{{ message.message }}
{{ button.text }}

Diagnose bekend: Alström Syndroom

Met de diagnose Alström Syndroom, heeft vanzelf de angst een plekje ingenomen in mijn gedachten, in ons leventje.

Afbeelding blog 'Diagnose bekend: Alström Syndroom ' Achtergrond blur afbeelding

Don’t let the sadness of your past and the fear of your future ruin the happiness of your present!

Fear of your future
Angst…een woord dat ik niet echt kende tot een paar maanden geleden.
Met de diagnose Alström Syndroom, heeft vanzelf de angst een plekje ingenomen in mijn gedachten, in ons leventje.

Alström syndroom
Een van de zeldzaamste ziektes ter wereld. Zo zeldzaam dat wij vaak bij artsen uitleg moeten geven.
De ziekte kan slaan op verschillende organen en is progressief. Vaak begint het met slecht zien en fotofobie (lichtgevoeligheid). Problemen met het hart kunnen zich al vroeg ontwikkelen. Zwaarlijvigheid, diabetes en gehoorverlies is ook bij veel Alström kindjes vastgesteld.
Dit alles heb ik zelf moeten uitzoeken. Contact gelegd met artsen, ouders, researchers uit verschillende landen.
De informatie die ik heb gekregen is lastig door te nemen. Alles is sowieso in het Engels en het is veel…Veel wat er allemaalkan gebeuren, fout kan gaan. Met de nadruk op kan, want niets is zeker. Elke patiënt heeft zijn eigen ziekteverloop.
Als je alles leest doemen vanzelf dé vragen op…

Ogen
Jack krijgt binnenkort al een brilletje. Voor de sterke (+5,25) en met een filter voor het licht. Dit houdt in dat de glazen oranje/rood van kleur zullen zijn.
Een afspraak bij Bartiméus staat op de planning. Een organisatie die begeleiding geeft aan ouders van een visueel beperkt kind….pffff als ik het zo neerzet komt het wel weet even hard binnen….visueel beperkt…
Hoeveel ziet Jack eigenlijk?
Hoelang zal hij ons nog kunnen zien?
Zal braille leren moeilijk zijn?
Zal hij naar speciale opvang moeten?
Leren we Benjamin ook braille?
Zal hij ooit een regenboog zien?

Hartje
Het gaan nu ‘goed’ met Jack zijn hartje. Ja, hij heeft medicatie en een pacemaker, maar hij lijkt nergens last van te hebben. De pompfunctie is stabiel.
Bij kinderen met Alström waarbij de cardiomyopathie op jonge leeftijd zich uit bestaat er een kans dat de pompfunctie in de tienerjaren weer snel achteruit kan gaan…
Zal Jack zijn hartje stabiel blijven?
Zou hij een tweede keer met hartproblemen ook overleven?
Moet zijn pacemaker ooit vervangen worden en hoe dan?
Mag hij in alle achtbanen?

Diabetes/zwaarlijvigheid
Jack groeit tot nu toe netjes. Hij volgt mooi zijn eigen lijntje. Drinken kan hij niet…alles lepelen we bij hem. Eten kan hij als de beste!
Diabetes ligt op de loer…
Moeten we hem al op een dieet zetten?
Kan dat ene patatje wel?
Zal hij ook dik worden?
Dik én een brilletje…pesters op de loer?

Overige medische zaken...
Moeten zijn oortjes al gecontroleerd worden?
Hoevaak gaan we bloedprikken om de organen te checken?
Arts al bellen of even aanzien?
Zullen zijn organen het aankunnen?
Komt hij ooit op een transplantatielijst?

Levensvragen…
Zal Jack bij Benjamin op school komen?
Zullen ze samen kunnen voetballen?
Zal hij leren fietsen?
Zullen er altijd zoveel ziekenhuisbezoekjes zijn?
Zal Jack ondanks alles zelfs in het ziekenhuis zo vrolijk blijven?
Zal Benjamin niks tekort komen..?

Dit schrijf ik uit angst, onzekerheid en machteloosheid voor de toekomst. Deze vragen spelen niet dagelijks meer in mijn hoofd…het heeft geen zin.

De toekomst moet nog komen, vandaag hebben we!

*Mamaplaats faciliteert een open en voor iedereen toegankelijk social platform. Zij is niet verantwoordelijk voor inhoud en authenticiteit van posts. Algemene voorwaarden.

Tags: #Mama

Login bij Mamaplaats
Login

Nog geen account bij Mamaplaats?
Registreren
profiel aanmaken

Ik heb al een account.
Ja, dat wil ik

Nee, dank je