De reis in het rouwproces

Ik ben begonnen met schrijven over het verlies van Tess na de uitvaart. Alle kennis die ik had over Kinkhoest moest ik kwijt en ik zocht een plek om dit te kunnen delen. Het schrijven van die eerste blog hielp. Ik kon kwijt wat ik wist en wat ik nooit meer wil vergeten.

Nu, 7 maanden na haar geboorte, 6 maanden na haar verlies, ben ik tot een ontdekking gekomen. Een harde, pijnlijke conclusie. Langzaam durf ik wel te zeggen dat haar verlies, het gemis naar mijn baby, dat ze er niet is, een plekje krijgt. Ze is er niet en komt nooit meer terug. Nooit meer thuis. Haar bedje blijft leeg en de kleertjes die we voor haar hadden, blijven nieuw, ongewassen en ongedragen in de kast hangen.

BesefIk realiseerde me dat dat zwarte gat een plekje krijgt in mijn leven. Dat het nooit over gaat, of minder wordt. Dat ik altijd een stukje van mezelf zal missen. Dat mijn handen leeg blijven en mijn derde kind niet hier woont.

Maar alles wat er is gebeurd in het ziekenhuis. Alles wat ik heb gezien, de gesprekken die we hebben moeten voeren. Mijn dochter in een bedje. Met slangetjes, medicijnen, niet bij mij op schoot. We moesten haar met rust laten. Ik mocht haar niet pakken. Dat koste haar energie en dat had ze nodig om beter te worden. De 2,5 uur durende bloed wissel transfusie. Daar lag ze, onder een groen operatielaken. Steriel, niet bewegen. Ik heb 2,5 uur naast haar gezeten en heb gekeken hoe ze nieuw bloed kreeg. Het prikken van steeds nieuwe infusen. In haar handjes, haar voetjes, in haar lies in de slagader. In haar nekje, op haar armpje. Ik stond ernaast en keek ernaar. Ik besef me dat al die gebeurtenissen nog geen plek hebben. Ik ben bezig geweest met het verwerken, of een plek maken, voor haar vertrek. Dat ze er niet is en nooit meer komt. Maar alles wat ik heb gezien, wat we hebben gehoord, wat ze met haar hebben gedaan… Nee, dat heb ik nog niet verwerkt. Daar ben ik nu pas..

DossiersIk heb haar medisch dossier opgevraagd. Van het ziekenhuis waar ze eerst was en van het Academisch ziekenhuis, waar we later heen zijn gebracht en waar ze is overleden.

Alles staat erin. Wat er met haar is gebeurd, soms per minuut. Wat ze haar hebben gegeven. Hoe ik er bij was, wat ik vroeg, hoe ik reageerde. Wat ik voor haar heb gedaan en er voor haar was. Hoe Marco er was. De gesprekken die we met de artsen hadden. Haar hartfilmpjes, de foto’s van haar longetjes. Alle teksten en medicijnlijsten. Het komt nog niet echt door, maar het staat op papier en het ligt hier naast me. Ik heb het voor altijd en alles wat er feitelijk is gebeurd staat opgeschreven en ik kan het pakken.

Het is confronterend. Maar het is nodig. Ik moet hier doorheen. Dit moet een plekje krijgen. Want die week was best heftig, merk ik nu.

‘Van 28-01-2019 tot 30-01-2019 is bovengenoemde patiënt opgenomen geweest op onze kinderafdeling. Op 30-01-2019 werd zij overgeplaatst naar de KinderIC van het AMC.

Meisje van 4 weken oud, a term geboren met goede start, opgenomen in verband met: Dyspneu* en hoestbuien waarbij apneus** optreden. WD Bordetella Partussis met bacterieel superinfact***.’*benauwdheid **Ademstops ***Kinkhoest met longontsteking

‘Vooralsnog geen tekenen van slutching*. Voeding per sonde, moedermelk.’*samenklonteren van witte bloedlichaampjes.

‘Anamnese en lichamelijk onderzoek bij opname: Sinds enkele dagen hoesten, hierbij wel helder en alert. Sinds 2 dagen blijft ze hangen in hoestbuien, waarbij moeder Tess helpt door te blazen in gezichtje. Geen koorts. Tess niet verkouden, moeder wel. Enkele keren wat voeding terug gegeven met slijm.’

‘Beloop spoedeisende hulp: Bij binnenkomst helder en alert kind. Saturatie van 89%, kort na binnenkomst hoestbui en apneu, gedurende 20 seconden, met blauw verkleuring van lippen. Saturatie daalt tot 70%, gestart met non-rebreathing mask.’

‘Moeder is erg bezig om productie MM omhoog te krijgen. Kolft regelmatig.’ En later die avond: ‘Moeder roomt in, is erg moe. Sliep als een blok vannacht. Moeder kolft met regelmaat, productie loopt terug. Geadviseerd om goed en veel te drinken. Vanochtend vroeg was moeder moeilijk wakker te krijgen, wilde gewekt worden om te kolven. Gekozen om haar even door te laten slapen voor haar rust.’

29-01-2019: ‘Tess is nog een ziek klein meisje die liever met rust gelaten wil worden’

30-01-2019: De uitslag van de kweek komt binnen: Kinkhoest. Bordetella Partussis.

‘Tess gaat langzaam achteruit. Heeft steeds minder energie om op te hoesten. Overgeplaatst naar KinderIC AMC’

En toen…De overplaatsing naar het AMC. In de rijdende IC-Ambu. Tess was boos en kwam overstuur aan in het ziekenhuis. Dit was heftig. Ik heb een filmpje gemaakt in de Ambu. 1 van de weinige waar ze leeft en waar ik haar onder de sirene van de Ambu kan horen. Vastgebonden op de brancard, overal slangetjes en snoertjes. Een boze, huilende dochter. Toen al aan het vechten.

‘Gesproken over de risico’s van Kinkhoest met hoestbuien en ademstops. Wel daling in zuurstofgehalte zichtbaar. Op dit moment is het niet nodig om een beademingsbuisje te plaatsen. Opvallend in haar bloedwaardes zijn de hoge witte bloedcellen; typisch voor Kinkhoest. Er is een sonde geplaatst in de dunne darm, om te voorkomen dat Tess voeding opgeeft bij een hoestbui.’

‘Geen acute aanwijzingen voor uitputting. Nuchter beleid doorzetten. Tess is onrustig en oncomfortabel rondom hoestbuien. Geïntubeerd 03:30 uur, extra morfine bolussen met kortdurend effect.’

Elise en Lucas komen naar Tess. Er is hulp van pedagogisch medewerkster. Wij doen het woord, maar hebben waar nodig ondersteuning nodig.

‘Buiten de kamer dragen ouders mondkapjes. Ouders willen andere kinderen niet infecteren. Volledige bescherming nodig in kamer op kleding, schort en masker.’

‘Kruisbloed Tess en moeder ingestuurd. Bloed besteld om 10:15. Binnen om 11:00. Arterielijn* ingebracht om 12:00. Transfusie bij Tess op haar kamer. Voeding volledig gestaakt. Moeder blijft erbij.’*Slangetje in de slagader. Lastig infuus voor bv. Bloedwisseltransfusie.

‘Verslapte en beademd meisje. Warme handjes, koude voetjes, normale pulsactie. Na wisseltransfusie witte bloedcellen gedaald van 98% naar 21%.’

‘Tess ligt graag op haar buikje. Verslapt meisje. Ventolin verneveld, geen effect. Besloten om opnieuw een transfusie te doen. Waarde gestegen naar 47%. Katheter ingebracht’

01-02-2019: ‘Tess ziet bleek. Vandaag tweede transfusie. Verslapt, sedatie* opgehoogd.*verslapen van het bewustzijn

02-02-2019Situatie wordt zorgelijk. Gesprekken met de artsen in een afgesloten kamertje. Opnameapparatuur wordt op tafel gelegd. We weten dat het fout is. Er hangen 16 medicijnpompen achter Tess haar bedje. Ze heeft een record! Overal verloopstekkertjes en slangetjes die onder het dekentje verdwijnen. Tess is in slaap en reageert niet meer. Ze krijgt pijnstillers, morfine en slaapmiddel. En al die andere medicijnen die ze nodig heeft. Er is uiteindelijk geen 2e transfusie uitgevoerd. Haar lijfje kon het niet aan. De cardioloog is uit bed gebeld en heeft meerdere hartecho’s en filmpjes gemaakt. Ik heb ze allemaal ontvangen in het dossier.

‘Met ouders gesproken over de ernst van de situatie. Uitleg gegeven over het ziektebeeld . Nadrukkelijk aangegeven dat dit geen gesprek is om aan te geven dat ‘we de handdoek in de ring gooien’, maar dat we doorknokken. Rotterdam en Hart-Long Machine is geen optie. Totale isolatie op verzoek van ouders, ze willen het niet doorgeven aan andere kinderen op afd. Tess is ernstig ziek en we weten niet of ze het gaat overleven. Start NO*. Ouders zijn zeer aangeslagen en verdrietig, maar vertrouwen op onze goede zorg.’*Stikstof (groter molecuul dan zuurstof, zodat de vaten wijder worden en het zuurstof haar weg kan vinden)

En in de avond: ‘gesproken met ouders over uitspreken verwacht overlijden. Tess reageert niet goed. Maximale behandeling. Totale zorg. Pupillen lichtstijf en fors nierfalen. Ouders hebben even tijd nodig om familie op de hoogte te stellen. Ouders zeer verdrietig, maar al wel voorbereid op dit nieuws. Voorgevoel. Door aanwezigheid van ouders op Tess haar kamer en vele vragen, weten de ouders veel.’

03-02-2019‘Tess is om 02:35 gedetubeerd*, om 02:45 rustig overleden bij ouders op schoot.*van de machinale beademing afgehaald.

Er zijn gips afdrukjes gemaakt van haar handjes en voetjes. Haarlokje is met moeder mee.

Tess is om 04:45 naar het mortuarium gebracht, ouders zijn meegelopen tot aan de deur. ‘

Zo mooi om te lezen, zo respectvol allemaal, zo confronterend. Zoals het was. Ik lees het nu terug en deel delen vanuit de dossiers in deze blog. Geciteerd, zoals de artsen het opschreven.

Halverwege het schrijven, moest ik even iets anders gaan doen. Ik wist hoe dit dossier afloopt, maar lezen hoe de artsen ons hebben ervaren en hoe ze geknokt hebben voor Tess.. Ze noemen overal haar naam. Tess! Lief, klein, mooi meisje. Gezond geboren, binnen gekomen met Kinkhoest.

Verslagen en eenzaam vertrokken we de volgende ochtend. Een lege maxicosi op de achterbank. Voorbereidend op het gat, zonder Tess. Rouwverwerking. Je baby achterlaten en nooit meer thuis zien komen. Maar dat is niet alles waar ik door heen moet. Ik ben nu bij de volgende stop op deze reis. De dossiers helpen me realiseren wat er is gebeurd en ik zie de beelden van mij naast haar bedje. Kijkend en niks kunnen doen. Ook voor deze dagen komt een plekje. En ik hoop dat dit het begin van het verwerken is, door het van me af schrijven.

‘Tess is om 02:35 gedetubeerd, om 02:45 rustig overleden bij ouders op schoot.’