ofzo. De meeste kankercellen worden wel ééns in de vijf weken actief. Zodoende krijgen ze dan ook een klap door die bestralingen. Maar helaas was dit dus bij mij niet het geval.

Wederom hebben we samen de uitslagen van alle onderzoeken en scans besproken die na het ontdekken van het recidief (terugkerende kanker) gedaan zijn. Het was gelukkig niet verder uitgezaaid. De tumor was 1,5 cm. Vóór de operatie was er nog twijfel over een eventuele doorgroei in de endeldarm. Vandaar dat ik voordat ik geopereerd ben, voorbereid was op een urine- en darmstoma, deze waren ook beide afgetekend op mijn buik. Tijdens de zeven uur durende operatie is er een biopt genomen van de endeldarm en deze was godzijdank schoon. Een voorste exenteratie is het dus geworden, dit hebben de artsen tijdens de operatie definitief besloten. Hierbij worden de organen en klieren uit het kleine bekken en de blaas verwijderd. En er wordt een urinestoma aangelegd. Tijdens deze operatie werd wel de bestralingsschade in mijn lichaam zichtbaar.

Na de operatie waren ook de snijranden schoon en deze tumor had níét de neiging om de bloed- en lymfevaten in te gaan. Wat natuurlijk heel goed nieuws is. Want anders dan kunnen ze, als ze nog in je lichaam zijn, ineens totaal ergens opduiken om een “feestje” te bouwen.

Maar wel vreemd aangezien het een “restje” is (waarschijnlijk) van de grote tumor van 3,5 cm. De arts gaf aan dat hij hoopte dat er echt maar een páár cellen “geslapen” hebben tijdens de bestralingen, het overleefd hebben. En deze dus , omdat het er zó weinig waren, een restje, minder krachtig zijn. Dat zou kunnen verklaren waarom de laatste tumor niet die vervelende karaktereigenschap had om de lymfe- en bloedvaten in te groeien. Anyway; ik zie dit als goed nieuws! Licht aan het einde van die donkere tunnel. Dit kan namelijk betekenen dat ik eens en voor altijd klaar ben met die kanker. Althans de behandelingen dan ;)

Mijn overlevingskansen? 50/50. Hij wilde me best de cijfers geven ten opzichte van de laatste operatie, de voorste exenteratie. Maar je kunt appels niet met peren vergelijken. Bij mij was het mijn tweede diagnose, bij andere misschien de eerste. Bij kanker kijken ze naar verschillende criteria zoals de grootte, eventuele uitzaaiingen, de ingroei in andere organen, het stadium en de graad van de tumor. De een is niet met de ander te vergelijken dus.

Wat ervaring betreft gaf hij aan dat er patiënten (zelfs jonger dan mij), met dezelfde “soort baarmoederhalskanker”, overleden zijn. Maar ook patiënten, met dezelfde “soort baarmoederhalskanker”, bij wie het na één of zelfs meerdere keren, níét terug is gekomen en die nóg leven. De eerste twee jaar heb je de grootste kans op een recidief. Na die twee jaar gaf hij aan ook wat geruster te zijn.

Als het mij geruststelt mag ik nu ook om de twee maanden op controle in plaats van om de drie maanden. Bij twijfel meteen bellen en dan mag ik langskomen. Ook nu, als er meer vragen ontstaan naar aanleiding van dit gesprek, bellen en dan plannen we een nieuwe afspraak.

Ondanks dat ik niet alle cijfers en statistieken heb gekregen die ik dacht dat ik wilde. Ben ik nu toch opgelucht. Ik snap waarom die cijfers niet zinvol en helpend zijn. Alles is doorgesproken en uitgelegd. Ik vertrouw hem. Het is duidelijk in mijn hoofd, wat dat betreft. Hij was realistisch maar positief, net als ik. Het voelt voor mij fijn om dit zo van de arts te horen. Dat heeft ook z’n invloed op hoe ik het allemaal bekijk. Het geeft me hoop. Je weet het gewoon nooit met kanker. Ook de arts niet! Anders had hij me allang verteld hoe of wat. Hij is tenslotte ook arts geworden om mensen te genezen…

Advies voor nu: Alles doen wat ik wil doen (ondanks corona) en daarna weer proberen mijn leven te op te pakken en de leiden.

Ik heb hem uitgelegd dat ik dacht soms bijna té positief en misschien naïef te zijn. Hier was hij het niet mee eens. “Bij jou is het glas altijd halfvol in plaats van halfleeg, dat is mooi om te zien”. Hij gaf aan ook vaak mensen “stresskippen” te zien of mensen die in een hoekje gaan zitten kniezen. Niks mis mee natuurlijk, ieder op zijn eigen manier maar voor die mensen is de kwaliteit van leven vaak een stuk minder en dat is jammer. “Ik kan me dat niet voorstellen” zei ik. De arts antwoordde “Dat is nou precies jouw kracht”.

De avond voor de operatie meende ik deze gynaecoloog oncoloog op zijn hippe nike air max 1 door het ziekenhuis te hebben zien lopen. “Dat moet goed komen een arts met die schoenen” dacht ik. Dit heb ik ook nog gebrabbeld zwaar onder de medicatie alvorens de operatie. Nu heb ik het nog even gecheckt en hij was het dus echt! Hij gooide ons wel zijn kamer uit na deze laatste (niet bepaald zinvolle) vraag, hij had wat haast na ons lange gesprek. Maar wat een topper! Die man heeft gewoon mijn leven gered.

Daarna zaten we nog even met de oncologieverpleegkundige. Hadden we het over het feit dat je op het moment dat je de deurklink vastpakt bij de arts om naar huis te gaan. Je vaak alweer onzeker bent en het vertrouwen weer begint weg te ebben. Om dat te voorkomen en grip te krijgen op wanneer ik flashbacks krijg van deze heftige tijd, gaan we toch kijken of het zinvol is om EMDR in te zetten voor mijn angsten en onzekerheid. Want dit gaat sowieso nog twee jaar duren. Dan is de eerste mijlpaal bereikt!

Keep you posted!

Viva la Vida!

Liefs Nicole