Snap
  • Mama
  • #mom
  • #chronischziek
  • #fibromyalgie

De weg naar de diagnose, Fibromyalgie.

Voor de mensen die mij al kennen en langer volgen, weten dat ik al ruim 2 jaar last heb van chronische pijn. Sinds de zwangerschap van Jake, alweer ruim 2 jaar geleden begon de pijn aan m'n lijf. Afijn, je neemt het voor lief want je bent zwanger en de kwaaltjes horen er nou eenmaal bij. Paar keer per week naar de bekkenbodemfysio en oefeningen doen, helaas hielp niets van beide. Ik had bekkeninstabiliteit en had voornamelijk veel pijn aan mijn bekken en rug. Ook had ik tijdens de zwangerschap zwangerschapssuiker en zat ik tegen een vergiftiging aan, dus ben ik ingeleid met 38 weken. 

Ik voelde mij na de bevalling top, het was een lange bevalling dat wel. Maar ik was bang dat ik volledig uit zou scheuren, je hoort wel is van die horrorverhalen. Maar bij mij was alles qua bevalling goed verlopen en ik was dolgelukkig dat de verloskundige zei, "Zo, dat heb je goed gedaan. Je bent alleen maar een klein beetje uitgescheurd, ik hoef je niet te hechten." YES! Ik ben zo een held met naalden etc, not.. Dus ik was allang blij. Douchen, make-upje op en het kraambezoek kon komen hoor.. Ik zat op die grote blauwe wolk en iedereen zei, "Jeetje, ben jij bevallen? Wat zie je er goed uit!'' Ik was ZO onwijs opgelucht, dat Jake gezond en wel te wereld was gekomen. Dat ik die extra kilo's niet meer mee hoefde te zeulen. Ik hoopte natuurlijk ook, dat de bekkeninstabiliteit over zou gaan. Maar helaas, niets was minder waar. 

Ik werkte destijds nog in de kinderopvang. Na mijn verlof ging ik weer aan het werk, maar wat had ik het zwaar. Fysio, werken met een bekkenband om. Niets hielp.. Helaas moest ik noodgedwongen stoppen met mijn werk in de kinderopvang en ben ik november 2019 begonnen aan mijn eerste baan op kantoor. Geen fysiek zwaar werk, maar ook dit liep niet zoals verwacht. De pijn in mijn bekken en inmiddels ook benen, werden alsmaar erger en erger. Verschillende onderzoeken gehad, foto's, MRI, er kwam maar niks uit. Niets was afwijkend, alles zag er gewoon normaal uit. 

Er is niets frustrerender dan elke dag opstaan met pijn. Niet kunnen spelen op de grond met je kindje, niet kunnen rennen of fietsen. Er zijn zoveel dingen die ik graag voor ogen had om te kunnen doen met hem. Het kan, met aanpassingen en dat is ook iets waard!

Door de coronatijd is het ook allemaal gek, anders en duurt het allemaal veel langer dan je zou willen. Ik was gestart in maart, net voor de corona doorbrak. Met 2x per week revalidatie, trainen, proberen doelen te behalen. Waaronder het spelen en fietsen zonder (of met minder) pijn. Ik ging voor de 10 miljoenste keer naar de huisarts en mijn klachten kenbaar gemaakt, ik kreeg een verwijzing naar de gynaecoloog. Die verwees mij weer door naar de neuroloog en die maakte een MRI. Daar was dus niks afwijkends op te zien. Dubbel, want je bent blij dat ze niks ernstigs vinden maar je hebt wel nog die onverdraaglijke pijn. De neuroloog schreef mensendieck therapie voor, waar ik nu een paar weken bij loop. 

Inmiddels ben ik begonnen met schoktherapie middels een TENS (Transcutane Elektrische Zenuwstimulatie) apparaat. Het lijkt wat verlichting te geven, de meeste dingen die ik geprobeerd heb reageerde mijn lichaam niet goed op en werden de klachten vaak erger. De therapeut gaf aan dat ik een TENS apparaat thuis kan aanschaffen zodat ik de elektroden op kan plakken en het apparaat altijd bij mij kan dragen, op pieken kan ik hem dus gebruiken om wat verlichting te geven. Helaas is het niet heel gemakkelijk om zo een apparaat aan te vragen en moet ik voor de ziektekostenverzekering het via het ziekenhuis aanvragen, ik zal dus eerst naar de pijnpoli moeten hiervoor. 

Tot op heden was er nooit een diagnose gegeven. Probeer dit, of dit of dat.. Tot afgelopen dinsdag 10-11-2020, daar kwam hij. De diagnose, Fibromyalgie. Ik was de naam in mijn zoektocht allang tegen gekomen natuurlijk, want echt alles komt overeen met de klachten die ik heb. Ik heb ook gevraagd "Maar meneer, waarom na 2 jaar wachten is er nu binnen 2 min ineens een diagnose?".. "Hij zei: Omdat er eerst andere dingen uitgesloten moesten worden." 

Oke, een diagnose. Het is dus iets chronisch. Het zal nooit overgaan, iets wat ik even moet verwerken en een plekje zal moeten geven. Er zijn 2 opties, permanent aan de medicatie in de hoop dat die iets doen voor mijn zenuwpijn. (Ik had nu Tramadol gekregen sinds vorige week voor de pieken, maar daar word ik zo onwijs moe van en mag je niet mee autorijden dus ideaal is anders). Optie 2, de TENS. Ik kan morgen de medicatie ophalen en de Pijnpoli bellen voor een afspraak omtrent de TENS. Ik ben benieuwd en hoop dat, nu er een diagnose is, er een manier gevonden kan worden waardoor de pijn wat beter te behappen is. Zodat ik straks bijvoorbeeld, WEL weer kan fietsen met de kleine man zonder daarna helemaal out of order te zijn.... To be continued! 

Ben jij ook chronisch ziek en heb jij ook Fibromyalgie? Stuur mij dan een berichtje, misschien kunnen we onze ervaringen delen! <3

5 maanden geleden

Ik zit ook al bijna 2 jaar met de klachten en al bij zoveel dokters geweest zoveel geprobeerd niks helpt welke dokter heeft u fibromyalgie opgeplakt ?